Biotin eksikliği-biotinidaz

gulaysercan · 2024-08-01T12:23:08+00:00

Merhaba anneler.yeni dogum yaptım bebeğimin topuk kani alındığında biotin eksikliği çıktı.aranizda bu durumu yaşayan bilgisi olan var mı acaba.eger tekrar du...

gulaysercan

karatekee yarim saat içinde kusarsa tekrarlıyorum gün icinde.ben iki beslenme arasi az bir süte karistirip veriyorum o zaman pek kusma sorunu olmuyor. Siz de de mi cikti🙇‍♀️

karatekee

gulaysercan evet maalesef ilk topuk kanı 44 ikincisi 41 cıktı simdi tekrar kan alındı onun sonucunu bekliyoruz 😔

gulaysercan

karatekee teşekkür ederim size de çok geçmiş olsun

hulyaerol564_

gulaysercan merhaba bizimde aile hekiminde verdiğimiz topuk kanında biotin değeri 65 çıkmış çağırdılar anlattılar durumu hemen hastaneye gittik ilaç verdi Dr tekrar kan aldılar sonuçlar daha çıkmadı çıkınca yine gideceğiz sizin biotin değeri kaç çıkmıştı acaba çok geçmiş olsun 🌸

gulaysercan

hulyaerol564_ teşekkür ederim size de çok geçmiş olsun🙂bizim de 58 çıkmıştı.Sizin tam sınır 65 diye biliyorum inşallah ilac kullanmak zorunda kalmazsiniz🙂

hulyaerol564_

gulaysercan ilaca başladık bile 😊çok şükür ki tedavisi olan bir şey bu yaşımda daha ilk kez duyuyorum biotin eksikliği denen şeyi 🤷 Rabb’im kötüsünden korusun inşallah yavrularımızı 🫶🤲

gulaysercan

hulyaerol564_ evet ben de ilk defa duydum.Ilk duyduğumda da çok korkmuştum ama dediğiniz gibi tedavisi olan birseymis.amin Allah daha kotulerinden korusun🙏

gulaysercan

karatekee çok geçmiş olsun size de🙏

pimpiriklianne43

gulaysercan

gulaysercan merhaba biotinidaz eksikliğiniz nasıl oldu oglumdada çıktı genetik sonucu hasta çıktı sizin nasıl acaba

gulaysercan

pimpiriklianne43 merhaba.Henuz durumunda bir değişiklik var mı bilmiyoruz.Nisan ayinda kontrolumuz var şu an da ilaci kullanmaya devam ediyoruz.Bebegimde herhangi bir sıkıntı yok gayet sağlıklı ve normal

ipeksibel

pimpiriklianne43 genetik oluyormuş zaten o testte çıkıyor kimden geçtiğini söylüyorlar işitme testi ve özel bir göz testi vat onu yaptırıyorlar devamli

pimpiriklianne43

gulaysercan genetik test sonucu ne çıkmıştı bizim homozigot çıktı oyuzden çok üzgünüm bebeginiz ne kac aylik

ipeksibel

gulaysercan benim yigenimde çıktı biotin ilacı kullanıyor ve ömür boyu takipli korkma üzülme takip ettireceksin sürekli işitme ve göz testlerini de ihmal etmemek gerekiyor

pimpiriklianne43

ipeksibel şuan çok üzüldüm ilaci içince hiç bir şey olmayacak deniliyo hem neden görme testi oluyo drmekki ilaci içse dahi gözlerde kulaklarda sorun olabiliyo

ipeksibel

pimpiriklianne43 Fethiye hanım o tedbir aamcli yigenimde de çıktı ilacı icmezwe elinde kabuklanmaalr oluyor iki cesiti var pahalı olan daha kaliteli onlar sıkışınca diğerini almak zorunda kaldilar

ipeksibel

pimpiriklianne43 Cerrahpaşa da hersene kontorlleri yapılıyor göz ve işitme

pimpiriklianne43

ipeksibel öylemi bize hiç söylemediler 1 tane ilaci var dediler devlet karsiliyo ucuz yani diğeri daha iyiyse onu kullanmak isterim bizde eskişehir osmangazi üniversite hastanesi ne gidiyoruz

ipeksibel

pimpiriklianne43 siz onu sorun bı çünkü o ara çok sıkıştıklardi mecburiyetten diğerini aldılar devletin karsiladiginu

pimpiriklianne43

ipeksibel kontrolumuze 2 ay var gidince sorucam bize günde 1 tane bioak kullanacaksın dediler hiç diğer ilaçtan bahsetmediler yeğeninin kaç yaşında şu anda keşke annesiyle konusabilme imkanım olsaydı

ipeksibel

pimpiriklianne43 canım biotin için zaten bir ilaç var sanırım yanlış anlattım birini devlet karşılıyor diğerini özel onlar en başta özel olanı alıp kullanmislardi sonradan devlete yazdırıp aldılar ama ablam şunu söylemişti özel olarak aldığımız daha iyi geliurodu demsiti öyle hatirliyorum

ipeksibel

pimpiriklianne43 onu muhakkak icirmen laizm ihmal etmesin çünkü icmeyince ara verince parmaklarda soyulma oluyor bol bol kırmızı et yedir

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »