Bebeği Nörofibromatozis(NF1) olanlar

T-V-D · 2023-02-12T09:10:48+00:00

Bebeğim şuan 4 aylık. Vücudundaki fazla sayıda olan sütlü kahve lekelerinden dolayı genetik test yaptırdık. Nörofibromatozis teşhisi konuldu.Bebeginde NF1 ha...

Lilyum06

T-V-D

Küçük olan lekeler ne kadar büyüklükteyse sayılmıyor .Büyüklük ne kadarsa sayıyorlar biliyor musunuz?

T-V-D

Lilyum06 Rakamsal olarak bilemiyorum ama madeni 25 kuruş kadar falan olanları sayıyorlar diyebilirim göz kararı. Yine de yanlış bilgi vermek istemem

Bsra3442

T-V-D bnimde kızımda var 17 aylık olucak kızım hematoloji kontrollerimiz var hersey normal simdilik umarım kitle kis olusmaz :((

T-V-D

Bsra3442 Çok geçmiş olsun. Evet umarım sadece lekelerle kalır. Allah korusun daha kötü durumlarla karsilasmayalim hiçbir zaman 🙏

Yeliz21

Admsavalanli meraba siz n’aptınız test yaptınız mı

Lilyum06

T-V-D

Ne kadar küçük olanları saymıyorlar.Bide şekli önemli mi mesela yuvarlak ve oval olanlar mı sayılıyor yoksa her türlüsü sayılıyor mu?

T-V-D

Lilyum06 Her türlüsü sayılıyor diye biliyorum. Şekil önemli değil sütlü kahve lekesi olması önemli sadece. Çünkü bizim oval gibi olan da var girintili çıkıntılı olan da var hepsini saymislardi büyük olanların

240519

T-V-D mesela ne kadar büyüklükte nohut kadar büyüklükte sayılıyo mu

Minnospanda

T-V-D merhaba bu hastalığın bir belirtisi de beyaz leke diye duydum acaba doğru mu ?

T-V-D

240519 0-6 aylık ise sayıyorlar sanırım. Cocuk daha büyükse lekeler de daha büyüdüğü için sayilmayabilir. Ama internette daha detaylı yazıyor tam bilemiyorum. Internet yada doktordan yardım alabilirsiniz

240519

T-V-D tamam canım benim oğlumda da kahverengi lekeler var ve bende de var iki tane kolumu kaplayan şeklinde var belimde bi tane büyük var 4-5 cm gerileri küçük ama korktum bende de var ve oğluma geçti diye ama bilmiyorum oğlumda 5 tane var ama küçük nohut kadar 5 yaşında bi de bazıları güneşte çıkıyor anlamadım

T-V-D

Artış oldu mu peki cocugun leke sayısında? Bu hastalıkta anneden geçiş oluyormuş ama belki de sadece doğum lekesidir o geçmiştir

T-V-D

Minnospanda Merhaba, bence farklı bir rahatsızlıktan bahsediyorsunuz. Çünkü bu hastalığın belirtisi kahverengi lekeler. Sizin dediğinizi de duymuştum başka bir rahatsızlık olarak ama ismini anımsayamiyorum

Minnospanda

T-V-D hem kahverengi hemde beyaz leke olunca ne oluyor acaba onu merak ediyorum. Kızım da bikac tane kahverengi leke var bende bitane yumurta büyüklüğünde bacağımda da iki tane küçük var birde iki tane beyaz leke var bu zamana kadar hep dogum lekesi sanmıştım kızımda lekeler çıkınca arastirdim acaba bende vardı da benden mi geçti henüz kontrole gitmedik bikac cocuk doktoru artarsa gel demisti ama ben norolojiye goturucem en kısa zamanda

Syds

T-V-D
Ablamda ve kızında oğlunda da var. Şuan kızı 8 yaşında yılda bir kere emara giriyor göz kontrolü oluyor 6 ayda bir. Ablam 20 yaşına kadar takipte kalmıştı 6 ayda bir emara aldılar beyinde ufak bir tümöre rastlandı zararsızdi ondan kaynaklandığı öğrenildi bizde genetik babamdan ablama ablamdan cocuklarina

T-V-D

Syds Üzüldüm, peki çocuklarda herhangi bir olumsuz durum oluştu mu şimdiye kadar? Yüzde vs de küçük küçük çok sayıda kabarık kistler olabiliyor bu hastalıkta 😔 Bir de keşke ablanız PGT yöntemiyle çocuk sahibi olsaymış yani tüp bebek yontemiymis bu. Ve hastalıklardan arınmış sağlıklı spermi yerlestiriyorlarmış anne rahmine.

T-V-D

Minnospanda Hiç bilmiyorum beyaz leke hiç görmedim. Muhtemelen sizde var bu hastalık evet. İnsan bilse ona göre çocuk sahibi olur, çocuğa hastalık geçmemesi için yöntemler varmış ama bilmiyormussunuz sizde bu hastalığın kendinizde olduğunu 😔 Biz test yaptırdık eşimde de bende de çıkmadı, zaten leke vs. de yok ikimizde de. Bence de çocuk doktorunuzla görüşün nörolojiye yönlendirsin sizi, o da genetik bölümüne yönlendiriyor. Direkt olarak kendiniz çocuk nöroloji yada genetiğe gidemiyorsunuz diye biliyorum

Oznurkayaa

Minnospanda sizdeki belki vitiligodur🤔

Syds

T-V-D
Çocuklarda şuan yok ablamın küçüklüğünde de yoktu fakat bu konuda üzgünüm ablamda çok sayıda kabarıklık şeklinde var et çıkıntıları. Bir kaç kere aldırmışti göğüs ucunda koltuk altında sıkıntı yaratanlari ama yenileri başka yerlerde çıkmaya devam ediyor maalesef. Bir tedavisi olmaması üzücü özgüvenini çok zedelendiğini biliyorum bu yüzden çok üzülüyordu psikolojik olarak sıkıntılı bir dönemden geçti. Çocuk konusunda bir bilgisi yoktu olsaydı da tedaviyi karşılayacak durumda değillerdi açıkçası o dönem. Tüp bebek biliyosunuz çok maliyetli

Minnospanda

T-V-D üniversite hastanesinden gidilebiliyor norolojiye öyle gitmeyi planlıyorum. Evet bu zamana kadar böyle bir hastalık olduğunu dahi bilmiyordum herkeste böyle dogum lekesi olabilir diye düşünüyordum kendimde kini de hiç degisik görmedim neden var demedim. Kızımda ilk çıktığında da normal doğum lekesidir dedim ama b tane olunca internetten araştırdım ve bu çıktı. Ama beyaz leke de var yani bilemiyorum neden ikiside var onu anlamadim

T-V-D

Minnospanda Anlıyorum, çok bilinen bir rahatsızlık değil zaten çoğu kişi doğum lekesi zannediyor. Beyaz lekeleri ben de bilemedim, umarım NF değildir bebeğiniz tabi

Esramtd1

Minnospanda bizdede beysz leke var

T-V-D

Syds Evet maalesef maliyetli bir yöntem. Çok üzüldüm. Peki ablanizda kahverengi lekelerle başlayıp sonra o kabarcıklar mi döndü? Kaç yaşlarında oluştu ? Çok zor bir durum, aynı psikolojik süreçler benim bebeğimi de bekliyor malesef. Umarım olmaz tabi de 😔 bilmiyorum

Minnospanda

T-V-D yani çünkü 1 2 tane dogum lekesi çogu kişide var belki fazla olsaydı b merak ederdim neden bu kadar fazla dogum lekem var diye. Insallah yoktur bu hastalık. pigment eksikliği filan oluyo genelde beyaz leke ama bilemiyorum kahverengi olan ne

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »