Epilepsi hastası bebeklerin anneleri

Sezgin · 2020-02-19T12:34:08+00:00

Merhaba, epilepsi tedavisi gören bebek anneleri? Şimdiki durumlarınız nasıl? Gen taramaı sonuçlarını alanlar bekleyenler var mı? İlaç kullananlar nöbet geçir...

Sevda6767

Sezgin evet daha önce konuşmuştuk çok.. sizin yazdıklarınızı hep takip ettim uzun süre nöbet gecirmemissiniz sanırım sonra yine mi olmuş.. evet benim gibi manyak bir anneye ikinci üçüncü defa anne olmayı nasip etti şükürler olsun Rabbim:) nedir bu morodan çektiğim anlamadım kızımda da sıçramalar yüzünden hep korkuyordum. Ama bu sefer moro değil gibi. Dediğiniz gibi lohusalık da kötü etkiliyor bilmiyorum ya:)

Hbt

Kermit çocuk norolojiye götürün mutlaka içiniz rahat eder en azından. İnsan konduramiyor ama başa geliyor eğer birşey varsa da erken tedavi olur biz 3 aylıkken farkettik. Şimdi herseyine dikkat ediyoruz mesela şimdi ağız sapirdatiyor tükürük çıkarıyor karı koca kafayı yememize az kaldı.

Kermit

Hbt sizin titreme nasil oldu peki bizim hemen dokununca geçti emiyordu o anda zatn emmesi hic kesilmedi

Mom042

Hbt kuzum bisey sorucam agiz sapirdatma deidgin ne oluyor benim 3 aylik kizim var cogu zaman emzigini cuk cuk emiyo ama hemen karnini doyunca normal emiyo bide 3 kere agzinda meme veya emzik yokken bisey emiyomus gibi sap sap sesler cikariyodu bpylemi oluyodu

Hbt

Kermit uyku sonrası oldu bizim 10 sn kadar titredi bız videoya aldık müdahale etmedik. Doktor video istiyormuş çünkü. Gösterdik hemen eeg istedi ve sonuç epilepsi.

Kermit

Kermit uyanıkken oldu yani degil mi sizinki ben hic karşılaşmadım bugüne kadar eger tekrsrlarsa hmeen götüreceğim ins tekrarlamaz

Mom042

Sevda6767 kuzum benim kziidmada odlu hala uyurken eli kolu ayagi hafif hafif atar ben cektim doktora goturdum uyku myoklonisimi ne diyolarmis tam bilmiyorum gayet normal dedi arastirdim izledgim videolar normal oldgunu anladim korkma youtubede yaz bak bende delirecwktim bu konu yuzunden sukur rahataldim

Sevda6767

Mom042 üst üste oluyo ama canim bizimki. Bir de atım değil de sanki saliselik ürperti gibi ya da hıçkırık tutar ya komple vücut sarsılır ama hıçkırık değil gibi

Mom042

Sevda6767 ellediginde duruyosa sikinti yok demisti bizim doktorumuz insallah sizinkide gecer lohsualik beni mahfetmisti

Sevda6767

Mom042 dokunuyorum uyandırmaya çalışıyorum bitiyor gibi ama denk mi geliyor bilmiyorum. Evt lohusalık çok kötü ya hayattan bezdiriyor

Ysm28svs

Sezgin bizimki 15 aylik suan 5 ayinda epilepsi vest sendromu dediler igne snectan nöbetini durdurdu ilk dozda suan sadece kepra surup kullaniyo iyi sukur allaha 15 aylik oldu 8 aydir nobet fdlan yok yüruyo kelimeler söylüyor gelişimi şimdilik şükür rabbime iyi umudunuzu kaybetmeyin hiçbir zaman bende ogrendigimde pskolojim bozuldu ama simdi nekadar sukretsem az

kenankaan

Ysm28svs çok sevindim. Benim oğlum da west sendromu. Son 1 iğnemiz kaldı. Şu an 7.5 aylık. İnşallah biz de sizin gibi iyi oluruz. Bizim de 1.5 aydır nöbetler durdu. Yürüdüğü konuştuğu kimseye muhtaç olmadığı günleri görmek istiyorum 🙏🏻

Ysm28svs

Hbt en dirençlisi vest zaten diğerleri hafif orta epilepsi merak etmeyin ilaclarla düzelir benimki vesti bile yendi cok şükür hem daha 3 aylikmis erken tedavi sureci herzaman iyi sonuclanir kendinizi bitakmayin siz dik durun o sizden alicak gücünü. Emziriyosunuz birde sanirim sitres yapmayin sütünüz kesilir suan size ihtiyaci var yavrunuzun bende cok zor zamanlar gecirdim ilerisi nasil olur bilmem ama simdilik iyiyiz hamd olsun imtihan bunlar hep rabbim kolaylik versin

Hbt

Ysm28svs inşallah sağlıkla koşup oynadığı anne dediği günleri gorecegim. Dün emar çekildi ilaçlı kuzum kucağımda bayılırverdi aglayamadi. İ öyle oldukça ben ağladım dün resmen yaşlandım. Allahım kimseye yaşatmasın böyle biseyi.

Ysm28svs

kenankaan hic merak etmeyin canm o igneler okadar etkili ki gelisimini hic geri birakmiyo dediginin hepsini yapicak nasipse oturacak yürüyecek konuşacak .sen kendini birakma guclu ol yeterki dua et sabret

Simayelif

kenankaan merhaba 2021 yılında oğlunuzun West sendromu olduğunu yazmışsınız. Belirtileriniz neydi ne zaman başladı? Şu anki durumunuz ne iyileşti mi? Cevabınıza çok ihtiyacım var

Hbt

Mom042 canım sanırım tükürük salgısı mi fazla oluyor biomiyorumki. Doktorların dediğine göre belirti internette de yaziyor. Dedim ya öyle çok kişiyle konuştum öyle çok nette araştırma yaptım ki kafayı yememe az kaldı. Sen dikkat et anormal birşey görürsen kameraya al. İnşallah görmezsin.

kenankaan

Ysm28svs inşallah 🙏🏻☺️

Beyaz95

Merhaba merak ediyorum bebeginzde kasilmalar 6ay asisindan sonrami oldu?

Fevziyeakdmr

Hbt bunu bende yaşadım o kadar kötü ki Allahım Şafi ismiyle şifa versin yavrularımıza

Mom042

Hbt ya insallah normal sekilde emme hareketi uapiyo tabi dilini damagina goturuyo ama karnimi doyurunca yapmiyor yada o anda elini emmeye calisiyor belki normaldir ama inanki bikere internette gordum ya cocukta hep boseyler ariyorum. Canim bide kizim daliyo gibi yani soyle soyluym oanda perdeye bakiyo oraya bakiyo yzuune yakalsinca oraya bakmis oluyo ama burnuna dokuninca hemen gozunu kirpiyor ve gulemye basliyor yani uykusu cok geldginde yada desenli bsoeu goruncede yapiyo ama delirmek uzereyim bana yardim edermisin seslenince degilde yuzune dokununca elomi sallayinca hemen bakiyo bana 😔

HudaM

Her birimizin başından geçiyor sanırım Rabbim yardımcımız olsun. Benimde bebeğim 4 aylık genetik taramadan sonuç bekliyoruz. Son nöbetini durduramadık uzun sürdü. Beyin katmanında hasar var ve dirençli nöbetler bekleniyor. Benimle aynı durumda olan var mı? 3 tane antiepileptik ilaç kullanıyorum evde yapabileceğim bisey var mi? Bildiklerinizi paylasirsaniz çok sevinirim

Sevda6767

HudaM merhaba öncelikle çok geçmiş olsun. Rabbim sizin de yükünüzü hafifletsin. Uzun sürdü dediğiniz nobetiniz nasıldı ve başka ne tür nöbet oluyor kaç aylıkken fark ettiniz?

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »