Bebeği Nörofibromatozis(NF1) olanlar

T-V-D · 2023-02-12T09:10:48+00:00

Bebeğim şuan 4 aylık. Vücudundaki fazla sayıda olan sütlü kahve lekelerinden dolayı genetik test yaptırdık. Nörofibromatozis teşhisi konuldu.Bebeginde NF1 ha...

T-V-D

semaydin Merhaba, teşekkürler. Şuanlık başka herhangi bir sıkıntı yok çok şükür. Düzenli olarak kontrollerini yaptırıyoruz

semaydin

T-V-D çok sevindim inşallah çok sağlıklı güzel bi ömrü olur 🙏

T-V-D

semaydin Çok sağolun, inşallah hepimizin çocuklarının çok sağlıklı ,mutlu ömürleri olur 🙏

gizemilbay

T-V-D amin canım rabbim bütün yavrularımızı korusun inşallah 🙏

semaydin

T-V-D yüzünde de leke var mı acaba

T-V-D

semaydin Yok ama yüzünün birkaç yerinde çok dikkatli bakılınca belli olan deri altında hafif bir renk koyuluğu var. Umarım ilerde lekeye dönmez. Sizin öyle bir durumunuz var mı?

seval2542

T-V-D beyaz lekelerinizde var mı

semaydin

T-V-D ben de öyle koyuluklar fark ediyorum ama leke mi değil mi anlayamıyorum

T-V-D

seval2542 Önceden farketmemistim ama 1 tane beyaz leke de var tam kalça kısmında

T-V-D

semaydin Sizin bebeginizde de NF1 rahatsızlığı var mı yani tanı konuldu mu? İnşallah leke değildir ama zaman ilerledikçe koyulasacak gibi geliyor 😔

semaydin

T-V-D tanı koyulmadı fakat artması bunu gösteriyor denildi birkaç doktora daha gideceğiz

T-V-D

semaydin Anladım, umuyorum yoktur ama evet artması bu hastalığa işaret gibi. Sizin bebeğinizde beyaz leke var mı? Bir de sütlü kahve lekeler kaç adet suan

T-V-D

semaydin Bir de doktorlar muayene ile kesin birsey soyleyemiyorlar. Genetik test yaptırın isterseniz en net sonucu o veriyor. Bizim de birkaç Dr görüp büyük ihtimal NF çıkacak demişti ama kesin birsey söyleyemedi hiç biri. Çocuk doktorunuzun genetik bölümüne yönlendirme yapması gerekiyor. Onlar da teste gönderiyor kan veriliyor sadece.

semaydin

T-V-D 2 tane tam sütlü kahverengi var . 3 tane silik , ten renginden farklı ama sütlü kahve kadar koyu değil . Ama nöroloji doktoru onları da saydı 5 tane dedi . Bazı doktorlar saymıyormuş silikleri sanırım

T-V-D

semaydin Bildiğim kadarıyla renk tonuna değil de boyutuna dikkat ediliyor sayarken. Büyük müydü o silik renkli olanlar

ikiminik16

semaydin kaç aylık doğduğunda yok muydu ne zaman arttı birde foto atma şansınız var mi

semaydin

T-V-D iki tanesi büyük sayılabilir bi tanesi daha küçük

kuoak

T-V-D bizde otuz iki tane leke var altı tanesi büyük diğerleri küçük çocuğunuz kaç yaşında başka belirtisi var mı testi nerde yaptırdınız

T-V-D

semaydin Anlıyorum bir an önce test yaptırın derim, sizin için de stresli bir süreç çünkü. En azından birsey çıkmazsa rahatlarsiniz

T-V-D

kuoak 2 yaşına girmek üzere. Şehir hastanesinde yaptırdık. 1 buçuk ay gibi bir sürede sonuç çıktı sanırım. Siz test yaptirmadiniz anladığım kadarıyla. Sizin çocuğunuz kaç yaşında?

semaydin

T-V-D evet başka bi doktora daha gideceğiz test ister büyük ihtimalle. Sizin çocuğunuz kaç aylıktı acaba . Gelişiminde bi problem yok demiştiniz değil mi beni en çok bu endişelendiriyor açıkçası

kuoak

T-V-D test yaptırmadım dört aylık. Sizde kaç tane leke var

T-V-D

semaydin 2 yaşına girecek. Nf1 belirtilerinde öğrenme güçlüğü yazıyor. Benim bebeğim de aynı aydakilere göre geç öğreniyor sanki ama çok inat bir bebek inadından mi böyle yapıyor yoksa bu hastalıkla bağlantısı var mı çözemedim. Ama öyle dışarıdan gören birinin anlayabileceği bir fark yok. Ben annesi olduğum için çok dikkat ediyorum ve anlıyorum akranlarından biraz geride gibi

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »