Biotinidaz eksikliği

Derin17

Bebeğine biotinidaz eksikliği tanısı konulan var mı aceba

Mervrlflo

Derin17 benim bebeğimde biotin eksikliği var canım biz şimdi bioak diye bir ilaç kullanıyoruz

Aseli1419

Derin17 benim kızımda da vardı ilk değeri 2.80 di bizde 6 ay ilaç kullandık sonra 4.4 üzerine çıkınca ilacı bıraktık şuan 11 aylık olduk 🙂 biotinidaz eksikliği bende ve eşimde de olduğu için kızıma da geçmişti taşıyici olmuştu çok şükür normale döndü İnşallah sizin ki de düzelir

Elifduman

Derin17 nasıl tanı kondu acaba belirtileri nedir

Aras-27

Derin17 selam oğlumda çıktı topuk kanında sizin cocuk nasıl şuan bilgi verirmisnz

Derin17

Mervrlflo bizde kullanmaya başladık ama şuan bir tanı konulmadı Bi doktor kullanın derken diğerleri kullanmayın dedi ikilemde kaldık, değeri 3.08 çıkıyor. Kesin tanı konulması ne kadar sürdü aceba

Mervrlflo

Derin17 canım bize genetik testi yapıldı biz onun sonucunun çıkmasını bekliyoruz.Biz de ona göre yol alacağız.Ya bırakacağız ya da sürekli kullanacağız şuanda testin sonucunu bekliyoruz.Testte 6 ay da çıkıyor.Tabi o zamana kadar doktorumuz bioak ilacını kullanmamamızın önerdi biz de kullanıyoruz.Bizim biotin durumumuz 2.92

Derin17

Aseli1419 çok şükür maşallah, bizlerde bırakırız inşallah

Derin17

Mervrlflo bebeğim 3 aylık genetik testi 3 ay sonra yapcaz dediler Bi açıklamada yapılmadı sağolsun doktorumuz lütfeder tarzda bir hekim malesef, süre normal mi peki

Sibel42

Mervrlflo merhaba aynı durumu yaşadım şmdi sizin durumunuz ne oldu acaba

Mervrlflo

Derin17 genetik testini neden 3 ay sonraya attılar anlam veremedim doğrusu çünkü birde o testin sonuçlanma süresi var 6 ay gibi 🤷‍♀️Hangi hastaneye gidiyorsunuz?

Derin17

Mervrlflo gaziye gidiyoruz siz

Emly

Maalesef benim bebegimde de cikti 26 gunluk deger 2.68 ve ben o kadar cok agladim ki bunun icin int acip okudugumda cok kotu seyler yasiyordu kendimi int girip okumaktan alamiyorum psikolojim altust 😔bizde ilaca basladik genetik sonucu bekliyoruz peki siz.hapi nasil veriyorsunuz sutemi mamaya mi ezip iciriyorsunuz tum bebeklerimiz saglikla buyusun insallah🙏

Derin17

Emly Allah şifa versin hepsine çok sorunlu oldu bizimde bu hastalıkla tanışmamız çok korktuk haliyle ama bu hastalığı olupta çok sağlıklı olan insanları görünce rahatladım açıkcası sonuçta basit bir tedavisi var çaresi var çok şükür, mamaya katıyorum ben, hergün aynı saatte vermeye dikkat ediyorum

Aseli1419

Emly sakın ağlamayın bende ilk öğrendiğim de sürekli ağladım netten araştırıp daha çok ağladım netten falan araştırıp moralinizi hiç bozmayın ben ilacı 6 ay boyunca verdim tabi 6 ay içinde hep kan değerlerine baktılar zamanla yükseldi taşıyıcı oldu genetik test yapıldı bize de eşimde ve bende de çıktı o yüzden kızıma geçmiş şuan normale döndü eğer sizde de akrabalık varsa sizde veya eşinizd e çıkabilir ilacı da bi cay kaşığı suda ezip öyle verdim

Emly

Derin17 ben de saat olarak deilde aksam 9 11 civari genelde veriyrm doktor ayni saat diye bir bilgi vermdi ben sutlede versem mamayla da icmesi bitince kusuyor bu sefer acaba ilacta mi cikti diye dusunup duruyrm ayrica cevap verdiginiz icin de cok tesekkur ederim

Mervrlflo

Derin17 bizde Gazi’ye gidiyoruz

Derin17

Emly

Ben sabah 8 civarı veriyorum hiç kusma problemi olmadı ama mamaya çok sıcak su koyup eritince kesilme oluyor içme ısısında sabah deneyin bide

Derin17

Elifduman topuk kanında değerler düşük çıktı

Aisemeva

Arkadaslar nasil anlasiliyor bu hastalik

Orianna

Hiç canınızı sıkmayın kızlar yenidoğan bebeklerde enzimler tam anlamıyla düzenli olmadığından ilk zamanlar biotinidaz eksikliği görülebiliyor benim oğlumdada çıktı inanılmaz kusuyordu dış laboratuvarlara çeşitli tahliller , kuru kan vs gönderdik biotinidaz eksikliği pozitifti Kısmi eksiklik vardı önce üzüldük ilaç kullanmaya başladık bioak 5 mg günde 1 kere şeklinde yurtdışında immün uzmanı barry Woolf ile görüştük Denizli’den Antalya İzmir ve Kayseri olmak üzere 3 Farklı hastane gezdik sonuç kendimizi boşa yormuşuz yıpratmışız hem ilaç kullanımı hem enzimlerin artık düzenli salgılanmasıyla tahlillerde biotinidaz aktivitesi normal çıktı ilacı bıraktık ve normal hayatımıza döndük 🥰

Derin17

Orianna çok şükür inşallah bizlerde böyle bir sonuç alırız

Bsrakblt

Orianna ne kadar sure ilac kullandiniz acaba?bir de ilaci hic yukselttiler mi?

Sos80

Derin17 merhaba benim kızımda da topuk kanında düşük çıktı. Siz tedavi oldunuz mu? Olduysanız nasıl bir tedavi uygulandı? Şu an bebeğiniz nasıl?

Emly

Aseli1419 akrabalik bizde yok genetik test subatta sonuclanicak bakalim tesekkur ederim🤗

Semizum

Aseli1419 canım benim bebeğim de şu an 25 günlük bize de aynı tanı kondu. Eşimde de bende de varmış. Bize ömür boyu kullanacaksınız bu ilacı dediler. Zamanla düzeldi mi senin bebeğin? Zamanla taşıyıcı mi oldu? Yani düzelme ihtimali var mı eğer öyleyse çok mutlu olacağım.

Sonraki Sayfa »