Bebeği Nörofibromatozis(NF1) olanlar

T-V-D · 2023-02-12T09:10:48+00:00

Bebeğim şuan 4 aylık. Vücudundaki fazla sayıda olan sütlü kahve lekelerinden dolayı genetik test yaptırdık. Nörofibromatozis teşhisi konuldu.Bebeginde NF1 ha...

T-V-D

aysegulozenc Rica ederim ne demek. Umuyorum bu hastalık değildir. Bize hiç bir tetkik yapmadan direkt teste yonlendirmislerdi. Sonra gözüne vs. baktırdım. Ama bizim 6 adet büyük vardı yani hersey belliydi o yüzden direkt test istediler belki de. Bizim de kasık ve kol altında çil gibi lekeler sonradan çıktı, başta yoktu. Ve yürüme konusunda bizim de 14 aylıkken falan öyleydi sonra da geç yürüdük 19 aylıktı. Siz bir test yaptırın yoksa içiniz rahat eder, varsa da duzenli kontrollerini yaptirirsiniz dediğiniz gibi

aysegulozenc

T-V-D bugün testi yaptırdık bakalım inşallah sonuçlarımız iyi çıkar. Testte ne gibi yazıyor pozitif mi yazıyor negatif mi yoksa başka terimler mi yazıyor acaba?

T-V-D

aysegulozenc Sonuç:Heterozigot, muhtemel patojenik yazıyor

ikiminik16

semaydin şilikler koyulastimi sizin leke sayildi mi sirmadan yaa arttimi size ne dediler

semaydin

ikiminik16 bazı silik leke diye gördüklerimi sonradan görmedim ama benim psikolojim gerçekten bozuldu bu süreçte her şeyi leke sanıyorum her saniye o yüzden bazıları çıkmıyor leke tabi ki . 1-2 tane silik var hala leke mi değil mi bilmiyorum. Net leke olan 3 tane büyük 2-3 tane küçük ve silik var diyebilirim

ikiminik16

semaydin kaç aylık doğduğunda yok muydu ne zaman arttı birde foto atma şansınız var mi

semaydin

ikiminik16 ilkini 4 aylıkken diğer iki tanesini 6 aylıkken fark ettim . İnanın nasıl çıktığını anlamıyorum yani silik olup mu koyulaşıyor direkt koyu mu çıkıyor onu çözemedim

ikiminik16

semaydin benimde psikolojim bozuk çok geçmiş olsun sizede herseyi lekeye yoruyorum ben dışında herkes bakıyor renk tonu çil ton farkı diyorlar ama ben ikna olmuyorum sizin ne dedi doktorlar şuan kaç aylık artma devam ettimi kmdurdumu 6.ayda

semaydin

ikiminik16 şu an 9 aylık olmak üzere hala aynı lekeler ama ben de sizin gibi her şeyi leke olarak görüyorum sürekli ailemdeki herkese soruyorum. Çoğu zaman görmüyorlar bile benim leke sandığım şeyleri . Aslında kendime de hep aynı şeyi söylüyorum önemli olan leke değil gelişimi. Ama bakmadan duramıyorum

ikiminik16

semaydin birebir aynı durumdayız aileme soruyorum onlar göremiyor yada ton olarak görüyor ama ben sürekli kurcalıyor zaten bende ancak ışık tutunca görüyorum yoksa bende normalde görmem zor oluyor ışık tutunca girunuyor kötülük doktor da bana aynısını dedi leke değil gelisim

ikiminik16

semaydin doktor size ne dedi silikleri saydı mi mesela yada lekelern sayisi icin ne dedii

semaydin

ikiminik16 bi gittiğimiz doktor silikleri küçükleri falan saydı test falan yapmadan artıyor olması bu hastalığa işaret dedi . Sonra Cerrahpaşa’ya götürdük. Oradaki doktor evet bunlar sütlü kahve lekesi ama 3-4 lekeyle tespit edilecek bi hastalık değil gelişimi de ayına çok uygun o yüzden genetik test istenecek bi durum yok şu an dedi. Bu hastalık için 6 leke artı bi semptom daha göstermesi gerekiyor dedi. Daha kötü bişey olabilirdi Allah korusun diye şükrediyorum ama keşke bakmaktan da silik leke görünce üzülmekten de vazgeçebilsem

semaydin

ikiminik16 yani inanın Cerrahpaşa’da sıra beklerken o koridorda gördüğüm diğer çocuklardan bebeklerden sonra şükrettim hala şükrediyorum ama üzülmekten alıkoyamıyorum kendimi. Psikolojim çok bozuldu , anlıyorsunuz zaten beni eminim

ikiminik16

semaydin banada aynı şey dendi gelişiminde sorun yoka kurcalamayin dendibama yok cok uzuluyorum

Aryast

Devlet Hastanesinde verdiğimiz gen testi 5 aydır hâlâ çıkmadı normal mi bu arkadaşlar? Bilseydik gider özelde verirdik kaç aydır sürüncemede

T-V-D

Aryast Biz de devlet hastanesinde yaptırmıştık. 1 buçuk ay gibi bir sürede sonuç çıkmıştı. 5 ay çok uzun bir süre bence. Arayıp sordunuz mu hastaneyi?

Aryast

T-V-D evet her seferinde bir ay sonra çıkacak diye diye ertelediler artık sonuçların bir şekilde güme gittiğini düşünmeye başladım açıkçası

T-V-D

Aryast Bir daha mı test yaptırsanız. Bana da laboratuvar sürecinde bir sıkıntı olmuş ve söylemiyorlar gibi geldi nedense. Pek güvenmiyorum malesef artık bazı kişilerin işini düzgün yaptigini düşünmüyorum

Aryast

T-V-D üç gün önce tekrar aradım sonuç çıktı ama sadece doktor görebiliyor dediler, biz de şehir dışındayız. Doktor da orada değilmiş önümüzdeki hafta gidip göstereceğiz artık. Ama tüm bu süreç bana çok saçma geldi bu kadar uzaması vs vs

T-V-D

Aryast Evet çok uzun süre geçmiş gerçekten. Bize de bilgi vermemislerdi yuzyuze görüşmek istiyorlar. Umarım negatiftir sonuç

« Önceki Sayfa