PFAPA YAŞAYANN???

Tugcedgn · 2026-06-05T17:37:21+00:00

Oğlum dört yaşında periyodik olarak her ay başı ateşleniyordu bütün testleri negatif çıkıyordu influenza beta doktorumuz da takip edelim dedi ve gerçekten bu...

Tugcedgn

hulya1616 ah ya sizi öyle iyi anlıyorum ki cok cok geçmil olsun insallah bir anda tamamen kesilir gider yani bizim o kadar yoğun değil açıkcası ama doktorumuz cok periyodik oldufu icin süpheşendi ve bi iğne denedi gerçekten o iğne anında geçirdü inanamıyorum yani bıcak gibi kesti
Peki size ramotoloji ilaç vermedimi yani bizim tanı daha tam net değil diye vermedi ama arkadasımın cocugu pfapa ve ramotoloji ilaç vermiş verdigim anın aksamı kesiliyor dedi ateş falansize verilmedimi

hulya1616

Tugcedgn bize de kolşisin diye bir ilaç verdi 15 gün kullandık sonra yine oldu omu kullandığı halde doktor bi tık böbreği yormuş dedi ara verelim dedi romatoloji sonra dediki başlamayın bu Akdeniz ateşi fmf değil gibi takipte kalın dedi yani pfapa olabilir denildi yani şimdi net konulmuş bir tanı yok açıkçası
Güzel dilekleriniz için teşekkür ederim amin inşallah rabbim hepimizin yavrusuna şifa versin inşallah geçer gider hemen ya zor 😞 hemde çok

hulya1616

Tugcedgn aaa be iğnesi ki acaba ya valla bize iğne verilmedi g
Hiç o kolşisin verildi oda kesildi şiödi sadece atak takibindeyiz

Tugcedgn

asilhanmoms yaa anladım ne enteresan sehler var gerçekten inanamıyorum yani onların tetiklediğini bilmiyodum dikkat edeceğim cok teşekkürler

asilhanmoms

Tugcedgn ne demek rica ederim allahtan gecici bir hastalik 6-7 yasindayken kendiliginden geciyormus rabbim sifa versin insallah ❤️

Tugcedgn

asilhanmoms ay insallah hic 6 yaşa bile kalmaz diye dua ediyorum cok teşekkür ederim amiin♥️

Tugcedgn

hulya1616 bize prednol yapıldı 1 seferlik nasıl yanıt vereceği önemli dendi zaten doktor olsadw kolisisi. Baslamayacqğız demişti bana

dayes

Tugcedgn ne zamandan beri her ay ateşleniyor? Kızım da pfapa tanısı almıştı, fmf mi değil mi diye gen testi verdik önce. Ondan önce de birçok kan tahlili yaptırdık değerlere bakıldı başka bir şey var mı diye çünkü pfapa diyebilmek için önce diğer tüm seçenekleri elemek gerekiyor pfapanın tanısı zor olduğu için. Kolşişin öneriliyor, kortizonlu iğne o an çözüm olur ama atak sıklığını arttırır. Ben direkt kolşişin başlamak istemedim o yüzden düzenli olarak balık yağı, İmmun C, probiyotik kullandık doktor öneri ve takibiyle. Doktorlar da tam tedavisi olmadığını hastaya göre bazı yöntemlerin işe yaradığını bazısının yaramadığını söylüyor

endoplazmikretikulumiste

asilhanmoms kortizonlu fitile gerek yok normal iğne de çocukları korkutur can yakar ateşi düşürücü ile yaşı ve kilosuna uygun doktorun ayarlayacağı şekilde karıştırıp ağızdan tek doz verince bıçak gibi keser zaten boşuna yurtdışı işe uğraşmasınlar . Pfapa nın diyeti de var yapılırsa tam uyulursa yok denecek kadar aza düşüyor . Halen araştırılıyor romatoloji uzmanları tıpkı fmf gibi genetik olduğu yönünde araştırmalar yapıyorlar ama genetik olsaydı zamanla geçmezdi buna ben inanmıyorum fmf illerin yarısı da Pfapa . Yapılan fmf testlerin güvenilirliliği de yok zaten bunu yapan doktor söylüyor Türkiye de testte çıkmayan fmf Almanya’da yaptırdığı testte çıktığını söylüyor o yüzden fmf ve Pfapa hep doktorlar yanyana düşünür . Klinik belirti varsa test negatif bile çıksa colsişin başlanır . Burda belirleyici ve önemsenen vücutta biriken özellikle böbrekte amiloid a denen vücuttan atılamayan birikimdir her atakta birikir ilerleyen zamanlarda biriktiği organda yetmezlik olur böbrek de olur genelde karaciğer ise dalak ise organda büyüme olur verilen colsişinin tek amacı aslında birikimi önlemektir .

endoplazmikretikulumiste

Tugcedgn fmf gen testi de yaptırın mutlaka fmf lilerin yarısı pfapdır. Kanda amiloid a baktırın mutlaka . Siklik nötropeni ve diğer periyodik ateş yapan diğer hastalık panelleri yaptırılıp bitince dışlanınca en son pfapa denir . Bademcik ameliyatı derler sakın yaptırma . Vücuttaki iltihap patlak verecek yeri olmayınca ( bademcik) başka bir sorun olarak yeni bir konu yaratır size şekil değiştirerek başka bir yerden sorun yaratır …. Pfapa bir bağışıklık refülasyon bozukluğu . Kök nedeni düzeltmek önemli denge önemli bağışıklığı dengeli tutmak önemli kan değerlerinin yerli yerinde olduğu temiz gıda doğru beslenme paketli gıda azaltma mümkünse gluteni azaltma reflü varsa süt varsa sütü kesme iltihap azaltıcı şeyler kullanmak önemli birde boğaz probiyotiği var piyasada tek markadır her eczacı bilir çiğneme tableti diye geçer ama çiğnenmez diler temizlenip ağız hijyeni sağlandıktan sonra emecek ve üzerine bişey yeyip içmeyecek yaşı uygunsa ve doktor ok verirse 3 ay kullanınca 1 sene koruyuculuğu var deniyor

Tugcedgn

endoplazmikretikulumiste cok tesekkür ederim bilgilendirmeniz icin aslında bizim doktorumu kesin PFAPA demedi ama nisan mart ve haziran ayında periyodik ates oldugu icin bi takip etmek istedi 1 kereye mahsus olmak üzerw PREDNOL iğne yapıldı ve gerçekten o gün den sonra daha ateşlenmedi hic bi sekilde yani fmf bakıldı cıkmadı cocuktw kuru ateş var zayen boğaz beyazlığı başkada bisi yok ve günler sürüyo hic bisey etki etmiyor
Boğaz pastili hangisi acaba 4 yaş suan ama emebilir sanırım
Ligone markasının bağısıklık güclendiricisine başladım içinde c d omega beta glukan falan var umarım işe yarar. Bu arada ben cok cok nadir paketli gıda veririm yani cocuk paketli gıda bilmez yine dedigim gibi doktorumuz %100 demedi takip edelim dedi bu arada bademcim ameliyatını bizim dokyorda önermiyor zamanla geçer diyo ama ben cok üzgünüm tabi sürekli atakmı gelecek diye korkuyorum
Bi arkadasımın cocugunda var deltacortil diye bi hap baslanmıs
Gerçekten atak olmasın diye elimden geleni yapıyorum ama bu hastalık beni korkutuyor k
Beslenmeyle gerçekten tamaöen düzelirmi?

Tugcedgn

endoplazmikretikulumiste boğaz peobiyotiği dediginiz bactoblis mi acaba?

endoplazmikretikulumiste

Tugcedgn evet . Nötropeni de olabilir onda genelde 21 günde 1 ateşlenme olur vücutta atak anında nötrofiller aşırı düşer ateş yapar mesela çok ritmik ateş yapan hastalıklar . İmmün yetmezlik yoksa ve büyük bir tesadüf değilse üst üste olması Pfapa ihtimalide kuvvetli tabi .

« Önceki Sayfa