Bebeği Nörofibromatozis(NF1) olanlar

T-V-D · 2023-02-12T09:10:48+00:00

Bebeğim şuan 4 aylık. Vücudundaki fazla sayıda olan sütlü kahve lekelerinden dolayı genetik test yaptırdık. Nörofibromatozis teşhisi konuldu.Bebeginde NF1 ha...

kuoak

T-V-D eşim hastanede çalışıyor sorduğu sağlıkçılar heterozigot olduğu için hiç etkisi olmayabilir ya da az etkisi olur demişler

T-V-D

kuoak Ay inşallah öyle olur 🙏

T-V-D

kuoak Kesin nf1 dendi. Testin yanılma payı çok düşük dedi genetikci. Şehir hastanesinde yaptırdım

kuoak

T-V-D çocuğunuz kaç yaşında mr çektirdiniz mi başka belirti var mı siz ve eşiniz genetik test yaptırdınız mı

T-V-D

kuoak 2 yaşında, lekeler dışında suanlik başka bir belirti yok gibi. Yakin zamanda tekrar kontrole goturucez. Eşim de ben de test yaptırdık . İkimizde de nf1 çıkmadı. Mutasyon sonucu oluşmuş dediler

kuoak

T-V-D mr yaptırdınız mı

semaydin

T-V-D lekeler çıktığında direkt sütlü kahve olarak mı çıkıyor acaba . Yoksa silik çıkıp sonradan mı sütlü kahveye döndüler . Birkaç tane silik var da öyle mi kalırlar koyulaşırlar mı bilmiyorum

Papatya-eylul88

T-V-D merhaba çok geçmiş olsun.resim atma sansiniz varmi lekelerin:(

T-V-D

Papatya-eylul88 Merhaba teşekkürler, birkaç yorum üstte a resim atmıştım bakabilirsiniz

T-V-D

Papatya-eylul88 Mr dışında ultrason röntgen vs. Hepsini yaptırdık

T-V-D

kuoak Bize çok küçük diye gerek yok denildi. Boşuna radyasyon almasın diye. Genel tetkikleri de iyi çıktığı için gerek duymadı doktor muhtemelen. Siz cektirdiniz mi

Papatya-eylul88

T-V-D baktim ama acilmiyor

kuoak

T-V-D yaptırmadık sizin çocuğunuz kaç yaşında biz sonucu göstermedik eşim tanıdıklarına sormuş

kuoak

T-V-D çocuğunuzun yaşını yazmışsınız dalgın olduğum için atladım

T-V-D

kuoak Anladım umarım söylenen heterozigot konusu doğrudur 🙏Bir öyle bir bilgi verilmedi.

T-V-D

Papatya-eylul88 Google’a nf1 yada sütlü kahve lekeleri yazıp görselleri incelerseniz aynısı zaten

T-V-D

semaydin Yani sanırım silik çıkıp koyulasiyor ya inanın insan yüzleşmek istemiyor, her çıkan lekede üzülüyorum o yüzden sürekli bakmamaya çalışıyorum

kuoak

T-V-D inşaallah

kuoak

T-V-D o kadar üzgünüm ki pskiyatriye gitmeye başladım her an bir şey çıkacak korkusu mu olacak çocuk hastalıkları doktor saf oluyorlar dedi kistler çıkıyormuş

semaydin

T-V-D ben de bakmamaya çalışıyorum ve çok zorlanıyorum en iyi siz anlarsınız gerçekten. Ama bu duygu zamanla geçiyor mu ya da en azından azalıyor mu. Bakarken bebeğim bile anlıyor istemiyor artık

T-V-D

semaydin Siz test yaptırdınız mi? Çok zor bir durum evet. Bir süre unutuyor gibi oluyor insan normal hayatına devam ediyor, modunu yüksek tutmaya çalışıyor. Ama sonra tekrar çöküş oluyor. Düşe kalka ilerliyoruz iste

T-V-D

kuoak O korku bende de var herhangi bir yerinde tümör falan çıkar diye diken üstündeyim. Ama saf oluyorlar kısmı doğru değil bence çünkü ben nf1 konferansına gittim orada birçok yetişkin nf1 hastası ile tanıştım. Bunlardan biri avukattı mesela ve birçok meslekten iyi yerlere gelen Nf1lileri tanıdığını söylemişti. Genetik doktoru da NF1li bir doktor arkadaşının olduğunu söylemişti

T-V-D

kuoak Kistler kısmı doğru malesef ama hiç çıkmayıp hayatına normal bir şekilde devam edenler de varmış. Hatta hasta olduğunun farkında bile olmuyorlarmış. Lekeleri de normal doğum lekesi sanıyorlarmış. O konferansta malesef kistleri çok belirgin olanlar da vardi ama hiç olmayan da vardi. Hep dua ediyorum inşallah çıkmaz diye

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »