Zynp35 ZP_1405 canm bnm.babamin beynnde vardi timor bu hastaliktan dolayiymis Malesef kaybettim babami cok kucukken. Hepsi kotu olcak diye bi durum soz konusu deil amcamin bobregnde kist vardi tedavi oluyo.yine aynı amcamin kizina bu teshis koyuldu ilk dognca boynunda kist vardi o kayboldu sonra bu hastalikta sıklıkla olan optik glom diye bisi cikti kizinda goz ve beyin arasnda tümör varmis tedavi oluyor ama dr ona bi zarari yok omur boyu onla yasayacak demis. Herkes farkli dozda geciriyor bu rahatsizligi. Bnm bi babam cok etklendi malesef oda sahipsizlikten sahip cikilsaydi belkide yaşardı.
ZP_1405 Zynp35 allah rahmet eylesin. Hasta yakınlarınıza da şifa versin. Ben çok korkuyorum, günlerdir ağlıyorum neler yaşayacağız diye düşündükçe
Zynp35 ZP_1405 âmin canm amin Allah razı olsun. Icini ferah tut insallah sadece leke olarak kalirlar. Bndd cok yorldum aglamak fayda etmiyor bogazm düğümleniyor hep. O kadat cok dr takip edyorki kizimi inan nereye gotrcemi sasrdim. Bazen diyorum kizmi hastane köşelerinde harapmi edyorum diye yanlış mi yapyorum diye ama ihmalde edemem ;(
pirenakovalayanhamsi Yusufum0633 yani çıkmadan leke direk bu geni aramadan bu sonuca varamazlar ailede var mı bu hastalık?
Yusufum0633 pirenakovalayanhamsi Ben de onu anlamıyorum işte benim bebeğim 38 haftalık doğdu ama biraz düşük kilolu doğdu ondan sonra nefes durmasıyla yani nefesi azalmasıyla küvezde yatırdılar sonra birkaç tetkik yaptılar genetiği de araştıracağız dediler bir aydır hastanedeyiz ve bu teşhis kondu 17. krom o zaman da hafif biraz kırıklık varmış sonra dediki çocuğunuz NF1 hastası bizde anlamadık ilkkez duydum hayatımda ailemde kimsede yok bizede baktılar bizdede yok oysaki bebeğimde tüp bebek ve doktor kesin tanı diyo ilkkez duyduğum için internete baktım görselde gördüklerim beni çok üzdü eşimde bende düşünmekten kafayı sıyırcaz ama şuan hiç bir lekesi yok mr da çekildi bişey çıkmadı gözdede çıkmadı ama hastalık bu diyorlar 1 ay oldu doğum yapalı hala hastanedeyiz
Kuzucukumsu ZP_1405 konuyu okuyunca çok şaşırmıştım 2 gün önce çünkü benim oğlumun göbeğinin üstünde de kahve rengi leke var bhnun bir hastalık belirtisi olacağını hiç düşünmemiştim kızımın da bacağının yanında var dizinin kenarında. Bende de var. Babamda da vardı. Dünden beri oğlumu inceliyorum küçücük belli belirsiz 3 tane daha leke var vücudunda. Sanırım oğlumda bu hastalık var hangi bölüme gitmeliyim? Oğluma ne olacak? Tedavisi de yokmuş
ZP_1405 Kuzucukumsu öyle 2-3 leke ile önemli bir şey olacağını sanmıyorum. Sizde ve babanızda birer tane mi var, sayısı önemli. Cildiyeye gösterebilirsiniz. Benim de kızımda bir tane var, o önemsiz. Ama oğlumda çok fazla
ZP_1405 Zynp35 zor bir süreç doğru ama kontrolleri aksatmak da olmaz. İnşallah bu kadarla kalsın ilerlemesin, allah yavrularımıza şifa versin🙏🏻
Kuzucukumsu ZP_1405 bende küçük küçük bacak bölgemde ve kasık bölgemde var baya bi bu zamana kadar bi sıkıntıya sebep olmadı ama hiç ay ama ya oğlumda olursa 2 gündür kafamda bu konu hep
ZP_1405 Kuzucukumsu vallahi bende hiç bilmiyordum önemli bir şey olduğunu, tesadüfen internetten öğrendim. Doktorumuza gösterdim, çocuk nöroloğuna ve cildiyeye yönlendirdi. Bende ve eşimde yok ama leke falan. Siz yine de gösterin isterseniz sizde de varsa
Kuzucukumsu ZP_1405 oğlumun fotoğrafını yükledim şu küçük lekeler dahil toplam 6 tane var off https://imgyukle.com/i/ROykux
ZP_1405 Yusufum0633 tüp bebek olup da bu hastalığın çıkması çok garip geldi. Yani genetik herhangi bir hastalığın çıkması çok garip hele bir de sizde yoksa.
pirenakovalayanhamsi Yusufum0633 yani bunlar kriter değil bence hiç bir şekilde. Haftası iyi doğum. İçin kilosu da olağan şeyler dsuk olabilir. 17. Kramozmu etkiliyor evet doğru bu ama bilemedim. Nerde yazıyorsunuz?
Yusufum0633 ZP_1405 Galiba valla 1 ay oldu doğum yapalı hala hastanedeyim ben küçük bir şehirde oturduğum için çocuğumu sevkettirdim strasbourg a burda koydular teşhisi ama yinede Oğlum çıksın Türkiyeyede gelip genetik test verdircem ne kadar sürede çıkıyor türkiyede acaba
Yusufum0633 ZP_1405 Evet işte bende anlamıyorum 1 aysa süper gelcem ordada baktırcam çocuğuma çünkü ailede bir kişide bile yok ne benim ne eşimin ailesinde ama burdaki doktor kesin diyor ama yinede türkiyedede baktırcam
pirenakovalayanhamsi Yusufum0633 vücudunu dikkatli bir şekilde tekrar bir inceleyin bakalım en az bir leke bulunması lazım
Yusufum0633 pirenakovalayanhamsi baktım duştada baktım bugün hiç bir leke yok ben anlamıyorum Fransada yaşıyorum strasbourg da bi üni hastanesinde koydular teşhisi
pirenakovalayanhamsi Kuzucukumsu malesef benziyor. Bende nf hastasıyım. Peki o bütün olan doğduğunda var mıydı? Doktor hiç bir şey demedi mi muane de?