T-V-D Bebeğim şuan 4 aylık. Vücudundaki fazla sayıda olan sütlü kahve lekelerinden dolayı genetik test yaptırdık. Nörofibromatozis teşhisi konuldu.Bebeginde NF1 hastalığı olan yardımcı olabilir mi? Bizi neler bekliyor bilemiyorum endişeleniyorum.
Admsavalanli T-V-D nf1 hastalarinin oldugu grup var vatsap grubu.ama girmeni tavsiye etmem evet onemsenilecek bir hastalik ama cokda abartiyorlar.bu hastaligi olupda hic bir bilgisi olmayan o kadar insan tanidimki…yani rahatsizligi olmayan
Mbrre T-V-D merhabalar benim oğlumun poposunda ve bel bölgesinde var böyle leke 2 adet belindeki küçük ama poposundakj kendi avuç içi kadar vardır carsamba günü doktora gidecrgiz ama simdi bende şüphelendim test için belirli miktar gerekli mi leke sayısı birde sadece koyu mu olması gerekir karın bölgesinde de bir adet açık renk var bir adet
T-V-D Mys30 10′dan fazla var hepsini sayarsak. Ama küçük olanlar sayılmıyormuş büyük olanlar 6 kadar var malesef
Mys30 T-V-D ne kadar büyükler acaba benim bebegimde de var bikac tane leke henüz gen testinde vs yaptirmadik 4 aylıktan beri aynı duruyor artma olmadı şimdilik 10 aylik bebeğim
Lilyum06 T-V-D Küçük olan lekeler ne kadar büyüklükteyse sayılmıyor .Büyüklük ne kadarsa sayıyorlar biliyor musunuz?
Lilyum06 T-V-D Ne kadar küçük olanları saymıyorlar.Bide şekli önemli mi mesela yuvarlak ve oval olanlar mı sayılıyor yoksa her türlüsü sayılıyor mu?
T-V-D Mys30 Ortalama 25 kuruşluk madeni para büyüklüğünde olarak düşünebilirsiniz. Umarım sizin bebeğinize de bu hastalık yoktur tabi. Birkac büyük leke olması gerekiyor şüphelenmek için denildi bize. Artma durumu ilerleyen yaşlarda da olabiliyormuş
T-V-D Mys30 Koltuk altı ve genital bölgesinde çil varmı peki? Bizim şuan yok ama ilerde de oluşabilirmiş
gizemilbay T-V-D merhaba canım başta çok geçmiş olsun rabbim şifa ile sonuçlandırsın 🙏 bizdede 10 geçgin leke var ama hiçbiri büyük değil hepsi küçük gen testi temiz çıktı dr size boyutu önemli mi dedi yani büyük olanlar mı sayılıyor daha çok
Mys30 T-V-D hayır çok şükür şuan öyle bisi yok inşallah da olmaz. İnşallah bu hastalik yoktur sizinde sadece lekeyle kalır hiç bi sıkıntısı olmaz insallah lekelerde artmaz insallah 🤲🤲🤲
Admsavalanli T-V-D benim oglumda 5 tane buyuk 7 tane kucuk nokta kadar var..cok doktor gezdik.toplam 12 tane.genetik test yaptirmadik Azerbaycanda yasiyoruz cok pahali burda genetik test devlet karsilamiyor.oglum 3 yasinda cok sukur artma olmadi
T-V-D Mys30 İnşallah kimse yaşamaz bu durumu. Ama eğer lekelerin büyüklüğü dediğim kadar varsa aklınızda soru işareti kalmasın diye genetik test yaptırmanız tavsiye ederim. Devlet hastaneleri ücretsiz yapıyor. Umarım sadece doğum lekesidir.
Admsavalanli T-V-D bu hastalik 3 yilda beni cok yipratdi.gecem gunduzum kalmadi internetden o kadar arastirdim psikolojim bozulmustu.vatsap grubundada okuduklarimdan sonra akli dengemi kaybetmistim.kac tava yemek doktum ellerim bile tutmuyordu.bunlari anlatmamda maksatim o ki insan ne yapiyorsa kendine yapiyor.Allah bir sey yaparsa saglikli insanlara bile yapar
Mys30 T-V-D Bende şüpheleniyorum 4 tane var bizde de büyük leke. Hiç aklımdan çıkmıyor 4 aylikken dogum lekeleri bikac tane olunca bakiyim internetten dedim ve hiç aklıma bile gelmicek bisi çıktı normaldir diye düşünüyordum doktora sordum artması önemli dedi hala içim içimi yiyor napicam bilmiyorum düşmekten hasta oldum. Bu hastalikla ilgili hicbirsey arastiramiyorum tek tesellim çoğu kişi hasta olduğunu bile bilmiyormuş hiç biseyleri yokmus inşallah bizim bebeklerimizin de hiç bir sıkıntısı olmaz Rabbım onlari korusun hastalik nedir bilmesinler 🤲
T-V-D Admsavalanli Artmaması yada artması çok bisey ifade etmiyor denildi bize. 4-6 yaş arası yada ergenlikte belirtiler fazlalaşabiliyormuş. Bizim de büyük olan lekeler 6 kadar var. Doktorlar gördüklerinde direkt olumsuz konuştular büyük ihtimalle nf1 hastası dediler. Öyle de çıktı malesef 😓
T-V-D Admsavalanli Öyle mi grubu bilmiyordum. Evet çok kötü şeyler de okudum internette. Ama hiçbir sıkıntı olmadan yaşamını surdurenler de varmış. Hiç tanıdığım olmadı ama
Admsavalanli T-V-D lekelerin resmi varmi?toplam ne kadar?ben Azeri bir arkadasla konusuyorum ondada cok leke yok ama nf1.ve hic bir rahatsizligi yok yeni anne oldu…bir kadinla konustum gecenlerde cocugunda kahverengi lekeler varmis.ben nf hakkinda ona bilgi verdim o esindede lekeler oldugunu soyledi ama esi hic bir sorunu yok ve nf hakkinda bile bilmiyor
T-V-D Mbrre Merhabalar.Bizim ilk doğduğunda da belirgindi. Ama genelde birkaç yaşında rengi koyulaşiyormus yada lekeler artıyormuş. Sütlü nescafe rengi gibi düşünün tam o renkte. Ve doktorların bize söylediği 6 adet buyuk varsa hastalık ihtimali yüksekmiş. Sizinki belki de doğum lekesidir sadece
T-V-D Admsavalanli Öyle tabi olacağı varsa sağlıklı insanda bile her türlü oluyor. Üzmemeye çalışmalıyız biz de kendimizi bebeklerimiz için
T-V-D Admsavalanli Evet eskiden bilinen bir rahatsızlık değilmiş. İnsanlar bilmeden yaşayıp gidiyorlarmış. Büyükler 6 kadar var küçüklere birlikte toplam 10-11 falandır diye düşünüyorum. Resim var ama nasıl atacağım bilmiyorum
T-V-D Admsavalanli Biz kardiyoloji, göz ,onkoloji, ortopedi, nöroloji bölümlerine gittik. Çok şükür hiçbir sıkıntı yok şuanlik. Bu hastalıkta kalpte 3 adet kitle oluyormuş ama doktor sizin bebeğinizde yok dedi . Ama sonra da olabilir dedi
T-V-D Admsavalanli Yeni anne olan arkadaşınızın bebeğinde de yok mu lekeler? Genelde hasta olan annelerin ilk çocuğunda görülüyormuş bu hastalık. İkinci çocuk hasta olmayabiliyormuş. Bu arada eşimde de bende de leke yok. Biz de test verdik bakalım sonuçları bekliyoruz. Eğer ikimizden biri hastaysa belli olacak
Mbrre T-V-D bizim ilk küçüktü poposundaki sonra buyudu biraz daha belkide öyledir çok teşekkür ederim bilgilendirme için sizede çok geçmiş olsun ❤🌼