Bebeği Nörofibromatozis(NF1) olanlar

T-V-D · 2023-02-12T09:10:48+00:00

Bebeğim şuan 4 aylık. Vücudundaki fazla sayıda olan sütlü kahve lekelerinden dolayı genetik test yaptırdık. Nörofibromatozis teşhisi konuldu.Bebeginde NF1 ha...

T-V-D

gizemilbay Amin inşallah 🙏

gizemilbay

T-V-D merhaba canım senin bebek kaç aylık ve sizde tanı konuldu mu yoksa sizinki de mi takip kuzum

T-V-D

gizemilbay Merhaba 1 buçuk ay sonra 2 yaşına girecek bebeğim. Lekeler artıyor malesef. Tanı kondu bizim genetik test sonucunda NF1 çıktı

gizemilbay

T-V-D leke artışınız oluyor mu peki

aysegulozenc

T-V-D çoçuk doktorumuz Nf1 den şüphelendi ama korkuyorum 2 tane çocuk nörolojiye gittik biri emar diyor biri gen testi diyor hangisini yaptırmamız lazım? Gen testi mutasyona uğradığında kesin sonuç vermez dediler. Kızım 14 aylık emarda da anestezi olmadan durmaz anestezinin de yan etkisi olabilir dedi doktor. İlk hangisini yaptırmamız gerekiyor? 2 doktorda farklı şeyler söylüyor.

semaydin

T-V-D merhaba çok çok geçmiş olsun 🙏 şu an lekeler dışında yaşadığınız bi problem var mı acaba.

T-V-D

semaydin Merhaba, teşekkürler. Şuanlık başka herhangi bir sıkıntı yok çok şükür. Düzenli olarak kontrollerini yaptırıyoruz

semaydin

T-V-D çok sevindim inşallah çok sağlıklı güzel bi ömrü olur 🙏

T-V-D

semaydin Çok sağolun, inşallah hepimizin çocuklarının çok sağlıklı ,mutlu ömürleri olur 🙏

gizemilbay

T-V-D amin canım rabbim bütün yavrularımızı korusun inşallah 🙏

semaydin

T-V-D yüzünde de leke var mı acaba

T-V-D

semaydin Yok ama yüzünün birkaç yerinde çok dikkatli bakılınca belli olan deri altında hafif bir renk koyuluğu var. Umarım ilerde lekeye dönmez. Sizin öyle bir durumunuz var mı?

seval2542

T-V-D beyaz lekelerinizde var mı

semaydin

T-V-D ben de öyle koyuluklar fark ediyorum ama leke mi değil mi anlayamıyorum

T-V-D

seval2542 Önceden farketmemistim ama 1 tane beyaz leke de var tam kalça kısmında

T-V-D

semaydin Sizin bebeginizde de NF1 rahatsızlığı var mı yani tanı konuldu mu? İnşallah leke değildir ama zaman ilerledikçe koyulasacak gibi geliyor 😔

semaydin

T-V-D tanı koyulmadı fakat artması bunu gösteriyor denildi birkaç doktora daha gideceğiz

T-V-D

semaydin Anladım, umuyorum yoktur ama evet artması bu hastalığa işaret gibi. Sizin bebeğinizde beyaz leke var mı? Bir de sütlü kahve lekeler kaç adet suan

T-V-D

semaydin Bir de doktorlar muayene ile kesin birsey soyleyemiyorlar. Genetik test yaptırın isterseniz en net sonucu o veriyor. Bizim de birkaç Dr görüp büyük ihtimal NF çıkacak demişti ama kesin birsey söyleyemedi hiç biri. Çocuk doktorunuzun genetik bölümüne yönlendirme yapması gerekiyor. Onlar da teste gönderiyor kan veriliyor sadece.

semaydin

T-V-D 2 tane tam sütlü kahverengi var . 3 tane silik , ten renginden farklı ama sütlü kahve kadar koyu değil . Ama nöroloji doktoru onları da saydı 5 tane dedi . Bazı doktorlar saymıyormuş silikleri sanırım

T-V-D

semaydin Bildiğim kadarıyla renk tonuna değil de boyutuna dikkat ediliyor sayarken. Büyük müydü o silik renkli olanlar

ikiminik16

semaydin kaç aylık doğduğunda yok muydu ne zaman arttı birde foto atma şansınız var mi

semaydin

T-V-D iki tanesi büyük sayılabilir bi tanesi daha küçük

kuoak

T-V-D bizde otuz iki tane leke var altı tanesi büyük diğerleri küçük çocuğunuz kaç yaşında başka belirtisi var mı testi nerde yaptırdınız

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »