West sendromu

ekimkizi_ · 2024-08-07T07:36:56+00:00

Bebeğime dün west sendromu teşhisi koydular ilaç tedavisine başlandı bugünde emar çekilecek var mı bu hastalıkla mücadele edenler bebeğim daha 6 aylık çok üz...

gulsadee

JuliJuli06 benim kızım uykusu gelince çok nöbet geçiriyordu.Göz kayması oluyodu.Sonra nöbet geçirip uykuya dalıyordu

mervenalp

gulsadee nasil nobet geciriyordu tarif eder misiniz

gulsadee

JuliJuli06 ekledim sizi

gulsadee

mervenalp kollarını açıp ,bacaklarını durmadan sallayıp bi andan başını öne düşürerek nöbet geçiriyor.Selamlama nöbeti diyorlar bizim nöbet şekline.Arada nöbet geçirirken gözleride kayıyor

mervenalp

gulsadee gecmis olsun benim bebegim 2ay 9 gunlukken gun icinde bir kac saat aralarla kasilma yasadi bilkent sehir hastanesine goturdum orada 2 hafta yattik mhvolduk o gunden sonra bi daha olmadi gider gitmez iki ilac baslatildi epix ve topamax eeg iyi gelince epix i kestiler topamax veriyorum hala 2 bucuk ay oldu gelisiminde bi problem yok normal hersey bi teshis konmadi ama westten suphelendiler tabi ben delirmek uzereyim 😭 sali gunu eeg si var kontrol eegsi cekip yine normal gelirse ilaci kesicez dediler ama hic bisey demiyorlar biseyi var mi yok mu bilmiyoruz goruntu de veya baska bisey de sorun yok bugun bi sancilandi genlesir gibi kollarini kaldirdi uyutmaya calisiyorduk az daha kalp krizi geciriyordum gercekten deliricem o yuzden sordum

mervenalp

gulsadee bi de mesela nonet oldugu anlasilir demi yani gozden kacacak bisey degil cunku ilk yasadigimiz oyleydi aslinda o da asiri gaz sancisindan cok cani yanmis gibi kasildi ama bilmiyorumm

gulsadee

mervenalp sizi çok iyi anlıyorum.Rabbim tez vakitte şifasını versin inşallah.Eegsinin temiz çıkması çok güzel.Bizde 2 hafta etlik şehir hastanesinde yattık.Herşeyimiz normal sadece nöbet geçiriyoruz ve eegmiz çok bozuktu o yüzden west sendromu denildi.Araştırmalar sonucunda bize west sendromu olmaya ramak kalmış dendi ve hemen snaycten iğne tedavisi başlandı.nöbetleri baya azaldı.6. Dozdayız,inşallah tamamen atlatırız

gulsadee

mervenalp nöbet olsa mutlaka anlarsınız.Umarım nöbet değildir.Rabbim tez vakitte şifa versin inşallah

hasibekar

ekimkizi_ çok geçmiş olsun bir bilgim yok üstte kalsın sabitlenmiş belki bilen biri yazar

mervenalp

gulsadee insallah rabbim gonlumuze rahatlik versin cabucak biter Allah yardimcinix olsun

kumsal02

gulsadee atlattınz mı

nlymls

ekimkizi_ merhaba benim bebeğime de aynı şeyi dediler 4 aylikti şimdii 19 aylık çok iyi gelişimi umarım yavrunuz da sağlığına kavuşur

ekimkizi_

nlymls merhaba su an west durumu ortadan kalkti cok sukur nobetler durdu ilaca devam ediyor,gelisim geriligi var fizik aliyor duruma göre özel egitime de başlama durumumuz var ama Ağustostan bu yana çook yol katlettik Rabbime şükür

nlymls

ekimkizi_ çok sevindim daha da iyi olur inşallah

ekimkizi_

nlymls amin insallah bütün bebekler iyi olsun🥰

aylamamedli

JuliJuli06 selam .benim kizim 11aylik son gunler yemek yerken kafasini 2-3 kez ireli atiyo. Zahmet olmazsa siz bilgi verirmisiniz sizde nasildi ,nasil anladiniz? Simdi bebeyiniz nasil?

JuliJuli06

aylamamedli benim bebegimde mama sandalyesinde kafasini kut diye onune dusuruyordu goz dalmasi vardi gozleri yukari kayarak basi one duserdi. Devlet hastanesinde 15 gun yatis yaptik hayatimizin kabus gunleri gibiydi ve imza vererek cikisimizi yaptik ozel bi doktora goturduk ve synacthen adli yurt disindan gelen igneyi vuruldu 15 doz 0.50 mg tabi bunu doktor kilosuna gore doz artisi yapiyor ilk zamanlar nobetleri bir gunde 20 -30 kez olurdu daha sonra 70 e cikti igne kullanirken ve doktorumuz bu igneler nobeti en pik noktasima ulastirip azalma baslar dedi ve ertesi gununden sonra birdaha hic nobeti olmadi cok sukur. Biz erken teshis oldugu icin ve genetik metabolizmada bir sıkınti cikmadigi icin cabuk atlattik ve tekrarlamadi suan 2 yasima girecek en son 11 aylikken son nobeti olmustu. Sormak istediginiz detayli sorunuz varsa sorabilirsiniz

aylamamedli

JuliJuli06 cookk tesekkur ederim💗 benim kizim ancak yemek yerken kafasin one atiyor coku zaman sonra yuzume bakib guluyo. Bunun sorun olub olmadigi icin cox korkuyorum. Su an yeni 11 aylik oldu. Amma onda goz kayma, dalma gibi seyler yok.

JuliJuli06

aylamamedli bence yinede norolojiye goturun ne olur ne olmaz insallah bir sorun yoktur normaldir ama yinede siz gosterin belki baslangic belki baska bisey cikarsa erken teshis onemli

aylamamedli

JuliJuli06 peki sizin bebek simdi nasil? Zeka ve fiziki olarak?

JuliJuli06

aylamamedli yasitlariyla ayni sekilde hatta bazi cocuklara gore daha aktif daha sosyal bu aralar bazi seylere neden diyerek sorguluyor yani zeka olarak sorun yok fiziki olarakta bi sorunu yok yurur kosar babasiyla bogusur el kol koordinasyonu yerinde cok sukur. Dogru tedavi erken teshis ile sukur atlattik kotu gunleri tabi genetik ve metabolizma sonuclari temiz cikmasida iyilesmesine etken

aylamamedli

JuliJuli06 burda video gondermek qaliba olmuyo. Ben size video gondermek isterdim. Bebek kafasin atinca video almisim.

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »