Nörofibromatozis

Emine34

Merhaba arkadaşlar
Ben genetik rahatsızlık olan nörofibromatozis hastasıyım cildimde sayısız kahverengi lekeler küçük küçük et benleri var evlenmeden eşimle konuşmuştum hiç sorun yapmadı erkek bebeğim var 3.5 aylık malesef onda da çıkmaya başladı doktora gittık bir sürü tetkik verdı ve erkek bebeklerin daha ağır geçirdiğini söyledi bi doktorda sen nasılsan oda öyle olur dedi işitme kaybı gerişim geriliği öğrenmede zorluk gibi şeyler yaşıyorlarmış bu durumu yaşayanlar veya çevresinde yaşayan oldu mu çok şükür bende hiç birşey yok
Oğluma karşı kendimi suçlu hissediyorum tüp bebek olsaydı belki olmayacaktı yine çok şükür diyorum daha kötüsü olabilirdi yardımlarınız bekliyorum çok teşekkür ederim

Asel20

Emine34 canm bende nf1 hastasiyim benimde kizimda cikti bu hastalik bende kendimi suçlu hissediyorum ama elden bisey gelmiyor bendede sayisiz leke vede et beni var bide ayagimda kitle var 😭😭

glbgci

Emine34 öncelikle çok geçmiş olsun ama suçlu hissetmeniz hiç normal değil. Tamam evladımızın tırnağına taş değsin istemeyiz ama biz hastalıkları kendimiz bile isteye edinmiyoruz ki. Allahın vermiş olduğu bir durum. Her zaman halimize şükretmeliyiz

Cankuzuannesi

Emine34 merhabalar bende ve eşimde yok ancak oğlumda var gibi kendinizi suçlamayın bakın bizde de oluyor. Ne alemdesiniz nasıl tanı aldı acaba bizde leke vardı bugün genetik test verdik gözdeki doktor biraz korkuttu şimdi yok gibi ama minicik bi leke var bu ilerleyen bi hastalık 2-3 yaşında olunca daha net konuşurum diyo. Eşim de dahiliye doktoru genetik testte çıkar diyo ultrason çektirdik ama mr dedi göz doktoru daha çok küçük genel anestezi alacak kafam karmakarışık kesinlikle çıkmayacak diye gittim hastaneye ama istediğin kadar pozitif ol olmuyorsa olmuyor çok zordayım ne yaptınız? Siz kendiniz nasıl tanı aldınız yani nasıl nf hastası olduğunuzu ortaya koydular? Çok soru sordum ama yardımınıza çok ihtiyacım var 😔

Emine34

Asel20 kitle zararı var mı bebeğinizin durumu nasıl

pirenakovalayanhamsi

Asel20 et beni ne zaman çıkmaya başladı acaba ve çok mu büyük mü?

Emine34

glbgci tabi ki çok şükür neler var herşey Allahtan ama elimden birşey gelmiyor ilerde zorluk
Çeker mi bilmiyorum 2.çocuk çok istiyorum ama yine aynısı olur diye korkuyorum tüp bebek çare olur mu onuda bilmiyorum çok pahalı diyorlar

glbgci

Emine34 canım bak olacak olan her türlü olur. Bugün instagramda bi smalı bebeğe denk geldim annesi 5 yıldır çocuk istediklerini ama olmadığını daha sonra tüp bebekle bu bebeğin olduğunu yazmış. Yani demem o ki tüp bebek de olsa Rabbim kaderde yazmışsa her türlü olur

Asel20

Emine34 zararsız bi kitleydi ameliyat oldum tekrar çıktı kızım da cok fazla leke var durumu iyi cok şükür dediginiz gibi bnde 2.çocuğu istiyorum ama korkuyorum oğlunuz nasil siz nasilsnz

Deletedmom5284

Çok geçmiş olsun
Allah şifa versin

Emine34

Asel20 benım leke ve ben dışında hiçbir sıkıntım yok çok şükür oğlum daha 3.5 aylık leke ile başladı çoğalacak gibi İnşaAllah ağır geçirmez

ZmrNsa09

Asel20 Cok gecmis olsun allah sifa versin kitlenin iyi huylu oldugunu patoloji sonucunda mi ögrendiniz acaba

Asel20

Emine34 insallah rabbim korusun evlatlarımızı

pirenakovalayanhamsi

Emine34 ne zaman çıkmaya başladı lekeler

Emine34

glbgci o kadar haklısın ki çok şükür her halimize

pirenakovalayanhamsi

Cankuzuannesi merhabalar ne zaman fark ettiniz lekwkri doğunca var mıydı

Mammamiaa_

Cankuzuannesi

Cankuzuannesi benimde yardımınıZa ihtiyacım var oğlum 7 aylık onda da var 5 tane araştrmaya gitcez ilk hangi bölüme gitmeliyiz?

Zynp35

Cankuzuannesi merhaba bnm kizimdada var yeni yeshis koyuldu genetik test pozitif cikti malesef.bndrn kaynakli kesin cunku bndede var bu kahve rengi lekeler. Lanet yerde 5 aydir daha yeni göz randevusu alabildik. 1 matta inslalah sikinti olmassa goze baktrcaz. Kalbine bakldi 1 nisanda detayki usg vekilecek mr çekturemedik uyumadi icin.nasl yapacağım bilmiyorum. Surekki leke cikiyir kizimda 7 bucuk aylığz kilo alimi yavas gözlerinde sislik var. Damar tikaniklida olabilirmiş ama bilmiyorum insallah bisi cikmaz yavrularmizda. Cok gecmis olsun kuzum. Takip edloyorz suan bakalm

Yeliz21

Cankuzuannesi merhaba siz n’aptınız durumunuz ne oldu çocukta şuan kaç leke var lekeler gectimi birde bende genetik test yapacam da kaç tüp kan almıyorlar bebekten acaba

Cankuzuannesi

Mammamiaa_ biz normal pediatri randevusu aldık. Doktora durumu anlattık ve doktor kons attı genetik göz cildiye ultrason(radyoloji) onkoloji kardiyolojiye ve sırayla hepsini gezdik. Tüm gün hastanedeydik sabah 8 akşam 5 anca bitti diyebilirim hazırlıklı gidin. Sizde var mı bu hastalık? Ve lekeler nf ile uyumlu mu her sütlü kahve lekesi nf olmuyor

Mammamiaa_

Cankuzuannesi biz çocuk norolojisine randevu aldık. Doktorumuzda öyle dedi. O yüzden ilk ünv. Hastanesine gideceğiz. Lekelerde çoğalıyo çok kafama takıyorumm

Cankuzuannesi

Mammamiaa_ umarım iyi sonuçlar alırsınız. Bugün öğrendim ki genetik test negatif olsa bile takip gerekecekmiş nf yok demek değilmiş.. ne düşüneceğimi bilmiyorum 😔

Mammamiaa_

Cankuzuannesi evet yılda bir kere kontrollerin yapılması gerekiyor. Çıkmasında birşey kontroller yapılsın

Cankuzuannesi

Mammamiaa_ çok haklısınız inşallah … sonuçlarınız çıkarsa beni etiketler misiniz siz şimdi genetik test ve göz onkoloji vs gibi bölümlere mi gideceksiniz

Mammamiaa_

Cankuzuannesi inanın ki hiç bilmiyorum. Cildiyede ki doktor ünv cildiyeye gidin dedi. Çocuk doktorumuz çocuk nörolojisine gidin dedi yine ünv ye. Oraya gidince belli olur. Salı gideceğiz.

Sonraki Sayfa »