Down Sendromlu Bebeği Olan Anneler

N3F3RTARI

27 haftalık hamileyim genetik test yaptırdık, bebeğimde down sendrom çıktı. Down sendromlu çocuğu olan anneler bebeğin sağlığı ile ilgili sorunlar yaşıyor musunuz? Ne gibi şeyler bizi bekliyor acaba, Yaşadıklarınızı anlatır mısınız?

Aloneeee

N3F3RTARI ah Şuan ne hissettiğini o kadar iyi biliyorum ki. Üzülme olur mu bugünler çok çabuk geçiyor. Benim oğlum 2.5 yaşında (down sendromlu) ne öğrenmek istersin bütün dürüstlüğüm ile yazayım sana

MoonCrystal

N3F3RTARI olasılığı veren bir test mi yoksa kesinliği var mı .
Rabbim yardımcınız olsun🙏🙏

Hazal-askin

N3F3RTARI sağlıklıdır inşallah rabbim size bağışlasın hiç kendinizi üzmeyin rabbim dermansız dert vermesin 🫶

kuzucuummm

N3F3RTARI ben de 40 yasında sekiz buçuk aylık bir down sendromlu kız bebek annesiyim .üçüncü kızım. Ben doğmadan farklı genetik bozuklukla doğacağı söylenmişti doğunca down sendromlu olduğu ortaya çıktı..o benim hayatımın anlamı.. geçecek merak etmeyin inşallah

KLORAK

Rabbim kolaylık versin 🫶🏻

N3F3RTARI

Aloneeee çok karışığım açıkçası, hiçbir belirti yoktu. Ayrıntılı ultrasonda ARSA bulundu, kalpten çıkan bir damarla ilgili sorun, farklı bir sendromdan şüphelendiler o var mı yok mu diye bakarken down olduğunu öğrendik.
Sanırım fizik tedavi alınıyormuş değil mi?Bunun için ne yapmak lazım? Nerelere başvurmak gerek? bazı okuduklarımda gelişimin geriden geldiği yazıyordu, oturma, emekleme gibi. mesela ek gıdaya ne zaman başladınız? daha mı geç başlamak gerek? Özel eğitim alması gerekecek sanırım, kaç yaşında başlanıyor.?
Açıkçası ben öldükten sonra ne yapacak onu düşünmekten delireceğim.

N3F3RTARI

MoonCrystal Kesin, teşekkürler

Fikk

Rabbim yardımcın olsun ve bolca sabır versin benim kız kardeşim down sendromu kalp ve kalp kapakçıklarında deliklerle doğmuştu bu sorunlar olabiliyormuş tabi her bebekte değil ilç ile çoğu kapandı 6 aylıkken anjiyo ile yama yapıldı şuan çok iyi bolca sabra ihtiyacın olacak ama şunu diyim seni sürekli koşulsuzca seven bir meleğe sahipsin bir ömür seni en saf haliyle sevecek neşe verecek 🥰 sürekli eğitim annesi ömrü boyunca eğitim almalı ki ilerde iyi yerlere gelebilsin dil terapisti spor ve müzik özellikle yüzmede çok iyilerrr yaptıkları her işte çok iyiler tam bir kopya makinasılar çok güzel taklit ederler rabbim sabır versin tekrardan ilk çocuk mu ?

N3F3RTARI

Fikk Amin, cümlemize inşallah. Şuan ultrasonda herhangi bir sorun görünmüyor ama zamanla tabi neler olacak bilemiyorum. Eğitim için nasıl bir yol izlemek gerekiyor? Kaç yaşında başlamalı? Kaç yaşında kardeşiniz?
Benim 3 . çocuğum olacak.

Aloneeee

N3F3RTARI şimdi öncelikle sakin ol. Evet ben de senin gibiydim ama inan hepsi boşa. Telaşlanmaktan ne hamileliğimi yaşayabildim ne lohusalığımı ne de anneliğimi. Öncelikle doğduğu zaman yapman gereken ilk şey devlet hastanesinde çocuk doktoruna ve genetik doktoruna götürüyorsun. Sonra onlar seni yönlendirecek. Rapor çıkaracaksın hemen çıkarsa hemen fizik tedaviye başlayacaksın. Bu çocuklar evet herşeyi yapabiliyor ama geç yapıyor. Senin yapman gereken çok geri kalmasın diye bol bol eğitim vermek olacak. Hepsi için seni yönlendirecekler zaten meraklanma. Ek gıda mevzusu da hepsinde farklı oluyor sağlık sorunu yoksa yine 6. Ayda başlarsın. Ama varsa doktor ztn ona göre yönlendirir. Bizde mesela beslenme bozukluğu var hala sadece sıvı ve püre yiyor. Ama dediğim gibi bunlar hep sonraki şeyler. Doğunca ilk işin raporunu çıkarttırmak ve eğitimine başlamak olsun(tabi rutin bir sağlık muayenesinden geçtikten sonra)

Fikk

N3F3RTARI kimsi doğumdan hemen sonra diyor kimisi 1 annem bilmiyordu hiç bişey ozamanlar çok bilgi de yoktu tabi 2 yaşında göndermiş ama ne kadar erken başlarsa okadar iyi kardeşim 17 yaşında ☺️ kocaman kız oldu dil terapisti için hiç gecikme konuşmaya başlar bşlamaz gönder bir uzman gözetiminde olsun

Fikk

N3F3RTARI ilk başta özel eğitim merkezleri veya okulları var oraya gidiyorlar okul yaşı geldiği zaman kaynaştırma öğrencisi olarak haftada 2 derse gidiyordu kimi zaman haftada 3 tamamen okuldaki özel eğitim öğretmenine bağlı tabi Kıbrıs için geçerli bu annem hep bilerek sınıfta bıraktırıyordu ki okulda daha çok vakit geçirsin diye ortaokula kadar okudu liseye de gidebiliyorlar hatta bazen çok zekileri üniversite bile oluyor ama kardeşim o seviyede değildi maalesef

N3F3RTARI

Fikk maşallah kardeşinize, bolca sabır demiştiniz, ne gibi olaylar yaşanıyor? anlaması daha zor oluyor diye mi yoksa öfke durumları mı oluyor?

N3F3RTARI

Aloneeee offf inan beynim patlayacak gibi düşünmekten. sanki ona yetemeyeceğim, geri kalacak gibi düşünüyorum. Eşim de maddi olarak yetip yetememe konusunu düşünüyor eğitim ve fizik tedavi konusunda. Siz hamileyken mi öğrenmiştiniz?

N3F3RTARI

Aloneeee tekrar merhaba, aklıma her gün farklı bir soru geliyor. bahsettiğiniz fizik tedaviyi devlet karşılıyor mu?

Aloneeee

N3F3RTARI evet bende hamileyken öğrendim. O yetememe korkusu hep oluyor maalesef ama merak etmeyin ona çok iyi bir anne olacağınıza eminim

N3F3RTARI

Aloneeee Çok haklısınız diğer kızlarımda da aynı düşünce oluyor. Kaç yaşındaydınız hamile kaldığınızda? ben 37 yaşındayım, yaştan dolayı risk çok yüksekti malesef. Oğlunuzda herhangi bir sağlık problemi oldu mu?

Fikk

N3F3RTARI anlaması zor oluyor diğer çocuklar gibi değil yürümesi geç oluyor emeklemesi vb ama en önemlisi dış insanlar hep engel oluyorlar akranları zorbaca davranabiliyor vb ve bir ömür sizinle oluyor kaç yaşına gelirse gelsin hep çocuk olarak kalıyorlar kişisel bakımını iyice sabırla öğretmen lazım kardeşimin ilk dönemi gelince çok korkmuştu ölecem diye ağlıyordu 😄 zor ikna ettik herkesin içinde kan kan dediği için adını balık koyduk 😅 ped takmayı bilmiyordu kaç zamandır annem takıyordu ona en son ben inat ettim öğrettim çokça gösterdim öyle öğrendi öğrenmesi yavaş oluyor ama emin ol eğitimine nekadar önem verirsen okadar normale yakın oluyorlar hatta çalışanlar bile var yemek konusunda dikkat etmelisin çok fazla yemeğe düşkün oluyorlar genelde hepsinde var bu durum 🤭 kilolu olmasının önüne geçmelisin sadece bolca sevgi lazım ona ve sabır normal çocuktan 2 kat ilgi gerekiyor biraz kıskanç oluyorlar paylaşmayı sevmiyorlar bir çok çocukla tanıştım hepsi öyleydi eğitimi konusunda özellikle sabırlı olmalısın okulda öğrendiklerini sürekli tekrar etmelisin tekrar edilmezse hemen unutuyorlar ☺️ gözünü üstünden ayırmamalısın özellikle biraz büyüdümü hiç bişey anlamıyorlar ve aşırı sevgi dolular çabuk kanabilirler insanlara herşeye rağmen şunu söyleyim çok çok çok özeller gerekli ve özverili eğitimle çok iyi yerlere gelebilirler

Aloneeee

N3F3RTARI 31 yaşında doğum yaptım. Sağlık problemi olarak sadece beslenme bozukluğu ve yutma sorunu (sıvıda ciğere kaçak) var

Aloneeee

N3F3RTARI bu arada diğer kardeşi olan arkadaşın dediklerine birşeyler eklemek istiyorum. Hepsi aynı olmuyor. Oğlum asla zor öğrenmiyor ve unutmuyor. Bir kere söylemen göstermen yeterli. Ayrıca paylaşmayı da çok seviyor Çünkü çok sosyal yetiştiriyorum ben onu asla diğer çocuklardan ayırmıyorum. Ablası da olduğu için asla kıskançlık felan yapmıyor. Hatta normal çocuklar sürekli oğlumun elinden alıyor zorla. Ayrıca oğlum normal zamanda döndü normal zamanda oturdu. 2 yaşında da yürüdü(ama vaktinde eğitim ile tabiki) Şunu da unutmamanı istiyorum nasıl otizm de her çocuk farklıysa bunda da hiçbiri bir olmuyor ve daha ağırlarını görünce de üzülmemeni istiyorum kendine hep daha iyi derecede olan down ları örnek al modunu düşürme . Beslenme konusuna gelince iştahları açık oluyor felan demiş arkadaş ama oğlum asla yemek istemeyen bir çocuk ve çok minyon. Genelde tiroid problemi olanlar kilolu oluyor.

kuzucuummm

kuzucuummm yani üzüntü geçecek..altıncı aydan sonra iyice rahatladım..okudum, okuyorum, öğreniyorum,elimden gelenin en iyisini yapmak için ..çok güzel emek vermiş ve karşılığını almış anneleri aileleri tanıyorum çok iyi geliyor…
Bana hamileligimin son aylarında bebeğimin sakat doğableceğini kaybedebileceğimi söylediler , içim yandı..iki ay ağladım, zaten zor gecti başindan beri gebeliğm kanama düşük erken doğum tehdidi vs..35 haftalık dünyaya geldi. Tabi baya şaşırdık ne umduk ne bulduk :)
Elhamdülillah bir hastalığı çıkmadı şimdilik. Mozaik down çıktı, hemen başvurmuştuk ama çözger raporu vermediler ..Gözümüzün bebeği , güneşimiz ..çok seviliyor çok ..şu an pek anlaşılmıyor gerilik vs .hafif hipotonisi var üç aylıktı başını tuttu.şimdi oturmaya başladı elhamdülillah.bana çok iyi geldi kendisi.iyi ki geldi 🥰
Tabi ilk aylar kabulleninceye kadar her evreyi geçirdim . Sürekli içimde yaşadım ağladım üzüldm endişeden öldüm.ama tadını da çıkardım , her an sevdim, hiç bir anını kaçırmadım , gözünün içine baktım mucizemin.öpmelere doyamadım doyamıyorum bal bal.

N3F3RTARI

Fikk O kadar güzel anlatmışsınız ki, sizin gibi bir ablası olduğu için çok şanslı. Sevgi diğer kızlarımda da bizim için öncelik, eşim de ben de bu şekildeyiz, ona da vereceğiz bol bol :) Ben de dışarıdan insan davranışlarını konusunda çekiniyorum açıkçası, ama neyseki tatlı 2 ablası olduğundan yalnız olmayacak. birlikte hepsini atlatacağız. Söylediklerinize dikkat edeceğim, tavsiyeleriniz için teşekkür ederim.

N3F3RTARI

kuzucuummm Ne güzel, ne mutlu size.Allah bağışlasın yavrularınızı. Bizde daha ağır bir sendromdan şüphelendiler, hiçbir belirtisi yokken test sonucundan Down Sendrom çıktı. Açıkçası şu an neden ben, neden böyle oldu falan filan demiyorum, kabul ettim. Ama korkularım var tabi, Allah hakkımızda hayırlısını versin inşallah. Ek gıdaya başladınız mı? Başladıysanız nasıl veriyorsunuz? ben kızlarımda hiç püre yapmadım, ama sanırım bu defa püre şeklinde beslemem gerekecek?

Sonraki Sayfa »