Bebeği Nörofibromatozis(NF1) olanlar

T-V-D · 2023-02-12T09:10:48+00:00

Bebeğim şuan 4 aylık. Vücudundaki fazla sayıda olan sütlü kahve lekelerinden dolayı genetik test yaptırdık. Nörofibromatozis teşhisi konuldu.Bebeginde NF1 ha...

T-V-D

Admsavalanli Yeni anne olan arkadaşınızın bebeğinde de yok mu lekeler? Genelde hasta olan annelerin ilk çocuğunda görülüyormuş bu hastalık. İkinci çocuk hasta olmayabiliyormuş. Bu arada eşimde de bende de leke yok. Biz de test verdik bakalım sonuçları bekliyoruz. Eğer ikimizden biri hastaysa belli olacak

Admsavalanli

T-V-D hayir bir oglu var hic lekesi yok.evet ne bende ne esimde leke yok.bizde goz dibi noroloji her seye baktirdik cok sukur her sey yolunda.Allah evlatlarimizi korusun.bizi onlarla sinamasin

kuoak

T-V-D testi nerde verdiniz devlette genetiğe mi randevu alınıyor test yaptırmak istiyoruz dediğimizde testi yaptırırlar mı

T-V-D

Admsavalanli Amin inşallah. Çok kötü şeyler de okudum inşallah öyle şeylerle karşılaşmayız. Gayet güzel bir yaşamı olur çocuklarımızın inşallah

Mbrre

T-V-D bizim ilk küçüktü poposundaki sonra buyudu biraz daha belkide öyledir çok teşekkür ederim bilgilendirme için sizede çok geçmiş olsun ❤🌼

T-V-D

Mbrre Umarim oyledir🌸 Rica ederim.Çok sagolun 😍

Mys30

T-V-D Bende şüpheleniyorum 4 tane var bizde de büyük leke. Hiç aklımdan çıkmıyor 4 aylikken dogum lekeleri bikac tane olunca bakiyim internetten dedim ve hiç aklıma bile gelmicek bisi çıktı normaldir diye düşünüyordum doktora sordum artması önemli dedi hala içim içimi yiyor napicam bilmiyorum düşmekten hasta oldum. Bu hastalikla ilgili hicbirsey arastiramiyorum tek tesellim çoğu kişi hasta olduğunu bile bilmiyormuş hiç biseyleri yokmus inşallah bizim bebeklerimizin de hiç bir sıkıntısı olmaz Rabbım onlari korusun hastalik nedir bilmesinler 🤲

T-V-D

Mys30 Amin inşallah hiçbir çocuk hasta olmaz. Umarım sizinkinde yoktur ama bizimkine tanı konuldu malesef😔Bizim çocuk doktorumuz da lekeleri takip et artarsa bilgi ver vs. demişti ama ben beklemek istemiyorum test yaptırmak istiyorum dedim. Benim isteğim üzerine genetik bölümüne yönlendirdi. Şehir hastanesinde ücretsiz yapıyorlar. Test sonucu 2 Ay civarı sonra çıkıyor. Siz de isteyin bence yönlendirmek zorundalar

T-V-D

Mys30 Benim de hiç aklıma gelmemişti böyle bir hastalık olabileceği.Hatta kızımın ilk muayenesini yapan doktor birkaç sene içinde lekeler geçer demişti. Halbuki geçmiyor ama doktor bile bu hastalığı bilmiyormuş. Siz bilirsiniz ama bence aklınızda soru işareti kalacağına genetik test yaptırın derim

Mys30

T-V-D sizde var mı bu hastalık sizden mi gecmis belli mi acaba kendiniz yaptırdınız mi gen testi ? Aile de herhangi birinde var mı ben kimsede duymadim genelimizde bir iki dogum lekesi var ama bu hastalıktan olan kimse yok akrabalarım da. Yani sadece Gen gelmiyormuş galiba çok tuhaf bi hastalık. Allah evlatlarımızı korusun inşallah

T-V-D

Mys30 Yeni görüyorum yorumunuzu kusura bakmayın. Bizde yok ama test yaptırdık sonucunu bekliyoruz. Eğer eşimden yada benden geçtiyse belli olacak. Ama döllenme sırasında sıfırdan da oluşabiliyormus. Yani bu çocukta ilk defa baslayabiliyormus.

Mys30

T-V-D Evet bunu duymuştum bizde var mi bilmiyorum bende bi iki tane dogum lekesi var ama hastalık olup olmadığını bilmiyorum burda çocuğunda bu hastalık olan birisinde de varmış büyük bi dogum lekesi ama onda cikmamis hastalık belli olmuyor pek

T-V-D

Mys30 Evet tabi belli olmuyor. Sadece sıradan doğum lekesi de olabilir. Bizimkinde çok sayıda ve büyüktü lekeler

Damlanr

T-V-D benim bebeğimde 4 aylık geçen gün farkettim açık kahve lekeler vardı bacağında buraya da yazdım cevap veren olmadı ertesi gün doktora gittim özele önemsiz olduğunu söyledi lekelerin boyutu küçüktü umarım büyüme ve çoğalma olmaz sizin test sonucu ne zaman çıkıyormuş

T-V-D

Damlanr Tabiki inşallah önemsiz doğum lekeleridir. Ama içinizin rahat olması adına bir çocuk nörolojiye gitmenizi tavsiye ederim. Zaten o gerek görürse genetik bölümüne yönlendirir sizi test için. Bize de ilk doğduğunda özeldeki doktor bu lekeler zamanla geçer demişti. Çok kişi bilmiyor yani bu hastalığı, bazı doktorlar bile bilmiyor mesela bize geçer diyen doktor gibi. Ben kafama takıp araştırmasaydım bilmeyecektik hastalığını. Tabiki umarım sizde yoktur

T-V-D

Damlanr İnşallah büyüme çoğalma olmaz. Doktorlar benim bebeğime şaşırdılar mesela sonradan çoğalması ve belirginlesmesi gerekir normalde ama sizin doğduğundan beri belirgin olması ilginç dediler. Bebeğimin testi çikti ve malesef NF1 hastası çıktı 😪 Bizim test sonucumuz da haziran ayında çıkmış olur muhtemelen

Mys30

T-V-D ya aslında burda bebegi bu hastalıktan olan bikac kişi gördüm hepsi dogdugunda vardi lekeler diyolardi

Damlanr

T-V-D çok üzüldüm özelden fotoğraf paylaşılıyor mu burda paylaşılıyorsa bana atarmısınız ben yüklemeye çalıştım olmadı

T-V-D

Mys30 Öyle mi ben hic denk gelmedim bilmiyorum ama bize doktorlar öyle söylemedi bilemiyorum. İlk defa bu kadar küçük bir hasta gördük falan dediler.Genelde en erken 2-3 yaşında lekeler belirginleşince gelen oluyor dediler

Lilyum06

T-V-D

Küçük olan lekeler ne kadar büyüklükteyse sayılmıyor .Büyüklük ne kadarsa sayıyorlar biliyor musunuz?

T-V-D

Lilyum06 Rakamsal olarak bilemiyorum ama madeni 25 kuruş kadar falan olanları sayıyorlar diyebilirim göz kararı. Yine de yanlış bilgi vermek istemem

Bsra3442

T-V-D bnimde kızımda var 17 aylık olucak kızım hematoloji kontrollerimiz var hersey normal simdilik umarım kitle kis olusmaz :((

T-V-D

Bsra3442 Çok geçmiş olsun. Evet umarım sadece lekelerle kalır. Allah korusun daha kötü durumlarla karsilasmayalim hiçbir zaman 🙏

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »