Simayelif oğlum 2020 Aralık başında tam 5 aylıkken uykudan uyandığından daha önce hiç görmediğim bir şekilde kasılarak uyandı. Bana o an anormal göründü. Ardından bikaç kez daha tekrarladı ve ben o esnada kayda aldım. Ardından doktora durumu gösterdim ve eeg çekildik. Nöbet geçiriyordu. Kasılmaları west sendromunda selamlama nöbeti diye geçiyor, YouTube da bakarsanız görürsünüz. Bir sürü videosu var. Zaten internette de bakınca hemen bizim nöbeti görmüştüm. Sonra tedaviye başladı, bu nöbetler gelişimi geriye atıyordu. Önce nöbetleri durdurmaya çalıştılar hastanede 10 gün kadar yattık damar yolundan ve ağızdan devamlı ilaç aldık. Bir yandan da kortizon iğnesi oluyordu. Sonra düzenli olarak doktor takibi ile devam ettik, 4 ilaç kullanıyorduk, sırasıyla yavaş yavaş bırakıldı. Şu anda 1 ilaç var ve onu kesiyoruz ilaçsiz döneme geçeceğiz inşallah. Öte yandan oğlum 2.5 senedir nöbet geçirmiyor ve yaşıtlarını yakaladı. Bu süreçte fizik tedavi ve ergoteRapi aldık. Şimdilik iyiyiz çok şükür. Bir de kardeşi oldu, o da onun gelişimine destek oldu. Birbirlerine bakarak çok şey öğreniyorlar