Epilepsi

Habibe08 · 2019-08-15T09:55:08+00:00

Bu hastaligi yasayan varmii ilk nasil anladiniz belirtileri ne oldu

Kbrdn

Sevda6767 nasıl cocugunuz şuan uykuda sıcrama tutreme gectı mı

Erguvn

Habibe08 sonuç ne oldu acaba sizin. Bizim de şu qn böyle

Habibe08

Erguvn enfeksiyona bagli cikti şükür ama 6 7 ay epilepsi ilaci kullandı

Erguvn

hulyaakin durumu ne oldu acaba.

hulyaakin

Erguvn tedavisi devam ediyor hala 3 yıl olacak doktoru bir sonraki kontrolünde kalan son ilacını da kesmeyi planliyor (3yıl icerisinde 4 ilaçtan teke düştü çünkü zamanla…)

Erguvn

hulyaakin çok geçmiş olsun. nöbetler de o kadar sene devam etti mi peki. Benim de bebeğim 6 aylık 5 gündür hastanedeyiz. İlk defa nöbet geçirdi. Sizin nasıldı tam olarak rica etsem biraz bilgi verir misiniz. Acaba aynı mı diye karsılaştırma yapabilmek için.

ikimelekannesiiiii

Habibe08 benim annem hastaydi bayilirdi cnaim kendini kasardi dilsleri kitlenirdi ve titrerdi inleyerek sonra altina kucuk tuvaletini yapardi ve ayilirdi epilepsi hastalari hep altina yapar ve oyle ayilir

hulyaakin

Erguvn bizde gen taraması yapıldı tedaviye yön verebilmek için son eklenen ilaç nokta atışı oldu tabii bu durumda ve nöbetleri kesildi oğlumun şu an nöbetsiz ama tedavisi devam ediyor tabi yaklaşık 5 haftalık bir süreçti nöbetli zamanı lakin günde 17-18 nöbeti gördüğümüz oldu toplamda 16 gün hastanede yattı bunun 6sı yoğunbakımdaydı…

Izmirlianne35

hulyaakin gen sonucunuz ne çıktı acaba

Erguvn

Habibe08 ne enfeksiyonuydu acaba ciğer falan mı. Hırıltılı solunum vs var mıydı

Erguvn

Habibe08 ciğer enfeksiyonu nöbet yapıyor muymuş. Siz nasıl anladınız engeksiyon kaynaklı oldugunu. Doktorların yorumu ne oldu.

Habibe08

Erguvn akciger enfeksiyonu valla solunumda bisey hatirlamiyorum zaten kalp hastasi oldugu icin solunumu hizliydi

Izmirlianne35

hulyaakin şu an çocuğunuz son durumu nasıl acaba bizde de epilepsi var West sendromu bizde genetige gidicez bakalim daha kan vermedik

hulyaakin

Izmirlianne35 PRRT2 gen bozukluğu çıktı BFIE (bening familyal infant epilepsi) dendi bize sonuc ortalama 2-3 ayda cikar dendi ama 6 haftada falan cikmisti yanlis hatirlamiyorsam 4 tup kan alinip Almanya’ya gonderilmisti 2019′da. O zamanlar 8000 TL idi fiyati bizim calistigimiz kurumun saglik yardimlari iyi oldugu icin 5 kurus odememistik biz. Doktorumuz acıbadem altunizade’de tüm ayarlamaları da onlar yapmıştı sonra eşim ve ben tek gen taramasi için kan verip genetik danışmanlık aldık ki 2.çocukta çıkma olasılığını ve bizi neler beklediğini öğrenmek adına…

Izmirlianne35

hulyaakin teşekkür ederim bebeğinizin sondurumu nasıl acaba gelişim olarak

hulyaakin

Izmirlianne35 şu an iyi çok şükür 14 aylıkken yürüdü 3 yaşında konuştu gelişimi yaşıtlarıyla aynı

Izmirlianne35

hulyaakin çok teşekkür ederim benim bebeğim 10 aylik desteksiz oturma yok aygainin üzerine basamiyo baya geriden geliyor fizik tedavi alıyoruz bakalim nasıl ilerleyeceğiz gen testi verdik baklaim epilepsiden mi kaynaklanıyor diye araştırma yapilacak

hulyaakin

Izmirlianne35 kullandığı ilaçlar da gerilik veya kas gevşekliği yapıyor olabilir 10 aylıkken oturmuştu oğlum da bol bol yüzüstü koyun yere debelensin ki kasları gelişsin demişti hem doktoru hem de fizik tedavi uzmanı biz çok faydaşını gördük tummy time egzersizlerinin… 4 aylıkken pelte gibiydi kerem başını bile tutamıyordu 10-11 aylıkken falan kas gelisimi yaşıtlarına yaklaşmıştı ancak

Erguvn

Habibe08 ya benim de bebeğimde bi ara ciğer enfeksiyonu olmuştu. Nöbet geçirme nedeni o muydu acaba yinee

Habibe08

Erguvn valla bilemem doktorlar bilir onu

Erguvn

hulyaakin merhaba.. tamamen anlattınız mı inşallah. Çocugunuzun durumu nedir nasıl. Umarım iyidir

hulyaakin

Erguvn henüz tedavimiz tam manasıyla bitmiş sayılmaz lakin gelişimi normal yaşıtlarını yakalayalı çok oldu normal bir 3.5 yaş çocuğu ne yapıyorsa oglum da aynılarını yapıyor zor zamanlardan geçti bebekken şu an çok iyi buna şükür sırada benim o süreç içerisinde geliştirdiğim travmalari unutmamda😇

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »