T-V-D gizemilbay Merhaba sagolun inşallah. Evet büyük olanları sayıyoruz dediler hem nöroloji hem de genetik bölümündeki doktorlar. Çocuk doktorumuz da öyle demişti diye hatırlıyorum. 6 adet ve üstüyse sorun oluşturuyor diye biliyorum. Ama sizin küçükmüş ve test sonuçları temiz çıkmış. Doğum lekesidir bence
gizemilbay T-V-D inşallah canım ya ne çektirmedi çoçuk uyumadı kaldı öyle birde vücudu esmer lekeli gibi teni var bacaklarında onları saymıyoruz çünkü bazı dr onlar pigment bozukluğu dedi ama onun dışında var bir on tane ama küçükler boyutları yani gen testi negatif inşallah birşey olmaz ya
T-V-D gizemilbay İnşallah, koltuk altında ve genital bölgede de nokta şeklinde benekler oluyor bu hastalıkta. Sizin çocuğunuzda var mı? Genetik test sonucunun yanlış çıkması çok düşük bir ihtimal denildi bize, çikmadiysa yoktur büyük ihtimalle
gizemilbay T-V-D çil gibi yok o bölgelerde ama lekelerim sayısı fazla bacaklarındaki de kir gibi ten rengi gibi cildiye dr onlar değil ama diğer yerlerdeki o demişti mr ı o yüzden istedi ama çektiremedik çoçukuyumadı malesf bizde çoöugu daha fazla rezil etmek istemedik seneye çektireceğiz dr la konuşup birde bize şunu dedi eğer negatif çıktıysa yinede takip etmemiz gerekiyor ama negatif çıkıpta tümör vs gibi oluşumlar görmedim daha dedi
gizemilbay T-V-D inşallah canım yoktur rabbim bütün evlarlarmızı korusun bizlere bağışlasın inşallah 🙏
T-V-D gizemilbay Anladım inşallah hiç kötü bir durum yaşamazsınız 🙏Benim bebeğim de küçük olduğu için suanlik emar onermedi doktor. O kir gibi nedenler hiç bilemiyorum ama önemsiz birseydir umarım. Bebegimde çıkınca biz de test yaptırdık bizde o hastalık çıkmadı ama yanlış çıkma payı küçük de olsa bizde de olabilir. Doktor çekinik genlerinizde varsa belki testte cikmayabilir demişti
gizemilbay T-V-D merhaba canım senin bebek kaç aylık ve sizde tanı konuldu mu yoksa sizinki de mi takip kuzum
T-V-D gizemilbay Merhaba 1 buçuk ay sonra 2 yaşına girecek bebeğim. Lekeler artıyor malesef. Tanı kondu bizim genetik test sonucunda NF1 çıktı
aysegulozenc T-V-D çoçuk doktorumuz Nf1 den şüphelendi ama korkuyorum 2 tane çocuk nörolojiye gittik biri emar diyor biri gen testi diyor hangisini yaptırmamız lazım? Gen testi mutasyona uğradığında kesin sonuç vermez dediler. Kızım 14 aylık emarda da anestezi olmadan durmaz anestezinin de yan etkisi olabilir dedi doktor. İlk hangisini yaptırmamız gerekiyor? 2 doktorda farklı şeyler söylüyor.
semaydin T-V-D merhaba çok çok geçmiş olsun 🙏 şu an lekeler dışında yaşadığınız bi problem var mı acaba.
T-V-D semaydin Merhaba, teşekkürler. Şuanlık başka herhangi bir sıkıntı yok çok şükür. Düzenli olarak kontrollerini yaptırıyoruz
T-V-D semaydin Yok ama yüzünün birkaç yerinde çok dikkatli bakılınca belli olan deri altında hafif bir renk koyuluğu var. Umarım ilerde lekeye dönmez. Sizin öyle bir durumunuz var mı?
T-V-D semaydin Sizin bebeginizde de NF1 rahatsızlığı var mı yani tanı konuldu mu? İnşallah leke değildir ama zaman ilerledikçe koyulasacak gibi geliyor 😔