Mammamiaa_ Cankuzuannesi inanın ki hiç bilmiyorum. Cildiyede ki doktor ünv cildiyeye gidin dedi. Çocuk doktorumuz çocuk nörolojisine gidin dedi yine ünv ye. Oraya gidince belli olur. Salı gideceğiz.
VERA19 Hatice_ Merhaba canımız annemiz, VVhatsApp, Facebook, instagram vb. sosyal medya çağrıları forum kuralları gereği yasaktır. Anlayışınız için teşekkür ederiz. Mutlu forumlar. 💜
Mammamiaa_ pirenakovalayanhamsi Unv. Gittik ama dr lar covid olmuş. Cildiyeye geçelim dedik onlarda randevusuz almıyorlar geri geldik otobandan. Çok yakında değiliz yani. Haftaya kaldı
Zynp35 Cankuzuannesi merhaba bnm kizimdada var yeni yeshis koyuldu genetik test pozitif cikti malesef.bndrn kaynakli kesin cunku bndede var bu kahve rengi lekeler. Lanet yerde 5 aydir daha yeni göz randevusu alabildik. 1 matta inslalah sikinti olmassa goze baktrcaz. Kalbine bakldi 1 nisanda detayki usg vekilecek mr çekturemedik uyumadi icin.nasl yapacağım bilmiyorum. Surekki leke cikiyir kizimda 7 bucuk aylığz kilo alimi yavas gözlerinde sislik var. Damar tikaniklida olabilirmiş ama bilmiyorum insallah bisi cikmaz yavrularmizda. Cok gecmis olsun kuzum. Takip edloyorz suan bakalm
Cankuzuannesi Zynp35 merhabalar nerde yaşıyorsunuz bilmiyorum tüm randevularınızı alın kardiyoloji ultrason (radyoloji) göz onkoloji genetik gittik biz. Benim eşim önümüzdeki yıl doğu görevine gidecek bizde de nf çıkarsa biz gitmicez her an doktora ulaşabilmek için ankarada kalmayı düşünüyorum. Benim oğlum önümüzdeki hafta 7 aylık oluyor sizin kaç tane oldu lekeler? Düzenli olarak takip ettireceğiz biz kbb ye gitmedik ama kbb ye de gitmek gerekiyormuş MR için Hacettepede çocuk onkologu var ali varan. O diyor ki zaten bi şey yapılamıyor çocuklara sık sık genel anestezi verip MR a sokmanın manası yok yine ankara şehirdeki onkolog da böyle demişti biz şimdilik düşünmüyoruz MR göz doktoru girsin demişti ama çok büyük belirti olmadıkça gerek yok ultrason yaptırın bi önce gerek görürlerse size onlara sorarsınız. İnşallah çocuklarımızda sadece vücut lekesi olarak kalır ekstra bi şey çıkmaz çok geçmiş olsun 🙏🏻
Plt24 Zynp35 merhaba benim kizimda da var leke.ben de ve esimde yok ama esimin babasinda var.kizinizin lekelerini fotosunu atma şansiniz var mi
Aynur89 pirenakovalayanhamsi sizin bebeğinizdedemi var benim kızımda olurken 5 taneydi şimdi çok arttı
Zynp35 Cankuzuannesi canm goz icin alduk sonunda randevu 1 matta insallah kalbune bakildi genetikde netlesti nf1 tanisi. Sirayla yaptryoruz simsi gozu gerek görürmu Mr bilmyorm bakalim izmirdeyiz şükür saglik yönünden imkan cok. Tedaviye devam.edyoruz ama göze baktramadm icin norolojiye gidemedim hala. Gozede bakilsin oyle gideceim birde kan sayiminda b12 eksikli cikti b12 ignesi oluyoruz covid olduk o yuzden 10 gun aksadi ignesi. Allahim sifa versij insllah. Bebegimde 6 adt nohuttan buyuk leke ve sayisiz minik lekeler var suna sirtindada hemanijom var.
Cankuzuannesi Zynp35 çok sevindim büyük şehirdesiniz siz de her türlü tetkik yapılır sorunsuz çıkar inşallah 🙏🏻 Benim oğlumun geniş alana yayılmış bi tane var 10×10 cm büyüklüğünde iki tane de nohuttan büyük leke var hayırlısı olsun hakkımızda umarım sadece leke olarak kalırlar 🙏🏻
Zynp35 Cankuzuannesi büyük sehir cok avantaj canm her türlü imkan var. Ve dr lar hersyine bakyorlar. Insllah oyle dedn gibi leke olhr sadece kendimde gideceim 2 martta bu lekelerden. Hayirlisi olsn evlatlarmiz hakkinda caplarini bilmyorm ama 6 tnesi ayni boyda.
Zynp35 Plt24 foto nasil atiliyor canm uyannca cekip atayim. Birde lekeler kactane sayısı da önemliymiş bizim 6 buyuk sayisiz minik lekelerimiz var sütlü kahve renginde
Plt24 Zynp35 benim kizimda 10 tane var sanirim ama hepsi buyuk degil .doktor 6 tane mi buyuk olmasi gerek dedi size
Zynp35 Plt24 csnm.norolojoye git istersen bi en büyüğü bu bemim.kizimin . 6 adt var ve cogaliyorda genetik test ister senden büyük ihtimalle ve baska muayaneler daha. Simdi bn nr desem.dogru olmaz yarn goz muayanesine gideceim bu hastalikdan dolayi norolog istedi. Bizim genetik sonucu 1 ayda cikti 3 ay demislerdi hemen bi test yaptrrsin kan alıyorlar
Plt24 Zynp35 ben de genetlk test yaptirdim ilk yapilan testte nf1 ve nf2 genine bakildi ama negatif ciktu. 2. Test daha yapildi onda sadexe nf1 e bakilmis o da negatif.2.testte nf2 ye bakilmamis tekrar gidip nf2 ye de baktirmak istiyorum.bende anlamadim negatif cikmasina ragmen neden artti kiizimin lekeleri.
Plt24 Zynp35 esimin babasinda lekeker var ve kulaginda kitle cikti ve epilepsi hastasu o yuzden korkuyorum acaba nf2 mi diye. 1 ay once esimin babasi da genetik test verdi bakalim onda ne cikicak. Ona gore belli olur sanirim