Fmf Talasemi yani Akdeniz ateşi bilgisi olan var mı?

Gkcylmaaz

Çocuğuna ya da ailesinden birine bu teşhis koyulan var mı nasıl anladınız belirtileri nelerdi? Oğlum iki ayda bir düşürmeyi başaramadığımız yüksek ateş ile savaşıyor resmen. Son dönemde bu ateşe karın krampları da eklendi. Resmen 1 dk kriz geçirir gibi karnını tutup ağlıyor 15-20 dk bir tekrarlıyor bu durum. Kan ilacı b12 kullanıyoruz ama doğduğundan beri kan değerleri hiç normale çıkmadı. Hep anemi seviyesinde . Doktor talasemi olabilir dedi. Test nasıl yapılıyor? Yaşayan bilgisi olan var mı?

petitonunannesii

Gkcylmaaz Benim 1 yasinda ki oğlumda var fmf

Elizaninanasi01

Gkcylmaaz arkadaşımın kızına Akdeniz ateşi tanısı kondu sürekli atesleniyor ilaç fayda etmiyordu kontrol altında olması lazım ve ömür boyu taşıyacak bir hastalikmis

petitonunannesii

Gkcylmaaz fmf ayin belli dönemlerinde 3 4 gun süren yüksek ateş ve karın ağrısıyla seyreder.Oglum her ay enfeksiyon gecirir ateşi olurdu antibiyotikler geçerdi ateş düşürüculerde kolaylıkla düşürürdu ateşini inatçı değildi.Bize başka sebeplerden yapılan genetik test sonucu oda testte çıktı onu da o şekilde öğrendik ama oğlumun ateş karın ağrısı yapan ishalinin fmf ile ilgisi olmadığı söylendi çünkü bagirsaklarinda ultrason sonucu duvarda kalinlasma lenf nodlari felan görülmüş bağırsak hastalığı olan ulseratif kolit veya crohn hastalığı olabilir dedi doktorlar.Suan yaşadıklarımızın fmf ile ilgisi yokmuş kısacası ama yinede fmf için kolsişin diye ömür boyu Kullanılması gereken ilaç başlandı.

aselinannesiiiiiiii

Gkcylmaaz benim abimde vardı bu hastalık askere gitmeden koyuldu teşhisi ve 30 yaşında olmasına rağmen karın ağrısı yapardı. Düzenli kullanması gereken bir ilaç var eğer bu teşhis koyulursa. Kullanmadığı zaman hızlı nüksetme olasılığı yüksek. Umarım değildir ve böyle bir şeyle karşılaşmazsınız. Çok geçmiş olsun 🙏🏻

Gkcylmaaz

petitonunannesii nasıl anladınız belirtileri neler acaba ? Ne sıklıkta ateş oluyor biraz aydınlatabilir misiniz? Ateş varken neler yapıyorsunuz? Ne fitil ne ateş düşürücü hiçbirşey işe yaramıyor sabaha kadar ılık duşa sok ateş düşürücü ver hiç uyumuyoruz çünkü asla düşmüyor ateş. 3-4 gün sürüyor 😔

bizdejantikizlardik

petitonunannesii Merhaba, uzun zaman olmuş ama umarım görürsünüz. Kaç aylıkken teşhis konuldu? Ne ilacı kullanıyorsunuz her gün mü kullanıyorsunuz ? Eğer kullanmaya başladıysanız atak sıklığında bir değişiklik oldu mu? Rica etsem anlatabilir misiniz kızım için test verdik bekliyoruz ama muhtemelen Fmf çıkacak gibi görünüyor.

Gkcylmaaz

Elizaninanasi01 evet son çare fitil diyor doktor fitil bile işe yaramıyor asla. 39.5 ateşi 38.5 yapıyor sadece

Gkcylmaaz

Elizaninanasi01 nasıl anladılar acaba ?

petitonunannesii

Gkcylmaaz yani şöyle öncelikle korkmayın hic bi sey yapmasanızda kendiliğinden 3 4 gunde geçer tabi o anki ağrı durumu kötü tam tani konarsa kolsişin diye bir ilaca başlanilir ve atakları olmaz olsa da etkisi pek olmaz.Bizimki tesadüf eseri genetik testte belli oldu.Sanirim da tam tani genetik test ile konuluyor.Cunku kuzenimin çocuğunda da suphelenmisti doktorlar o yüzden genetik test istemişlerdi geçecek bi hastalık değil ömür boyu sürecek ama ilaçla atak dönemleri bir hayli uzar.Endiselenmeyin Allah beterinden korusun

Elizaninanasi01

Gkcylmaaz bir kan testi aldılar baya uzun sürdü çıkması

Gkcylmaaz

petitonunannesii sizde taşıyıcılar ya da genetik olarak ailede bu hastalığı taşıyan var mıydı acaba ?

dunyaaa

petitonunannesii merhaba benim kızım 3 yaşında toplam 6 defa bağırsak düğümlenmesi geçirdi sürekli lenf nodları büyüyor bağırsakları 3 gün önce fmf teşhisi koyuldu sizede öyle bir durum oldu mu

Gkcylmaaz

petitonunannesii evet 3-4 gün sürüyor sonra bir anda bitiveriyor hiçbirşey olmamış gibi ama o 3-4 günü bize sorun. 38-39.5 arası seyreden ateş ki bu kontrol altına alınmış hali. 2 saattedir ılık duş ateş düşürücüler fitiller vs. Hiç uyumuyoruz 3 gün hiç hemde. Çünkü bir an olsun 37 ye düşmüyor ateş

Gkcylmaaz

aselinannesiiiiiiii ya çok üzgünüm ne diyebilirim ki😔 inşallah değildir bu testi her hastane yapıyor mu acaba bilginiz var mı?

petitonunannesii

Gkcylmaaz Biz eşimle tasiyiciymisiz meğersem eğer zaten tani konarsa ikinizde tasiyicisiniz demektir.Cunku fmf otozomal resesif gecisli bi hastalık yani illa ikinizinde taşıyıcı olması gerekiyor.Bu demek oluyor ki diğer çocuklarınızda mutlaka ya hasta ya da taşıyıcı olacaklar başka çocuk düşünürseniz genetik danışmanlık almanız gerekir

petitonunannesii

petitonunannesii Ailemizde hasta yok ama muhtemelen taşıyıcılar var.Esimle kuzeniz zaten

Gkcylmaaz

petitonunannesii bana biri dedi ki taşıyıcı olamazsınız olsaydınız evlenirken verdiğiniz testlerde çıkardı? Böyle birşey mümkün mü? O testlerde bunlara mı bakılıyor

petitonunannesii

Gkcylmaaz Bence ertelemeden genetik test yaptırıp rahatlayın sonrası kolay ilaç alicak her gün ve agrisi acısı ateşi geçecek inşallah önce tani şart başka bi sebebi yoksa tabi

petitonunannesii

Gkcylmaaz hayir tabiki asla tasiyicilik bakılmıyor sadece kan uyuşmazlığına ve rutin kan değerlerine bakılıyor Bakilmadigina kesinkes eminim

Gkcylmaaz

petitonunannesii ilaç baya hafifletiyor sanırım oy kalbim yerinden çıkacak gibi. Her hastane yapıyor mu bu testi? Devlet özel farkeder mi acaba?

petitonunannesii

Gkcylmaaz Evet hafifletiyor hic korkmayın şükür ki ilaci var en azından.Esimin arkadaşı 32 yasinda 20 yıldır ilaci kullanıyormuş yıllardır atak yaşamamış bile .Genetik test yaptırın.Romatoloji bölümüne gidin orası zaten size genetik test yaptırır.Ne olduğunu öğrenirsiniz.Ancak Talasemi ile fmf çok farklı şeyler Talasemi Akdeniz anemisine denir o da aşırı bir kansızlık demek.Fmf ile ayrı şeyler.Tabi eğer talasemi dendiyse size iki hastalık birden de olabiliyor.Benim oğlumda fmf immün yetmezlik ve inflamatur bağırsak hastalığı var 3 hastalık birden😪

HamzaTugra

Gkcylmaaz fmf tasiyicisiyim canim talesemi anemi yada ailevi akdeniz ateşi bunlar 3u çok çok farklı hastalıklar test genelde romatoloji bölümünde genetik test olarak yapılıyo gene bakıyorlar mutasyona hangisinin bozuk olduğuna hepsi farklı farklı ben M694V mutasyonluyum atak gecirdigim icin hasta kabul ettiler kolşisin isimli ilac var genelde onu kullaniyosun ben kullanmayı bıraktım kendi isteğim doğrultusunda kan testlerinde bazı değerler var crp sedimantasyon falan bunlar atak dönemi aşırı yükseliyor ondan anlasilmisti benim atak dediğim de ayak bilegim kızarıp şişip aşırı ısı artışı oluyodu benim bebekken ağrırmış karnım hiç bi yer bilememis ateşim hiç olmadı büyükken de küçükken de 21 yaşındaydım teşhis konuldugunda ömür boyu kalan genetik bebeklerime geçme riski %25 olan bi hastalık

Gkcylmaaz

HamzaTugra taşıyıcı olduğunuzu evlenirken yapılan testlerde söylemiyorlar değil mi? Yani biri dedi ki taşıyıcı olsan evlilik esnasındaki Sağlık testlerinde öğrenirdin. Çocukta yoktur vs. Bu arada üçünün farklı dallar olduğunu bilmiyordum. Ben çok yeni farkediyorum. Doktor aradı ve talasemi olma ihtimali var test yapalım dedi

HamzaTugra

Gkcylmaaz hayır canım evlenirken yapilmadi öyle bi test zaten ramotoloji dediğim bölümden sıra olmak o kadar da kolay olmuyordu konsültasyon atılması gerek muane olcanda o test için gün alcan da baya uğraşmıştım 1 tup kan için o zamanlar. eşim bilmiyordu o zamanlar evlenirken çıkacak diye annemler falan korkmuş hatta kötü bi hastalık sanmıştık ama bununla yaşamayı kabul ediyosun bi sorun yok olack kullandıkça ömür boyu sıkıntısız yaşıyorsun kolşisin çok büyük etken stres soğuk ve yorgunluk çok tetiklerdi benim ataklarimi . hangi şehir de ikamet ediyosunuz acaba? ankara da ünü büyük olan bi prof var makale açıklama yayın falan çok yapmış bu hastalık üzerine bakın dinleyin netten abdurrahman tufan hoca dünyalar iyisidir kedi çocukları kendi de fmf hastası şiddetle öneririm. benim halam hasta amcam taşıyıcı annem babam kuzen zaten onlar test hiç olmadı ama ben taşıyıcı olunca birinden biri hasta muhtemelen ama hiç şikayetleri olmamis bu yasa kadar. benim eniştem behçet ve fmf hastaları derneğinin kurucu başkanı ferhat yergün facebook da arayıp iletişime geçebilirsin kendisi çok bilgili. oda askerde öğrenmiş hastalığını mesela.

Kizannesiiii

Gkcylmaaz ben tam hatırlayamıyorum ama eşimle ben evlenirken kan testi yapıldı eşime bu şekilde denmişti taşıyıcı diye ama bende olmadığı için çocuğunuz taşıyıcı olabilir denmişti bize . Bizde 9 aylık olduğumuz için kan aldırdık bebegimden kan değeri düşük çıktı doktor muhtemelen taşıyıcı olabilir dedi bende bugün bu konuyu araştırıyordum tesadüfen bu postu gördüm

Sonraki Sayfa »