Bebeği Nörofibromatozis(NF1) olanlar

T-V-D · 2023-02-12T09:10:48+00:00

Bebeğim şuan 4 aylık. Vücudundaki fazla sayıda olan sütlü kahve lekelerinden dolayı genetik test yaptırdık. Nörofibromatozis teşhisi konuldu.Bebeginde NF1 ha...

semaydin

T-V-D iki tanesi büyük sayılabilir bi tanesi daha küçük

T-V-D

semaydin Anlıyorum bir an önce test yaptırın derim, sizin için de stresli bir süreç çünkü. En azından birsey çıkmazsa rahatlarsiniz

kuoak

T-V-D bizde otuz iki tane leke var altı tanesi büyük diğerleri küçük çocuğunuz kaç yaşında başka belirtisi var mı testi nerde yaptırdınız

T-V-D

kuoak 2 yaşına girmek üzere. Şehir hastanesinde yaptırdık. 1 buçuk ay gibi bir sürede sonuç çıktı sanırım. Siz test yaptirmadiniz anladığım kadarıyla. Sizin çocuğunuz kaç yaşında?

semaydin

T-V-D evet başka bi doktora daha gideceğiz test ister büyük ihtimalle. Sizin çocuğunuz kaç aylıktı acaba . Gelişiminde bi problem yok demiştiniz değil mi beni en çok bu endişelendiriyor açıkçası

kuoak

T-V-D test yaptırmadım dört aylık. Sizde kaç tane leke var

T-V-D

semaydin 2 yaşına girecek. Nf1 belirtilerinde öğrenme güçlüğü yazıyor. Benim bebeğim de aynı aydakilere göre geç öğreniyor sanki ama çok inat bir bebek inadından mi böyle yapıyor yoksa bu hastalıkla bağlantısı var mı çözemedim. Ama öyle dışarıdan gören birinin anlayabileceği bir fark yok. Ben annesi olduğum için çok dikkat ediyorum ve anlıyorum akranlarından biraz geride gibi

T-V-D

kuoak Saymadım açıkçası ama bizim de 6-7 kadarı büyük gerisi orta ve küçük olarak 25-30 vardır. Gün geçtikçe arttı bizim. Başlangıçta o kadar değildi

kuoak

T-V-D büyük olanların boyutu ne kadar

semaydin

T-V-D büyük ihtimalle biz şu an çok dikkat ettiğimiz için öyle düşünüyoruz 🙏 sonuçta nf olmasa bile her çocuğun öğrenme kapasitesi aynı değil kendime de hep bunu söylüyorum. Hiçbir sorun yaşamazlar inşallah hepsi için çok dua ediyorum 💕

T-V-D

kuoak 1 tanesi 1 tlden biraz büyüktür. Diğerleri 1 tl büyüklüğünde falan ortalama.

T-V-D

semaydin Umarim biz dikkat ettiğimizden öyledir gerçekten. Evet belki de çocuğumun doğal gelişimi öyle ama herseyde hastalığa bağlı mı acaba diye düşünüyoruz ister istemez

T-V-D

semaydin İnşallah 🙏🌸

kuoak

T-V-D kaç tane var sonradan mı büyüdü lekeler kaç aylıkken farkettiniz soruyorum ama endişeleniyorum

T-V-D

kuoak 25-30 tane vardır dediğim gibi saymadım. İlk doğduğunda farkettik. 4 aylıkken genetik test yaptırdık. Malesef NF1 çıktı. Sonradan büyüme gibi bir durum olmadı lekelerde ama atıyorum 10 tane varsa zamanla yenileri çıktı. Sizin de bebeğiniz çok küçük ve lekeleri fazla bir an önce test yaptırın isterseniz. Çünkü sürekli takip altında olması gerekiyor. Göz nöroloji ortopedi onkoloji kardiyoloji gibi bölümlere sık sık görünmek gerek. En azından rahatsızlığı varsa takibini yaptırırsiniz

kuoak

T-V-D hepsi bir lira büyüklüğünde mi

T-V-D

kuoak Hayır hepsi farklı büyüklüklerde

kuoak

T-V-D hastaneye gideceğiz inşaallah çıkmaz

T-V-D

kuoak Insallah🙏 Muhtemelen çocuk doktorunuz genetik bölümüne yönlendirip test isteyecek. O testin sonucu da 1 buçuk ay gibi bir süreçte çıkıyor.

kuoak

T-V-D yüzünde silik büyük bir leke olduğunu farkettim vücudunda lekeler var inşaallah test negatif olur 🤲

T-V-D

kuoak Sizi üzmek istemem ama leke sayınız biraz fazla o yüzden pozitif çıkabilir gibi geldi bana. Biliyorum kabullenmek çok zor, ben de çok zor kabullendim ama en azından takibini yapıp korumaya çalışalım bebeklerimizi. Tabiki inşallah negatif çıksın 🙏

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »