Bebeği Nörofibromatozis(NF1) olanlar

T-V-D · 2023-02-12T09:10:48+00:00

Bebeğim şuan 4 aylık. Vücudundaki fazla sayıda olan sütlü kahve lekelerinden dolayı genetik test yaptırdık. Nörofibromatozis teşhisi konuldu.Bebeginde NF1 ha...

T-V-D

semaydin Yani sanırım silik çıkıp koyulasiyor ya inanın insan yüzleşmek istemiyor, her çıkan lekede üzülüyorum o yüzden sürekli bakmamaya çalışıyorum

semaydin

T-V-D ben de bakmamaya çalışıyorum ve çok zorlanıyorum en iyi siz anlarsınız gerçekten. Ama bu duygu zamanla geçiyor mu ya da en azından azalıyor mu. Bakarken bebeğim bile anlıyor istemiyor artık

T-V-D

semaydin Siz test yaptırdınız mi? Çok zor bir durum evet. Bir süre unutuyor gibi oluyor insan normal hayatına devam ediyor, modunu yüksek tutmaya çalışıyor. Ama sonra tekrar çöküş oluyor. Düşe kalka ilerliyoruz iste

kuoak

T-V-D inşaallah

kuoak

T-V-D o kadar üzgünüm ki pskiyatriye gitmeye başladım her an bir şey çıkacak korkusu mu olacak çocuk hastalıkları doktor saf oluyorlar dedi kistler çıkıyormuş

T-V-D

kuoak O korku bende de var herhangi bir yerinde tümör falan çıkar diye diken üstündeyim. Ama saf oluyorlar kısmı doğru değil bence çünkü ben nf1 konferansına gittim orada birçok yetişkin nf1 hastası ile tanıştım. Bunlardan biri avukattı mesela ve birçok meslekten iyi yerlere gelen Nf1lileri tanıdığını söylemişti. Genetik doktoru da NF1li bir doktor arkadaşının olduğunu söylemişti

T-V-D

kuoak Kistler kısmı doğru malesef ama hiç çıkmayıp hayatına normal bir şekilde devam edenler de varmış. Hatta hasta olduğunun farkında bile olmuyorlarmış. Lekeleri de normal doğum lekesi sanıyorlarmış. O konferansta malesef kistleri çok belirgin olanlar da vardi ama hiç olmayan da vardi. Hep dua ediyorum inşallah çıkmaz diye

semaydin

T-V-D hayır henüz yaptırmadık . Özele gidiyorduk normalde ama geçen gün Cerrahpaşa’ya gittik doktor 4 tane saydı o yüzden test istemedi henüz ama ben silik silik sürekli görüyorum psikolojim çok bozuldu . Gördüklerim leke mi değil mi onu bile anlamıyorum

kuoak

T-V-D ben de diken üstündeyim bu duygu böyle devam mı edecek ilk öğrendiğiniz güne göre ne hissediyorsunuz gittiğiniz konferansta gen testi sonucunuzu gösterdiniz mi mr çektirdiniz mi

kuoak

T-V-D inşaallah çıkmaz

T-V-D

semaydin Özelde de bu test yapılıyormuş. Kendi talebinizle yaptırabilirsiniz bence devlet yapmak istemediyse. Aklınızda soru işareti kalmaz en azından. Sonradan leke beliriyorsa doğum lekesi olmadığı kesin ama direkt bu hastalıkla ilgili midir onu bilemiyorum tabi

ikiminik16

semaydin şilikler koyulastimi sizin leke sayildi mi sirmadan yaa arttimi size ne dediler

MinikPandam_

T-V-D çok çok geçmiş olsun. kızımda 1 tane var doktor 1 tane olduğu için önemsememisti o yüzden nf1 halkında bilgim yok ama umarım küçük bir sorundur ve kötü bir etkisi olmaz 🙏🏻

T-V-D

MinikPandam_ Teşekkürler, inşallah 🙏

lucifermorningstar

T-V-D
Merhaba benim kızımda da dün fark ettiğim bazı lekeler var yarın fotoğrafını doktora atacağım ama çokta tedirgin oldum size de çok geçmiş olsun

T-V-D

lucifermorningstar Merhaba, sonradan çıkıyorsa doğum lekesi değildir. Girintili çıkıntılı mi lekeler ve büyük mü

T-V-D

kuoak Sonucu gosteremedik ayrı bir gün randevu alip tekrar Ankaraya gitmemiz gerekiyordu gidemedik henüz. İlk güne göre daha iyiyim. Kabullendikten sonra çocuk büyümeye başladı zaten günlük telaşlar vs derken insan alışıyor, akışa kapılıyor

lucifermorningstar

T-V-D
Size özelden atayım çok tedirginim
Yarın da doktora atacağım

T-V-D

lucifermorningstar Olur, endişelenmeyin inşallah birşey yoktur tabi ama sonuçta hersey olacağına varıyor:(

kuoak

T-V-D çocuğunuz normal gelişim gösteriyor mu konuşma yürüme vs. Bu foruma ileride girip girmeyeceğimiz belli değil bu rahatsızlığı olan çocukların annelerinin görüştüğü grup olsaydı iletişim halinde olunurdu

T-V-D

kuoak Geç yürüdü 19 aylık yürüdü. Çevremdeki 2 yaş çocuklara göre biraz geriden geldiğini düşünüyorum. Ama dışarıdan baktığınızda herhangi bir fark yok gibi. Sadece ben annesi olduğum için iyi gozlemliyorum. Ama hastalığı olmasaydı da belki böyle olacaktı bilemiyorum, her çocuk farklı sonuçta. Şöyle oluyor akranlarının birkaç ay önce yaptığı şeyleri benim kızım birkaç ay gecikmeli yapıyor sanki

T-V-D

kuoak Konuşma konusunda da söylediği kelimeler var ama tam yeterli değil henüz. Arkadaşlarımın çocukları daha fazla kelime söylüyor, cümle kuruyor

T-V-D

kuoak Bu arada bunu ben de düşündüm bir grup mu kursak NF1li anneler olarak. Çünkü çok bilinen birsey değil, bu hastalığa sahip çocuğu olanlar olarak bizi en iyi biz anlarız

kuoak

T-V-D doktora sordunuz mı geç yürümesi ve konuşmasını beyinde bir şey yoksa etkilememesi gerekmiyor mu

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »