Ateşli havale dravet sendromu

Ulviyee

Lütfen bilen anneler varsa destek olsun kafayı yemek üzereyim
Bebeğim şuan 10,5 aylık geçen hafta ateşli ve viral enfeksiyon sırasında ateşli havale geçirdi böyle istemsiz yüz hareketleri iki taraflı bilinç yerinde değil gibiydi havale sonrası normale döndü
6.5 aylıkken de yine benzer bir durum yaşamıştık yine yüksek ateş sırasında influenza olmuştu her iki nöbet sonrası sa eeg çekildi normal ilk nöbet sonrası usg ile bakıldı normal şimdi birşey diyemeyiz birdaha olursa videoya al demişlerdi her iki nöbetin de video kaydı var nöroloji dr eegnin temiz çıkması birşey olmadığı anlamına gelmez diyor küçük yaşta geçirilen her ateşli havale masum olmayabilir araştırmakta fayda var diyor mr da istedi onu yarın çektireceğim benim sorum şu benzer şeyleri yaşayanlarınız var mı süreciniz nasıl ilerledi
Dr konuşurken örneğin dravet sendromu var eeg normal gelişim normal olur sonra gerilik başlar şimdilik böyle bir durum sözkonusu değil dedi ama içim içimi yedi
Epilepsi tanısı almış ya da bizim gibi bir yaş öncesi 4 ay ara ile ateşli havale geçirenleriniz var mı bebeklerinizde ne farkettiniz benim bebeğim ince motor bilişel gelişim ve sosyal anlamda gayet iyi ama kaba motor gelişimi olarak hala emeklemiyor destekle ayakta duruyor ama kendi tutunup kalkmıyor yattığı yerden destek verdiğimde kolaylıkla kalkıyor ama kendi başına beceremiyor desteksiz oturma çok uzun zamandan beri sorunsuz tam tur dönme vs hepsi zamanında oldu
Bizimde başımızdan bu geçti diyebilecek ya da bahaettiğim sendromu bilen bi yakınında olan var mı

Gokturkmom

Ulviyee Geçmiş olsun 🩵 bilgim yok üstte kalsın

Gokturkmom

Ulviyee 🙏🏻

Gokturkmom

Ulviyee 🙏🏻

Ulviyee

Ulviyee up

Neslihannnnnnn

Yeğenim de olmuştu şu an üç yaşında konuşmaması ondan mı otizmden mi (ekran kaynaklı) belli değil terapi görüyor bikaç kelimesi var işe yaradı yani herşey normal aslında ama bi tık daha küçük gibi yani herleyi anlıyor ama nasıl desem akranlarıyla da iletişim kurmuyor çnkü 3 yaşındaki çocuklar konuşuyor ya heralde tek problem bu biz de gözlemleyerek bakıyoruz işte ama tuvalet eğitimi de henüz verilmedi yengem cesaret edemiyor anlamayacağını düşünüyor

Ulviyee

Neslihannnnnnn bir yaş öncesi babıldama va varmıydı hep mi yoktu yani herşey normalken mi oldu dravet sendromu mu yeğeniniz

momofmirankaran

Çok geçmiş olsun bence sormayın araştırmayın her olumsuz yorum sizi daha fazla çıkmaza sokacak.Daha aşağı çekecek. İki kere havele geçirmiş eeg temiz çıkan tanıdığım var şu 3 yaşında gayet normal bir çocuk. Rabbim yardımcınız olsun 🙏🏻

Ulviyee

momofmirankaran çok haklısınız sormadan duramıyorum yapı gereği de herşeyi en kötü ihtimalle düşünen biriyimdir ateşli havale korkulacak bir şey değil ama küçük yaş olduğu için herzaman masum olmayabilir de diyorlar bu ihtimaller insanı mahfediyor inşallah altından başka bir şey çıkmaz çok normal bebeğimin herşeyi aslında aylık kontrollerde bir sıkıntı çıkmaz büyümeye başladıkça buradaki başlıklar beni ankiseyete sahibi yaptı gerçekten yürümüyor konuşmuyor vs vs
İçime bi ferahlık gelmiyor

momofmirankaran

Ulviyee ben pek okumuyorum artık çünkü bende aynı durumdayım. Sürekli çocuğuma bakıp burasında bu var şurasında şu var diye kendimi yiyordum. Okumayınca bi rahatlama geliyor insana. Konu evlat olunca öyle oluyor şu dönemde bence okumamanız sizin için daha iyi olur. Bu mübarek cuma gününün hürmetine rabbim şafi adı işe kalıcı şifalar versin inşallah 🌸

Ulviyee

momofmirankaran amin inşallah 🙏teşekküe ederim

Neslihannnnnnn

Ve bende katılıyorum bide
Asla kimseye çocuğunuzun havale geçirdiğini vs anlatmayın söylemeyin kendisi de dahil bilmesine gerek yok
Çnkü öteleniyor, garip bi şekilde bişeyi yok ama insanlar çok acımasız bişey söylüyorum şey diyor havale geçirmiş küçükken ondan böyle falan

Abim gayet sağlıklı normal biri sadece karakteri yapısı biraz tuhaf biridir ama kocam bile bi gün havale geçirdiği için mi böyle gibi bi cümle kurmuştu çok üzülmüştüm dokunmuştu ailemden biri halkında bu şekilde yorum yapması hoşuma gitmemişti bilmese söylemeyecek yani herkes sosyal olmak zorunda değil yalnızlığı sevebilir bu bence normal bi durum

Ulviyee

Neslihannnnnnn doğru söylüyorsunuz evet insan bunları düşünemiyor başına gelmeyince de anlamıyor şu önümüzdeki süreç çabuk geçsin inşallah bir sıkıntı yaşamadan çocuğu gözlemlemekten kaliteli vakit geçiremez oldum

Neslihannnnnnn

Ulviyee yinede gözlemleyin bilinçli anne erken önlem ilgi herşeyin önüne geçer iyi olur büyüyvek inşallah sağlıkla siz hele akrabalara aman bişey demeyin

Ay-Bek

Ulviyee merhaba devamında neler yaptınız benim kızım da üç kere ateşli havale geçirdi Egg çekilecek ve bir de dravet sendorumuna bakılacak moralim aşırı bozuldu

Ulviyee

Ay-Bek eeg mr usg de bir şey çıkmadı aynı gün içinde tekrarlamadığı ve ikisinde de viral enf ve ateş sırasında olduğu için ateşli havale olarak kabul edildi ek bir önlem almadık şuan bir sorunumuz yok tekrarlamamasını umuyorum çok zor bu düşünceler sizi çok iyi anlıyorum sizin üçüde farklı zamanlarda mı ve ateşliyken mi üst üste mi oldu

Ay-Bek

Ulviyee Aynı sizin gibi oldu enfeksiyon ve ateş zamanında oldu. Havaleden sonra hasta oldu ilaç kullandık. Boğaz enfeksiyonundan. İlk havale geçirdiğinde 8 aylıktı ve evde oldu. İkincisi yine aşı olmuştu menenjit aşısı. O zaman hastalık dönemine gelmiş sanırım iki üç gün sonra hasta oldu havale geçirdi. Üçüncüsü de bu sene tatile Antalya’ya gitmiştik. Ateşi var diye otelden çıkıp direk hastaneye gittik. Hastane çok uzaktı bir saatlik mesafede. Hastanede doktor yanında havale geçirdi. Doktor ateşli havale normal korkma gibi
Şeyler söyledi çok rahattı. Poposundan diazem verildi. Bir gün hastanede kaldık. Hiç Egg falan da çekmediler. Yine uçakta dönerken ertesi gün ateşi 39,5 a çıktı. Uçaktan iner inmez hastaneye koştum. Serum verildi Allahtan bir şey olmadı. Doktor 6 yaşına sürer sonra geçer dedi. Ateşli havale olduğu için korkma ateşsiz olsa sıkıntı dedi. Ama yine de bir nörologa gidin bir şey çıkmaz ama tedbir amaçlı gidin dedi. İşte Egg çekimi istedi. Kan alındı mutasyon var mı bakacaklar Dravet sendromuna. Eğer bu çıkmazsa 20.000 tane hastalık var onlara bakılabilir dedi.

