Fmf Talasemi yani Akdeniz ateşi bilgisi olan var mı?

Gkcylmaaz · 2022-12-26T19:50:09+00:00

Çocuğuna ya da ailesinden birine bu teşhis koyulan var mı nasıl anladınız belirtileri nelerdi? Oğlum iki ayda bir düşürmeyi başaramadığımız yüksek ateş ile s...

Gkcylmaaz

petitonunannesii evet 3-4 gün sürüyor sonra bir anda bitiveriyor hiçbirşey olmamış gibi ama o 3-4 günü bize sorun. 38-39.5 arası seyreden ateş ki bu kontrol altına alınmış hali. 2 saattedir ılık duş ateş düşürücüler fitiller vs. Hiç uyumuyoruz 3 gün hiç hemde. Çünkü bir an olsun 37 ye düşmüyor ateş

petitonunannesii

Gkcylmaaz Bence ertelemeden genetik test yaptırıp rahatlayın sonrası kolay ilaç alicak her gün ve agrisi acısı ateşi geçecek inşallah önce tani şart başka bi sebebi yoksa tabi

petitonunannesii

petitonunannesii Ailemizde hasta yok ama muhtemelen taşıyıcılar var.Esimle kuzeniz zaten

Gkcylmaaz

petitonunannesii bana biri dedi ki taşıyıcı olamazsınız olsaydınız evlenirken verdiğiniz testlerde çıkardı? Böyle birşey mümkün mü? O testlerde bunlara mı bakılıyor

petitonunannesii

Gkcylmaaz hayir tabiki asla tasiyicilik bakılmıyor sadece kan uyuşmazlığına ve rutin kan değerlerine bakılıyor Bakilmadigina kesinkes eminim

Gkcylmaaz

petitonunannesii ilaç baya hafifletiyor sanırım oy kalbim yerinden çıkacak gibi. Her hastane yapıyor mu bu testi? Devlet özel farkeder mi acaba?

Gkcylmaaz

aselinannesiiiiiiii ya çok üzgünüm ne diyebilirim ki😔 inşallah değildir bu testi her hastane yapıyor mu acaba bilginiz var mı?

petitonunannesii

Gkcylmaaz Evet hafifletiyor hic korkmayın şükür ki ilaci var en azından.Esimin arkadaşı 32 yasinda 20 yıldır ilaci kullanıyormuş yıllardır atak yaşamamış bile .Genetik test yaptırın.Romatoloji bölümüne gidin orası zaten size genetik test yaptırır.Ne olduğunu öğrenirsiniz.Ancak Talasemi ile fmf çok farklı şeyler Talasemi Akdeniz anemisine denir o da aşırı bir kansızlık demek.Fmf ile ayrı şeyler.Tabi eğer talasemi dendiyse size iki hastalık birden de olabiliyor.Benim oğlumda fmf immün yetmezlik ve inflamatur bağırsak hastalığı var 3 hastalık birden😪

HamzaTugra

Gkcylmaaz fmf tasiyicisiyim canim talesemi anemi yada ailevi akdeniz ateşi bunlar 3u çok çok farklı hastalıklar test genelde romatoloji bölümünde genetik test olarak yapılıyo gene bakıyorlar mutasyona hangisinin bozuk olduğuna hepsi farklı farklı ben M694V mutasyonluyum atak gecirdigim icin hasta kabul ettiler kolşisin isimli ilac var genelde onu kullaniyosun ben kullanmayı bıraktım kendi isteğim doğrultusunda kan testlerinde bazı değerler var crp sedimantasyon falan bunlar atak dönemi aşırı yükseliyor ondan anlasilmisti benim atak dediğim de ayak bilegim kızarıp şişip aşırı ısı artışı oluyodu benim bebekken ağrırmış karnım hiç bi yer bilememis ateşim hiç olmadı büyükken de küçükken de 21 yaşındaydım teşhis konuldugunda ömür boyu kalan genetik bebeklerime geçme riski %25 olan bi hastalık

Gkcylmaaz

HamzaTugra taşıyıcı olduğunuzu evlenirken yapılan testlerde söylemiyorlar değil mi? Yani biri dedi ki taşıyıcı olsan evlilik esnasındaki Sağlık testlerinde öğrenirdin. Çocukta yoktur vs. Bu arada üçünün farklı dallar olduğunu bilmiyordum. Ben çok yeni farkediyorum. Doktor aradı ve talasemi olma ihtimali var test yapalım dedi

