semaydin T-V-D lekeler çıktığında direkt sütlü kahve olarak mı çıkıyor acaba . Yoksa silik çıkıp sonradan mı sütlü kahveye döndüler . Birkaç tane silik var da öyle mi kalırlar koyulaşırlar mı bilmiyorum
T-V-D semaydin Yani sanırım silik çıkıp koyulasiyor ya inanın insan yüzleşmek istemiyor, her çıkan lekede üzülüyorum o yüzden sürekli bakmamaya çalışıyorum
kuoak T-V-D o kadar üzgünüm ki pskiyatriye gitmeye başladım her an bir şey çıkacak korkusu mu olacak çocuk hastalıkları doktor saf oluyorlar dedi kistler çıkıyormuş
T-V-D Papatya-eylul88 Google’a nf1 yada sütlü kahve lekeleri yazıp görselleri incelerseniz aynısı zaten
semaydin T-V-D ben de bakmamaya çalışıyorum ve çok zorlanıyorum en iyi siz anlarsınız gerçekten. Ama bu duygu zamanla geçiyor mu ya da en azından azalıyor mu. Bakarken bebeğim bile anlıyor istemiyor artık
T-V-D semaydin Siz test yaptırdınız mi? Çok zor bir durum evet. Bir süre unutuyor gibi oluyor insan normal hayatına devam ediyor, modunu yüksek tutmaya çalışıyor. Ama sonra tekrar çöküş oluyor. Düşe kalka ilerliyoruz iste
T-V-D kuoak O korku bende de var herhangi bir yerinde tümör falan çıkar diye diken üstündeyim. Ama saf oluyorlar kısmı doğru değil bence çünkü ben nf1 konferansına gittim orada birçok yetişkin nf1 hastası ile tanıştım. Bunlardan biri avukattı mesela ve birçok meslekten iyi yerlere gelen Nf1lileri tanıdığını söylemişti. Genetik doktoru da NF1li bir doktor arkadaşının olduğunu söylemişti
T-V-D kuoak Kistler kısmı doğru malesef ama hiç çıkmayıp hayatına normal bir şekilde devam edenler de varmış. Hatta hasta olduğunun farkında bile olmuyorlarmış. Lekeleri de normal doğum lekesi sanıyorlarmış. O konferansta malesef kistleri çok belirgin olanlar da vardi ama hiç olmayan da vardi. Hep dua ediyorum inşallah çıkmaz diye
semaydin T-V-D hayır henüz yaptırmadık . Özele gidiyorduk normalde ama geçen gün Cerrahpaşa’ya gittik doktor 4 tane saydı o yüzden test istemedi henüz ama ben silik silik sürekli görüyorum psikolojim çok bozuldu . Gördüklerim leke mi değil mi onu bile anlamıyorum
kuoak T-V-D ben de diken üstündeyim bu duygu böyle devam mı edecek ilk öğrendiğiniz güne göre ne hissediyorsunuz gittiğiniz konferansta gen testi sonucunuzu gösterdiniz mi mr çektirdiniz mi
T-V-D semaydin Özelde de bu test yapılıyormuş. Kendi talebinizle yaptırabilirsiniz bence devlet yapmak istemediyse. Aklınızda soru işareti kalmaz en azından. Sonradan leke beliriyorsa doğum lekesi olmadığı kesin ama direkt bu hastalıkla ilgili midir onu bilemiyorum tabi
MinikPandam_ T-V-D çok çok geçmiş olsun. kızımda 1 tane var doktor 1 tane olduğu için önemsememisti o yüzden nf1 halkında bilgim yok ama umarım küçük bir sorundur ve kötü bir etkisi olmaz 🙏🏻
lucifermorningstar T-V-D Merhaba benim kızımda da dün fark ettiğim bazı lekeler var yarın fotoğrafını doktora atacağım ama çokta tedirgin oldum size de çok geçmiş olsun
T-V-D lucifermorningstar Merhaba, sonradan çıkıyorsa doğum lekesi değildir. Girintili çıkıntılı mi lekeler ve büyük mü
T-V-D kuoak Sonucu gosteremedik ayrı bir gün randevu alip tekrar Ankaraya gitmemiz gerekiyordu gidemedik henüz. İlk güne göre daha iyiyim. Kabullendikten sonra çocuk büyümeye başladı zaten günlük telaşlar vs derken insan alışıyor, akışa kapılıyor
T-V-D lucifermorningstar Olur, endişelenmeyin inşallah birşey yoktur tabi ama sonuçta hersey olacağına varıyor:(
kuoak T-V-D çocuğunuz normal gelişim gösteriyor mu konuşma yürüme vs. Bu foruma ileride girip girmeyeceğimiz belli değil bu rahatsızlığı olan çocukların annelerinin görüştüğü grup olsaydı iletişim halinde olunurdu