Ay-Bek

Ulviyee yine ben de araştırdım sizin gibi Dravet sendromunu. Çocukta gerilik başlar kas kaybı yaşar motor becerilerini kaybeder yazıyor. Şu an 20 aylık her şeyi normal gelişimi normal yani. Eşimde de küçükken ateşli havaleler oluyormuş. 6 yaşından sonra geçmiş. Genetik olduğunu da söyledi bazı doktorlar. 6 yaşından sonra geçer dedi. Ama nörolog her şeyi araştırıyor .

Ulviyee

Ay-Bek evet bize de genetik dediler ailede ateşli havale var mı diye sordu dr bende ve eşimde yok ama her ikimizin de kuzenlerinde böyle bir şey yaşanmış EEG Neden çekmediler acaba Çok benzer hikayelerimiz Umarım bir şey çıkmaz Bir de neden dravet sendrımuna bakma gereği duydular acaba Onda daha sık nöbet olmuyor mu yani benim araştırmalarım o yönde pek de bilmiyorum nöroloji doktoru bizim videolarımızı izleyince hemen ateşli havale demedi Eğer bu videoyu 2-3 yaşında gösterseydiniz öyle derdim gönderirdim ama 6 ve 10.5 aylıktı benim kızım da o yüzden incelenmeli dedi MR ı da yine ayı küçük olduğu için istemişti daha sonraki ateşli hastalıklarında ateşe Biz çok dikkat ettik hiç yükseltmemeye çalıştık bir daha geçirmedi bizim her iki havalede de 38 üzeri ateşle birkaç saat geçirdi muhtemelen uzun süre ateşli kalması etkiliyor

Ulviyee

Ay-Bek gelişmeleri buradan da paylaşırmısınız benimde aklımın bir köşesinde duruyor bu konu her ateşte yüreğim ağzımda Umarım testlerinizden hiçbir şey çıkmaz dedikleri gibi basit ateşli havaledir ve bir daha yaşamayız 3 yaşa kadar daha sık üçten altıya kadar da risk var dedi bize doktor

Ay-Bek

Ulviyee ben de öyle düşünüyorum genetik olduğunu. Bende yoktu ama eşimde varmış. Belki sizin dedelerde babaannelerde vardır bilmiyorduDravet sendromunu çok araştırdım ben de sizin gibi. Havale 5 dakika gibi uzun sürer yazıyor. Bir de onda daha sık oluyormuş. Havale geçirdikten sonra yine havale olabiliyormuş 24 saat içinde. Sizin şu an ne kadarlık oldu? Bir de kaç aylıkken geçirmişti. Bizim 8,10, ve 19,5 aylıkken oldu.
Evet ateşleri hemen çıktığında ilaç vererek düşürmek lazım beklememek lazım. Ben de artık çok dikkat edeceğim. Zaten geçmezse direk doktorumuza gidiyorum. O biraz uzak evime yakın hastane var gece 10 a kadar doktor var hemen oraya gidiyorum ya da. Hiç bir doktor Eeg demedi kaç doktora söyledim 3 kereden sonra önemli dediler. Hele bu evime yakın olan doktor benim arkadaşım var küçükken 20 kere geçirmiştir şimdi doktor dedi. Büyüdükçe geçer dedi. 3 yaştan sonra azalacağını bilmiyordum. Bana hep 6 yaşa kadar sürer sonra olmaz dedi 3 4 doktor. Bu nöroloji doktoru bu Dravet genetiğine falan bakılmasını isteyince şaşırdım. Antalya’da hastanede yattım doktorun yanında geçirdi doktor hiç bir şey yaptırmadı.

Ay-Bek

Ulviyee kaç aylık geçirdiğini yazmışsınız şimdi gördğm

Ay-Bek

Ulviyee Ben de ateşi çıktığında çok korkuyorum artık. Bir de sürekli hasta oluyor. İlk hastalarını 8 aylıkken oldu. Devamında da hep hastalandı 2 ayda bir bazen ayda bir şeklinde. Oğlum da anaokuluna gitti geçen sene. O da hep okuldan getirdi. İkisi de çok hasta oldular. Çok zor günler atlattım. Oğlumun ateşi çıktığında şimdiye kadar hiç havalesi olmadı bu arada. Sizin başka çocuğunuz var mı ? Sizde hemen araştırmış doktorlar nerede oturuyorsunuz?
Sizin genetik sonuçları kaç ayda çıktı ?

Sonraki Sayfa »