JuliJuli06 merhaba benim 6 aylık bebeğime de bu tanıyı koydular 1 hafta hastanede yattık. Sabril başlandıktan sonra 2 gün içinde nöbetler durdu çok şükür. Şuan Sabril taurin b6 birlikte kullanmaya devam ediyoruz. Henüz çok yeni tabi 15 gün falan oldu bütün bunlar olalı. Mr çekildi ayına göre miyelin kılıflar biraz geç gelişiyor gibi onun dışında bişey yok dendi. Genetik sonuçlar 2 aya çıkarmış metabolizma vs hepsini aldılar sonuçları almayı bekliyoruz. Şuan tek tesellimiz nöbetlerin olmayışı. Bu hafta tekrar kontrole gideceğiz devlete. Ama özel doktor araştırıyorum Füsun alehan ve Ayşe serdaroğlu gördüm birine götüreceğim sanırım çünkü devlette bize detaylı bilgi verilmiyor. Kafa tutması göz teması gülüşleri vs hepsi var şuanlık. Umarım bizde iyileşiriz siz hangi doktora gidiyorsunuz acaba?