T-V-D Admsavalanli Evet eskiden bilinen bir rahatsızlık değilmiş. İnsanlar bilmeden yaşayıp gidiyorlarmış. Büyükler 6 kadar var küçüklere birlikte toplam 10-11 falandır diye düşünüyorum. Resim var ama nasıl atacağım bilmiyorum
T-V-D Admsavalanli Biz kardiyoloji, göz ,onkoloji, ortopedi, nöroloji bölümlerine gittik. Çok şükür hiçbir sıkıntı yok şuanlik. Bu hastalıkta kalpte 3 adet kitle oluyormuş ama doktor sizin bebeğinizde yok dedi . Ama sonra da olabilir dedi
T-V-D Admsavalanli Yeni anne olan arkadaşınızın bebeğinde de yok mu lekeler? Genelde hasta olan annelerin ilk çocuğunda görülüyormuş bu hastalık. İkinci çocuk hasta olmayabiliyormuş. Bu arada eşimde de bende de leke yok. Biz de test verdik bakalım sonuçları bekliyoruz. Eğer ikimizden biri hastaysa belli olacak
Admsavalanli T-V-D hayir bir oglu var hic lekesi yok.evet ne bende ne esimde leke yok.bizde goz dibi noroloji her seye baktirdik cok sukur her sey yolunda.Allah evlatlarimizi korusun.bizi onlarla sinamasin
kuoak T-V-D testi nerde verdiniz devlette genetiğe mi randevu alınıyor test yaptırmak istiyoruz dediğimizde testi yaptırırlar mı
T-V-D Admsavalanli Amin inşallah. Çok kötü şeyler de okudum inşallah öyle şeylerle karşılaşmayız. Gayet güzel bir yaşamı olur çocuklarımızın inşallah
Mbrre T-V-D bizim ilk küçüktü poposundaki sonra buyudu biraz daha belkide öyledir çok teşekkür ederim bilgilendirme için sizede çok geçmiş olsun ❤🌼
Mys30 T-V-D Bende şüpheleniyorum 4 tane var bizde de büyük leke. Hiç aklımdan çıkmıyor 4 aylikken dogum lekeleri bikac tane olunca bakiyim internetten dedim ve hiç aklıma bile gelmicek bisi çıktı normaldir diye düşünüyordum doktora sordum artması önemli dedi hala içim içimi yiyor napicam bilmiyorum düşmekten hasta oldum. Bu hastalikla ilgili hicbirsey arastiramiyorum tek tesellim çoğu kişi hasta olduğunu bile bilmiyormuş hiç biseyleri yokmus inşallah bizim bebeklerimizin de hiç bir sıkıntısı olmaz Rabbım onlari korusun hastalik nedir bilmesinler 🤲
T-V-D Mys30 Amin inşallah hiçbir çocuk hasta olmaz. Umarım sizinkinde yoktur ama bizimkine tanı konuldu malesef😔Bizim çocuk doktorumuz da lekeleri takip et artarsa bilgi ver vs. demişti ama ben beklemek istemiyorum test yaptırmak istiyorum dedim. Benim isteğim üzerine genetik bölümüne yönlendirdi. Şehir hastanesinde ücretsiz yapıyorlar. Test sonucu 2 Ay civarı sonra çıkıyor. Siz de isteyin bence yönlendirmek zorundalar
T-V-D Mys30 Benim de hiç aklıma gelmemişti böyle bir hastalık olabileceği.Hatta kızımın ilk muayenesini yapan doktor birkaç sene içinde lekeler geçer demişti. Halbuki geçmiyor ama doktor bile bu hastalığı bilmiyormuş. Siz bilirsiniz ama bence aklınızda soru işareti kalacağına genetik test yaptırın derim
Mys30 T-V-D sizde var mı bu hastalık sizden mi gecmis belli mi acaba kendiniz yaptırdınız mi gen testi ? Aile de herhangi birinde var mı ben kimsede duymadim genelimizde bir iki dogum lekesi var ama bu hastalıktan olan kimse yok akrabalarım da. Yani sadece Gen gelmiyormuş galiba çok tuhaf bi hastalık. Allah evlatlarımızı korusun inşallah
T-V-D Mys30 Yeni görüyorum yorumunuzu kusura bakmayın. Bizde yok ama test yaptırdık sonucunu bekliyoruz. Eğer eşimden yada benden geçtiyse belli olacak. Ama döllenme sırasında sıfırdan da oluşabiliyormus. Yani bu çocukta ilk defa baslayabiliyormus.
Mys30 T-V-D Evet bunu duymuştum bizde var mi bilmiyorum bende bi iki tane dogum lekesi var ama hastalık olup olmadığını bilmiyorum burda çocuğunda bu hastalık olan birisinde de varmış büyük bi dogum lekesi ama onda cikmamis hastalık belli olmuyor pek
T-V-D Mys30 Evet tabi belli olmuyor. Sadece sıradan doğum lekesi de olabilir. Bizimkinde çok sayıda ve büyüktü lekeler
Damlanr T-V-D benim bebeğimde 4 aylık geçen gün farkettim açık kahve lekeler vardı bacağında buraya da yazdım cevap veren olmadı ertesi gün doktora gittim özele önemsiz olduğunu söyledi lekelerin boyutu küçüktü umarım büyüme ve çoğalma olmaz sizin test sonucu ne zaman çıkıyormuş
T-V-D Damlanr Tabiki inşallah önemsiz doğum lekeleridir. Ama içinizin rahat olması adına bir çocuk nörolojiye gitmenizi tavsiye ederim. Zaten o gerek görürse genetik bölümüne yönlendirir sizi test için. Bize de ilk doğduğunda özeldeki doktor bu lekeler zamanla geçer demişti. Çok kişi bilmiyor yani bu hastalığı, bazı doktorlar bile bilmiyor mesela bize geçer diyen doktor gibi. Ben kafama takıp araştırmasaydım bilmeyecektik hastalığını. Tabiki umarım sizde yoktur
T-V-D Damlanr İnşallah büyüme çoğalma olmaz. Doktorlar benim bebeğime şaşırdılar mesela sonradan çoğalması ve belirginlesmesi gerekir normalde ama sizin doğduğundan beri belirgin olması ilginç dediler. Bebeğimin testi çikti ve malesef NF1 hastası çıktı 😪 Bizim test sonucumuz da haziran ayında çıkmış olur muhtemelen
Mys30 T-V-D ya aslında burda bebegi bu hastalıktan olan bikac kişi gördüm hepsi dogdugunda vardi lekeler diyolardi
Damlanr T-V-D çok üzüldüm özelden fotoğraf paylaşılıyor mu burda paylaşılıyorsa bana atarmısınız ben yüklemeye çalıştım olmadı
T-V-D Mys30 Öyle mi ben hic denk gelmedim bilmiyorum ama bize doktorlar öyle söylemedi bilemiyorum. İlk defa bu kadar küçük bir hasta gördük falan dediler.Genelde en erken 2-3 yaşında lekeler belirginleşince gelen oluyor dediler