Nörofibromatozis

Emine34 · 2021-05-31T07:30:24+00:00

Merhaba arkadaşlar Ben genetik rahatsızlık olan nörofibromatozis hastasıyım cildimde sayısız kahverengi lekeler küçük küçük et benleri var evlenmeden eşimle...

Plt24

Zynp35 ben de genetlk test yaptirdim ilk yapilan testte nf1 ve nf2 genine bakildi ama negatif ciktu. 2. Test daha yapildi onda sadexe nf1 e bakilmis o da negatif.2.testte nf2 ye bakilmamis tekrar gidip nf2 ye de baktirmak istiyorum.bende anlamadim negatif cikmasina ragmen neden artti kiizimin lekeleri.

Plt24

Zynp35 beyin göz emari cektirdik onun sonuvlarini gostericem bikac gun sonra

Plt24

Zynp35 esimin babasinda lekeker var ve kulaginda kitle cikti ve epilepsi hastasu o yuzden korkuyorum acaba nf2 mi diye. 1 ay once esimin babasi da genetik test verdi bakalim onda ne cikicak. Ona gore belli olur sanirim

Zynp35

Plt24 Allahim korusun her gittm dr bana nobet gecrdimi diye soruyor cok üzülüyorum. Insallah agir gecrmez yavrularmiz bu illeti. Allahim sifa versin kuzum. Sen genetik yaptrdinmi orda tip 1 2 yazyor. Bizdr vereceğiz ama kesin bnden kaynakli dr soylemistim zaten. Kendimde gideceim dr. Allahim.sifa versin kuzum

Zynp35

Plt24 bnm baba tarafndada cok var amcalarmim hepsinde babamda.
Amcmain kizindada cikti bi amcam nöbet geçiriyor. Bu tip hastalar cok yatknmis epilepsiye insallah sadece leke olarak kalir

Plt24

Zynp35 ben kzima test yaptirdum genetik ama temiz cikti anlamadim valla bu isi

Plt24

Zynp35 siz kac yasindasiniz sizde bi problem oldu mu siizn kesin nf mu ya da ailenizin

Zynp35

Plt24 şükür cikmamis yine canm lekelerini takip edn yinede.
Soyle soylim babami tümörden kaybettim koy yeri cahillik kimse bilememis son raddede fark ettler zaten ogrendkten hemen sornra vefat etmisti. Lekeleri vardi amcamdada ayni sekilde onun kizindada var ve tanida koyulmus babamlara tani koyulmamis kizimda cikana kadar nf yi bilmyordum bnden gecti kesin çünkü asiri fazla büyük lekelerim var. Çocukluktan bu yanada hep dogum lekesi gül cart curt cok seyler duydum kimsede demediki bu bi hastalik.
Sonuc olarak bana tani koyulmadi ama var 29 yasdaym. Kiz kardesimdede var ve onun beyninde tumor var malesef

Plt24

Zynp35 çok gecmis olsun
Benim kizimda nf1 genine bakildi ama ben nf2 ye de baktirmak istiyurum.counku esimin babasunda nf2 den supheleniyorum .sag kulagunda akustik norinom var yani kitle ve sag kulagi isitmiyor ve epilepsi vatmis daha yeni ogtendim. Lekeleri de var aytiyetten. o yuzden nf2 genetil testi de yaotircam kizima gerci testte %100 sonuc vermiyormus ana yine de yaoturmak istiyorum . Ilk cocugum daha 7 aylik ve ikinci cocugu yapmaya korkuyorum onda da olut leke diye , insanun evladiyla sinanmasi ne zormuş Allah korusun cocuklarimizi

Plt24

Zynp35 inşallah sizde ve kzinizda bisey olmaz Allahun izniyle. Esimin dedesi de tümorden vefat etmis beynindr varmis onunda esimin babasi da boyle olunca ben pek genetik teste inanmiyorum o yizden kizima tum tahlil mr yapturdum nolur nilmaz diye

Zynp35

Plt24 amin hic birimizde olmaz.insallah canim . Yaptr ne gerekirse erken teshis herzaman hayat kurtarr bnde cok gec kalindi malesrf insallah bisi cikmaz ama korkuyorm bazi zamanlar cok siddetli bas agrlarm oluyor

Plt24

Zynp35 yoktur insallah icinizi ferah tutun boyle diyorum ama biliyorum cok zor .kizimda lekeler cikinca uyuyamiyordum icim sıkılıuor kalbim sıkışıp sol kolum ağriyordu kalp krizi geçiricam sandim. Sonra yanımda şu an iyi bir sıkıntısi yok ilerde ne olcaği belli olmaz belki leke olarak kalır diye düsunmeye basladim ve zamanla daha iyi oldum. Allah size de şifa versin inşallah dualarimdasiniz

Zynp35

Plt24 amin inşllah canm Allah razı olsun.
Bn neyi dusuneceimi sasrdim cok zor bi hamilelil geçirdim. Detayli usg de bobregnde kist oldunu ogrendim. 36 da prematre doğdu gözünde şişlik göğüsü kunduraci göğüsü sirtinda hemanjom bu nf1 .
Derken 4 aylikti kakada kan ile baslayan alerji
Ne dim hamdolsun Allahima cok yoruldum hangi dr gideceim sasryirm bazen birini yapsam biri kalıyor birini yapsam biri ;(

Almi4134

Ozur filelere soruyorum bu hastalık nasil bir hastalık arkadaşlar ? Eşimin babasininnda sırtında sayısız leke var güneşten oldu diyor. eşimde ise et benleri çoktur. Okudum anlamaya çalıştım ama anlayamadım. Xok gecmis olsun herkese Allahim sifanizi versin

Zynp35

Almi4134 csnm evham yapma.bebeginde birsey yoksa kafana takma. Tabi illa kafanda kalcaksa de genetik test istersin genetik icin yesil alan acarlar kan ile cikiyor sonuc

Almi4134

Zynp35 teswkkur ederim canım bebegimde yok sadece koltuklarında 1 tane kahverrengi lekesi var o kadae

Zynp35

Almi4134 canm bnde sayisiz var büyük caplarida minik.lekelere bisi demyrlar ama bnm ailede et bnide çoktu bnm sirtimdada et bnleri cikmaya basladi ama.de görsün daha iyi olur

Almi4134

Zynp35 teswkkur
Ederim canim bu ayki kontrolde bi gostereyim

pirenakovalayanhamsi

Cankuzuannesi sonucunuz ne oldu acaba?

Cankuzuannesi

pirenakovalayanhamsi bekliyoruz

Cankuzuannesi

pirenakovalayanhamsi sonucumuz bugün çıktı negatif çıktı şükür. Lekeler artmıyor. Siz ne alemdesiniz. eşim doktor testin doğruluk payı yüzde yüz değilmiş ama yine de olumlu tabi

pirenakovalayanhamsi

Mammamiaa_ sonuçlarınz ne oldu acaba

Mammamiaa_

pirenakovalayanhamsi merhaba geçen hafta gittik doktor covid olmuş geri geldik bu salı ya da çarşamba tekrar gideceğiz.

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »