Tuberoz skleroz epilepsi 😔

Nil_2020

Merhaba arkadaşlar bebegimde 8. Aydan beri bir takım sıkıntılar vardı 5 aydır ne olduğunu bulmak için hastahanelere git gel git gel ilk de eegsi temiz çıktı ikincide uyumadigi için giremedik ve 3. De eegsinde epilepsi olduğunu öğrendik vücudunda beyaz minicik bir doğum lekesi vardı ilk gittigim nöroloji doktoru bitane olduğunda sorun olmaz demişti nörolojik bir rahatsızlığın belirtisiymiş o rahatsızlık ve şimdi öğrendik ki 7 göbek sülalenden gelebilecek nadir görülen genetik bütün hayati organları etkileyebilecek bir rahatsizlikmis bu tuberoz iyi huylu bir tümörmüş 6 gün sonra mr girecek beyinde o beyaz lekeden varmı diye bakicaklarmis öyle bisey ki beyinde gözde kalpte böbreklerde nerede olursa o leke o organlarda sorun oluyormus o kadar çok korkuyorum ki lütfen çok dua edin o kadar akıllı o kadar güzel bir kızım var ki kahroldum.sizlere sormak istediğim bu hastalıkla karşılaşan yaşayan yakınında gören var mı bizi neler bekliyor anlatırsanız memnun olurum çok perişanım dik durmaya çalışıyorum normalde bebeklik dönemindeki epilepsiler geçiyormuş ama bizim ömür boyu ilaçlarla kontrol altına alabileceklerini ve gecmiycegini söyledi doktor çok korkuyorum gerçekten bazı detayları vermedi mr dan sonra herşeyi konuşuruz dedi ama duramıyorum içim durmadan ağlıyor nasıl başa çıkıcak bebeğim bilmiyorum küçücük kolundan 6 tüp kan alındı nasıl dayanicam bilmiyorum

Tortilla_

Nil_2020 Rabbim şafi ismiyle şifa versin. Inşallah korktuğunuz gibi birşey yoktur.

Nil_2020

Nil_2020 ilk şikayetimiz 8. Ayda oturmamasiydi hep sağa sola arkaya öne devriliyordu sonradan gözlerini havaya dikip kafasini arkaya birakip 5 saniye oyle bekleyip kendine geliyordu normalde dogdugunda beri cok hareketli cok aktif bir bebekti fakat 7 8. Aydan sonra sadece öylece yatmaya başladı yuvarlanmayi bıraktı dönmeyi bıraktı kaslarında güçsüzlük başladı böylelikle bir sürü doktora gittim ve sonuç bu

Nil_2020

Nil_2020 bu hastalığın tedavisi yokmuş biliyorum ki çok nadir görülen bir hastalikmis eğer yasayan varsa bunu lütfen paylaşın benimle çünkü araştırdım her yerde hep aynı şeyler yazıyor çok fazla bilgi yok bununla ilgili şu an hayatta olan hicbir akrabamızda yakınımızda yok bu rahatsızlık yada lekeler doktorun söylediğine göre esimin yada benim dedemde değil onların dedelerinde bile olsa genlerle geliyormuş hayatımda da duymadım böyle saçma bisey Allahım güç versin toparlanamiyorum bi türlü

Esramtd1

Nil_2020 bebeğiniz şuan nasıl benimde bebegimde beyaz lekeler olustu

mucizeeee

Rabbim hayırlı sağlıklı kapılar açsın , Şafii ismi hayrı hürmetine şifa İhsan eylesin, yar ve yardımcınız olsun. Hayırlı haberler almanız ümidiyle 🙏🏻
üstte kalsın

Nil_2020

mucizeeee aminn çok sağolun

Nil_2020

Tortilla_ aminn🤲 teşekkür ederim

DyguHlya

MR sonucunuzda da lekeler çıktı mı bizim beyin MR da çıktı çünkü lekeler

Ecm22

Esramtd1 merhaba gelişme varmı

Esramtd1

Ecm22 bizim aynı 10 gündür sizde de mi var

Kbrbisi28

Rabbim korkulani yasatmasin rabbim tez zamanda şifa versin
Benimde en cok korktugum sey buydu ben norofizyoloji hastasiyim omur boyu ilaca bagli sekildhayatimi devam ettirmem gerekiyor cunku omur boyu pesimo birakmiycak ms hastaligi umarim bir gun kizimdada bu rahatsizlik olmaz diye dua ediyorum cunku cevremde genlerden gecen cok kisi oldu

Minigim38

Nil_2020 bende 4 gün önce öğrendim epilepsi olduğunu atonik (yığılma) Çeşidiymis bizimkiside 13 tüp kan aldilar 5 kere idrar tahlili gastroenteroloji, karşılığı,EKG, egg çekildi orda öğrendik bide aneztezili emar olacak haftaya gün alacağız. Bize geçer geçmez bisey demediler ilaç kullanıyoruz bünyesine bağlıymis geçip geçmemesi 😔😔 Allahim düşmanıma bile yasattırmasin korktuğumuza uğratmasın inşallah 🤲🤲🥺🥺🥺

Ecm22

Esramtd1 evet bizim doğuştan 2 tane vardı, şimdi 2-3 tane daha leke belirdi. Tam leke gibi değil ama renk eşitsizliği gibi. Çocuk doktorumuz pek önemli görmedi yine de cildiyeye gidin dedi. Güneş görmesiyle sanırım çıktılar ortaya.

Esramtd1

Ecm22 bizim 5. Ayda cikti biz gittik mavi ışık la bakildi 3 ay sonra tekrar gelin dedi kötü hastalığın belirtiside olabiliyormuş bizimde 2 tane var

Kaderyerr

Ecm22 nasıl bi leke fotoğraf atabilir misiniz

Esramtd1

Ecm22 merhaba cildiyeye gittinizmi

Ecm22

Esramtd1 bu hafta cildiyeye gideceğiz, beyaz lekesi olan çok bebek var sanırım

Esramtd1

Ecm22 evet ama işte tuberoskleroz hastalığın ilk belirtisi olabiliyor cilt hastalığı en basiti bence benide haberdar ederseniz sevinirim.. ben direkt norolojiye gidicem çünkü

Bentuce25

Ecm22 beyaz leke dediğiniz nasıl birşey ki? Et beninin beyaz olması mı kastettiğiniz?

Ecm22

Esramtd1 tabi haber veririm. Siz de haber verin lütfen. Kendi çocuk doktorunuza danıştınız mı?

Ecm22

Bentuce25 hayır

Esramtd1

Ecm22 evet tabi her şüphe olabiliyor size atardım lekeleri ama burdan bilmiyorum

Sonraki Sayfa »