HamzaTugra

Gkcylmaaz hayır canım evlenirken yapilmadi öyle bi test zaten ramotoloji dediğim bölümden sıra olmak o kadar da kolay olmuyordu konsültasyon atılması gerek muane olcanda o test için gün alcan da baya uğraşmıştım 1 tup kan için o zamanlar. eşim bilmiyordu o zamanlar evlenirken çıkacak diye annemler falan korkmuş hatta kötü bi hastalık sanmıştık ama bununla yaşamayı kabul ediyosun bi sorun yok olack kullandıkça ömür boyu sıkıntısız yaşıyorsun kolşisin çok büyük etken stres soğuk ve yorgunluk çok tetiklerdi benim ataklarimi . hangi şehir de ikamet ediyosunuz acaba? ankara da ünü büyük olan bi prof var makale açıklama yayın falan çok yapmış bu hastalık üzerine bakın dinleyin netten abdurrahman tufan hoca dünyalar iyisidir kedi çocukları kendi de fmf hastası şiddetle öneririm. benim halam hasta amcam taşıyıcı annem babam kuzen zaten onlar test hiç olmadı ama ben taşıyıcı olunca birinden biri hasta muhtemelen ama hiç şikayetleri olmamis bu yasa kadar. benim eniştem behçet ve fmf hastaları derneğinin kurucu başkanı ferhat yergün facebook da arayıp iletişime geçebilirsin kendisi çok bilgili. oda askerde öğrenmiş hastalığını mesela.

Kizannesiiii

Gkcylmaaz ben tam hatırlayamıyorum ama eşimle ben evlenirken kan testi yapıldı eşime bu şekilde denmişti taşıyıcı diye ama bende olmadığı için çocuğunuz taşıyıcı olabilir denmişti bize . Bizde 9 aylık olduğumuz için kan aldırdık bebegimden kan değeri düşük çıktı doktor muhtemelen taşıyıcı olabilir dedi bende bugün bu konuyu araştırıyordum tesadüfen bu postu gördüm

Gkcylmaaz

HamzaTugra bilgiler için çok teşekkürler hepsine bakacağım 🙏 aydınlattınız resmen

Gkcylmaaz

petitonunannesii 7-8 aygır kan ilacı kullanıyoruz ama demir ve b12 anemisi geçmiyor bir türlü 😔

HamzaTugra

Gkcylmaaz rica ederim canım benim faydam dokunduysa ne mutlu bana 😊 bende bebekken çok ağrırdı karnım idrar yolu enfeksiyonu derlerdi hep hatırlıyorum. o zamanlar bi teyze vardı hatta eli şifalı diye karnımı ovalatmaya bile götürmüştü annemler hatırlayacak yaştaydım bilememişler işte o zamanlar yok test mest 30 yaşımdayım şuan 9 sene oldu ogreneli

petitonunannesii

Gkcylmaaz çok geçmiş olsun tez zamanda düzelir değerleri inşallah bizde de kansızlık var demir kullanıyoruz daha düzelmedi ama taşlaşmış boyutunda değil

Gulsahek

Gkcylmaaz ben 5 yaşındayken fmf şüphesi konuldu kolsişin ilaç kullandım. Krizlerim oluyordu hala hatırlarım. Nöbet geçirirdim karın ağrısı beni kaskatı yapardı felç gibi olduğum yerde kalırdım eklemlerm tutmazdı şiddetli bir ağrıydı ateşim yükselirdi vucut enfeksiyon üretirdi sürekli. Şimdi 29 yaşındayım allaha şükür hiç bir şeyim yok. Baba tarafında varmış genetik benim erken farkedildi. Yoksa ömür boyu ilaç kullanacaktım. Kızım oldu 1 yaşında doktora söyledim oda 2 yaşına gelince test yapalım dedi.

Gkcylmaaz

Gulsahek benim bebeğimde Kadın krampları çekiyor. Kendini kitliyor kriz geçirir gibi bağırıp karnını tutuyor bana koşuyor sarılıyor ve yerinde duramıyor. Turmanıyor tepeme sonra bir anda kesiliyor sancı ve rahatlıyor unutuyor hemen oyuna geri dönüyor. 15-20 dk bir tekrarlıyor. Tabi bu ateş döneminde oluyor of çok gerginim. 14 aylık Şuan test için erken mi?

petitonunannesii

petitonunannesii talasemi diyecektim

Gulsahek

Korkutmak istemem ama belirtiler aynı yani beşki başka bişey olanilir bu sürekli oluyorsa çok iyi bir doktor bulun ve hemen götürün. Ömür boyu ilaç kullanmak zorunda kalmasın tedavisi hemen başlansın. Hatta ben doktorumun ismini bile hatırlıyorum. Salih kavukçu bu doktoru bulun o zamanın şartlarımda beni tedavi eden doktor.

HamzaTugra

Gulsahek canım eğer çocuk fmf se tedavisi yok ömür boyu atakları engellemek için kolşisin kullanıyorsun gen diyorum yani kalıtsal bi hastalık şey düşün dna sarmalında bi tanesinin bozuk olduğunu bana doktorum öyle söylemişti ve benim ki en riskli mutasyonmus her fmf hastasi bilir M694V genini

Gulsahek

HamzaTugra bende şüphesi vardı ve kolşisin kullandım ilk adetiyle birlikte vucutta. Atacak dedi ve şuan hiç bişeyim yok. Erken tedavi erken teşhisle herşey hallolur

Gkcylmaaz

HamzaTugra evet gerçekten eskiden herşey daha zormuş

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »