Fmf hastalığı

Gozdemasal

Fmf hastalığı olanlar lütfen bakabilir mi

Gokturkmom

Gozdemasal üst

Gokturkmom

Gozdemasal geçmiş olsun 💓

simseklivekalpli

Gozdemasal iki tanıdığım var fmf hastası

dayes

Gozdemasal çok geçmiş olsun, pfapa denildi bize de ama her ihtimale karşı gen testi verdik bekliyoruz

endoplazmikretikulumiste

Gozdemasal

dayes

Gozdemasal oğlumdan yakın zamanda fmf konusunda şüphelenildi. Şüphelenilme sebebi sık şekilde ateşlenmesi abimin oğlunun hastası değil de taşıyıcı olması ve yine bir atak sonrası iyileşme sürecinde kanda amiloid a denen proteine rastlanılması ( tam kan sayımında çıkmaz romatolojı özellikle amiloid a bakacak) durum böyle olunca gen testi istendi ( gen testi yakın zamanda negatif olarak çıktı şükür ) ama doktorlar gen testini dike olarak isteriz klinik semptomlar şikayetlerin olması bizim tanı koymamıza etkendir dedi . Klinik olarak hiç bir şikayetimiz fmf ile eşleşmiyordu. Bizde sadece ritmik şekilde 41 e çıkan üç bir yöntemle düşmeyen bir ateş vardı tek doz kortizonla normal hayatına dönüyordu oğlum . Şu an oğluma pfapa teşhisi kondu . Pfapa her ay düzenli ateşlenme ve büyüdükçe ergenliğe doğru ateş aralıklarının açıla açıla kendiliğinden kaybolması . Sebebi bilinmiyor gen hastalığı değil tedavisi tek doz kortizon ama kortizon sıklığı gelişim geriliği yapabileceğinden ateş aralıklarını açmak İçin fmf hastalarını kontrol altına almak İçin kullanılan colsişin adlı ilaç başlandı kendis bitkisel bir form zararsız Çiğdem çiçeği hergün düzenli içiyor . Fmf in de tedavis yok sadece ömür boyu colsişin ve 3 ayda bir kan vermek . Fmf in tehlikesi her atakta kanda amiloid a dene protein birikir ve genellikle böbrekte ilerleyen zamanlarda kontrol altına alınmazsa böbrek yetmezliği karaciğer dalak büyümesi gibi hastalıklar oluşur bunun önüne geçmek için Tek şey var ömür boyu colsişin kullanmak epey işe yaramazsa dozajı artırmak yine işe yaramazsa Fransız colsişini kullanmak eğer oda işe yaramazsa hergün iğnesi var o yapılacak .
Fmf klinik semptomlar belirtiler şu şekilde ;
Karın ağrısı çok belirgin, yan ağrıları , eklem ağrıları , eklemlerde şişlik diz ve ayak bileği arasında kızarma döküntü daha romatizmal her kişide bu belirtiler aynı anda olacak diye bişey yok . Her atakta farklı yada her bir kişide farklı geçiyor olabilir ateş 1-3 gün genelde .
Pfapa belirtileri
Sadece 5-7 gün ateş , üst solunum yolu bademcik taklidi ateş sonuna doğru boğaz kızarması beyazlaması lenflerde şişlik yine her kişide hepsi olacak diye bişey yok ama lenf bezi hariç diğerleri kişide genelde olur ritmiktir öyle ki her ay tarihleri tahmin edebilirsiniz .

Bafrapidesi

İkiz kardeşim fmf hastası

Gozdemasal

Atakları nasıl oluyor geçiyor mu süreç nasıl ilerliyor bilgi verebilir misiniz

Bafrapidesi

Gozdemasal kisiden kisiye degsiyor cünkü bu genlerle ilgili bir hastalık cok agır atak gecrenlerde var hc gecirmeyende

Bafrapidesi

Gozdemasal agrılı atakları oluyor kardesmnki kalbide etkiledigi icin her atakda hastaneye gidiyordu maalesef acil doktrları hastalık hakkında bilgisizler oksijen serumla sakınlestiriliyordu

Gozdemasal

Nelere dikkat etmek gerekiyor geçiyor mu

Bafrapidesi

Gozdemasal ilac baslanır muhtemelen ilaclarnı düzgn icmeli kontrllerni aksatmamalı paketli gıdalar markey ürünleri yasaktı

Bafrapidesi

Gozdemasal ergenlik döneminde atakları baslamstı 3 4 yıl kadar sürdü suan 30 yasında cok bunalmadıgı sürece atakları olmuyor biraz serbest bırakmak gerekiyor bu dönemde pskolojik tedavide almıstı

Dedektifgadget

Bafrapidesi kemik ağrısı oluyor muydu ?

Gozdemasal

Benimde yıllar geçmeyen tanı konulamayan ibs ve psikolojik denilen karın ağrılarım vardı en son fmf testi yapıldı iki gen mutasyonlu çıktı dün gece yine bi anda karın ağrısı ateş basması soğuk terleme ve ishalle rahatlayan ağrım oldu elim ayağım vücudum boşalıyor resmen ayakta tutamıyorum uyuşukluk oluyor titremeyle birlikte henüz romatolojiye gidemedim 29 unda randevum ama hiç geçmiyor karın ağrılarım aşırı zayıfladım kızım var bi tame böyle kötü olduğum zamanlar çok korkuyor geçiyor mu ilaçla atak oluyor mu merak ediyorum yada me tetikşyor

aybuke06

Gozdemasal aynılarını yaşıyorum. Kasıkta başlayan bir ağrı ve sonrasında gelen aşırı bir karın ağrısı sanki bıçak saplanır gibi. Ardından çok sulu İshal, kusma ve ateş eşlik ediyor. 3günin sonunda tamamen geçmiş oluyor. En zoru ilk gece oluyor. Daha 1 hafta önce atak geçirdim. Gebelik ve emzirme sürecinde yim diye ilaç kullanmıyordum. Ama bu son gelen atakla ilacıma tekrar başladım. İlaç olduğu sürece atak uzun zaman geçirmemiş tim ama ilaçları bırakınca tekrardan başladı

Nurci

Gozdemasal merhaba geçmiş olsun birkaç yıl önce oğluma da gen testi yapıldı ve fmf çıktı ama bizimkisi hasta değil taşıyıcı çıktı eğer ataklar yoksa ilaç kullanmaya gerek kalmıyor ama eğer ataklar varsa ki sizde var sanırım tek bir ilacı var ömür boyu kullanmak gerekiyor onu kullandığınız sürece birşey olmuyor çok araştırmıştım bu hastalığı

Gozdemasal

endoplazmikretikulumiste

endoplazmikretikulumiste peki bu ilaç devletin verdiği mavi beyaz kutu da olan değil mi yan etki yaptı mı o ve yurt dışından ması temin ediyoruz

endoplazmikretikulumiste

Gozdemasal mavi beyaz oğlumunki de ona sen değil doktor karar veriyor yerli colsin ile yaramıyorsa doktor karar verecek sgk yurtdışından getirecek sen onlardan temin edeceksin eskiden karşılıyormuş ama şu an bilmem kaç Euro mu ne vergi parası mı ne bişey parası ödetiyorlarmış yani ne yerde öyle okudum o para kısmını

Bafrapidesi

Dedektifgadget oluyor özellikle eklem agrısı cok olur hatta agrıdıgı zamanlar kol bacak ellemlerini sarıyor geceleri iyi geldigini söylüyor

endoplazmikretikulumiste

İşe yarayıp yaramamasıda kandaki amiloid a düşüşe geçmiş mi ve ateş aralıkları açıldı mı çünkü ne kadar az ateşlenir atak geçirirse karaciğer o kadar az amiloid a basacak vücuda o yüzden 3 ayda 1 kan değerleri kontrol edilir bakılır zaman içinde ilaca alışma gibi bir durumda olabiliyormuş ama yıllar içinde o noktada da ithal colsine geçilebiliyor diye okudum

endoplazmikretikulumiste

Aslında tüm tetkikler amiloid a değerini baskılayabilmek için eğer baskılanamazsa farkedilmezse vücut tarafından atılabilen bir protein olmadığından birike birike organ yetmezliği yapıyor . Fmf çıksa da çıkmasada farkedilmesi erken farkedilmesi harika bir haber tedavisi yok gen hastalıklarının ama kontrol altında tutuşması İçin ilacı var işte . Fmf Akdeniz ülkelerine özgü bir genetik çeşitlilik türkiye de her 5 kişiden 1 i taşıyıcı her 1000 kişiden biri de hastası dye okudum .

Gozdemasal

endoplazmikretikulumiste bende öyle okudum ama ülkemiz Akdeniz ülkelisi olarak geçiyormuş doktor öyle söyledi

endoplazmikretikulumiste

Gozdemasal evet ülkemiz de Akdeniz ülkesi olduğundan oldukça yaygın ve akraba evlilikleri sayıyı daha da artırmış

endoplazmikretikulumiste

Gozdemasal eğer anne tarafında yada sadece baba tarafından genetiğinde varsa yani tek taraflı ise taşıyıcı hem anne hem babadan almışsa hastası olarak geçiyor literatürde, insanlar anneden 1 babadan 1 alıyor ve oluşuyor ya kabaca öyle düşün . Normalde taşıyıcılar semptom göstermez be herhangi bir şikayet yoksa ilaçla başlanmaz diyor doktorlar ama artık nedense klinik semptom gösteren taşıyıcılarda var onlara semptomatik taşıyıcı diyorlar ve onlarıda ilaca başlatıyorlar . Binbir çeşit mutasyonu varmış halen tüm mutasyonlar bulunamamış insanoğlu karmaşık bir sanat . Bu yüzdendir ki gen testine bakarak doktorlar tanı koymuyorlar yani şöyle şimdiye dek bulunmuş gen mutasyonlarını araştırıyorlar eğer rastlanırsa bu doğru ama rastlanmaz ve şikayetler varsa ona rağmen sen fmf değilsin diyemiyorlar şikayetler varsa o kişiye de tedavi başlanıyor ( neticede bilmedikleri bişeyi bulamayacaklarına göre gittikleri mantık doğru . Bildikleri mutasyonlar çıkıyor bilinmeyenler çıkmıyor gen testinde de )

Sonraki Sayfa »