Bebeği Nörofibromatozis(NF1) olanlar

T-V-D · 2023-02-12T09:10:48+00:00

Bebeğim şuan 4 aylık. Vücudundaki fazla sayıda olan sütlü kahve lekelerinden dolayı genetik test yaptırdık. Nörofibromatozis teşhisi konuldu.Bebeginde NF1 ha...

T-V-D

Syds Evet maalesef maliyetli bir yöntem. Çok üzüldüm. Peki ablanizda kahverengi lekelerle başlayıp sonra o kabarcıklar mi döndü? Kaç yaşlarında oluştu ? Çok zor bir durum, aynı psikolojik süreçler benim bebeğimi de bekliyor malesef. Umarım olmaz tabi de 😔 bilmiyorum

Syds

T-V-D
Vücudunda kahverengi lekeler vardı bacağının iç kisminda hafif kabarcıkliydi birisi annem ablam büyürken onunda büyüdüğünü fark etmişti ve o şekilde başladı. Daha sonra lezyonlar şeklinde küçüklü büyüklü devam etti vücudunun farkli yerlerinde türemeye. Babamda bu kadar çok değil kafasından dizinden ve elinden ameliyat ile aldırmışti yenileri türememisti ablamda maalesef yenileri ekleniyor ve vücudunu kapladı. Her hastada böyle çok olmuyor diye biliyorum ama. Beyindeki iyi huylu tümörün büyümesi durumunda epilepsi nöbetlerinin eşlik edebileceğini dahasini söylüyorlar görme ve duyma yetilerinide etkiliyormis ama iyi huylularda genelde burada kalıyor. Tek sorun tedavisi olmaması 🤷🏻‍♀️

Minnospanda

T-V-D yani çünkü 1 2 tane dogum lekesi çogu kişide var belki fazla olsaydı b merak ederdim neden bu kadar fazla dogum lekem var diye. Insallah yoktur bu hastalık. pigment eksikliği filan oluyo genelde beyaz leke ama bilemiyorum kahverengi olan ne

T-V-D

Minnospanda Evet gerçekten çoğu kişide var. Bizim bebegimizde de sayı olarak fazla sayıda olmasaydı biz de dogum lekesi zannedip gececektik muhtemelen

T-V-D

Syds Anlıyorum, teşekkür ederim açıklama için. Umarım tümör büyümez. Çok zor süreçler gerçekten. En kötü yanı da tedavisinin olmaması dediğiniz gibi

sevgi3112

Çok çok geçmiş olsun postunuzu yeni gördüm rabbim şifa versin inşallah . Kızımın vücudunda sütlü kahve lekeleri var böyle bi post açıp resimini atmıştım girip bakabilir misiniz sizinse böyle mi acaba

T-V-D

sevgi3112 Çok teşekkürler Amin inşallah. Postunuza baktım ama bizimki bu şekilde değil yuvarlak yuvarlak doğum lekesi gibi düşünün. Sizin bebeginizdeki ile hiç alakası yok görsel olarak. Aynı hastalık olduğunu düşünmüyorum tabi yine doktorunuz daha iyi bilir ama çok yüksek ihtimal başka birsey var

sevgi3112

T-V-D çok teşekkür ederim canım benim rabbim bebeklerimize şifa versin 🙏🏻bi kaç doktora gösterdim doğum lekesi dediler ama ilkkez böyle bi şey gördüğüm için tedirgin oluyorum

T-V-D

sevgi3112 Amin inşallah 🙏Ben de ilk kez böyle bir doğum lekesi gördüm gerçekten. Ama sadece doğum lekesi olması çok iyi, bu hastalık olmasındansa. Rica ederim 😊

Esramtd1

Minnospanda bizdede beysz leke var

Minnospanda

Esramtd1 sizde sadece beyaz leke mi var yoksa bu hastalıktan mi ?

Esramtd1

Minnospanda 2 beyaz 1 kahve leke 8 aylık bebek ama hastalık varmi yokmu bilmiyorum her leke hastalık olmaz benim siktimin yarısı kahverengi lekelerle dolu 27 yaşındayım problem yok

Minnospanda

Esramtd1 peki doktorlar ne diyorlar hem beyaz hem kahve leke olunca ne oluyormuş?

Esramtd1

Minnospanda kahve leke 1 tane oka bisey demedi bakmadı bile beyaz leke içinde takip ediyor noroloji artarsa gidicem

Minnospanda

Esramtd1 beyaz leke de mi norolojik birseyin belirtisiymis acabq ?

Esramtd1

Minnospanda tuberoskleroz diye yazarsanız okursunuz

Oznurkayaa

Minnospanda sizdeki belki vitiligodur🤔

Minnospanda

Oznurkayaa vitiligo hem beyaz hem kahverengi leke mi oluyor ?

Esramtd1

Oznurkayaa vitiligo cildiye belirliyor

Oznurkayaa

Minnospanda yok sadece beyaz. Kahverengi lekelere karaciger yağlanmasindan dolayı da diyebiliyorlar hemen aklınıza en kötü rahatsızlıklar gelmesin diye dedim ama beyaz diyince aklıma hemen l vitiligo geldi esimde de oldugu icin. Bir de bazı mantar türleri de leke yapabiliyor

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »