Çocuğu ÇÖLYAK olan anneler

Beriska

Merhaba hanımlar. Dünya çölyaklılar gününde kızıma çölyak tanısı konuldu. Çok üzgünüm.
1 yaşından sonra büyümesi çok yavaş seyretti. Forumda daha önce bununla alakalı konular açmıştım persentilde 75lerde giderken düşüş yaşadı büyümesi yavaşladı aşırı iştahsızdı sürekli doktoruma bu çocukta bir şey var dememe rağmen önemsemedi. En son kendim alıp çocuk endokrine götürdüm orada bütün testler yapıldı anti transglutaminaz pozitif<200 çıktı. Bugün endokrin doktorumuz test sonuçlarına göre kızımın çölyak olduğunu söyledi. Bizi gastroya yönlendirdi bundan sonra orada takipli olacaksınız dedi. Diyetine de tam dikkat ettiğiniz takdirde büyümesi ve gelişimi düzelecek dedi. Bu hastalık büyüme hormonunu baskılıyormuş. 3 ayda etkiler düzelmeye başlar 6 ayda bağırsakları temizlenir dedi. Şimdi çocuğu çölyak olan annelere sormak istiyorum diyete dikkat ettikten sonra çocuğunuzun gelişimi düzeldi mi? Sizi en çok hangi durumlar zorladı? 1 sene önce farkedip tanı aldırtmadığım için çok üzgünüm çocuğuma glutenli besinler yedirerek de eziyet etmiş gibi hissediyorum. Diyete dikkat ettikten sonra her şey düzelecek mi? Nolur bana yardım edin..

Meri-Mel

Beriska Üstte kalsın bilgim yok 🥺😔

petitonunannesii

Beriska Bir dönem oğlumda da çölyaktan suphelendiler.Ki zaten şuan Crohn hastalığı tanısı var.Çolyak olabilir dedikleri sırada çok araştırdım.Hatta pazara giderken bir abi çocuğuma bakıp ya size bir şey soracam sizin çocuk çölyak olabilir mi dedi şok oldum abi evet çölyaktan suphelendiler dedim.Onun da 2 çocuğu çölyakmis Benim oğlumda minik kalınca ordan suohelenmis.Durumlarını sordum diyetin çok önemli olduğunu ve diyete uyuduktan sonra bir problem olmadığını söyledi.Hatta 2 çocuğu da lise okuyorlarmis.Ve şuan gayet iyi durumdalarmış.Hatta ara ara kaçamak yapıp glutenli şeylerde tükettikleri oluyormuş.Zamanla kolaylaşıyor dedi.Sadece maddi anlamda zorlandığını söyledi glutensiz ürünlerin ekstra pahalı ve onların zamanlarında bulması zor urunlermis.Ama şuan her şey daha kolay endişelenmeyin.Cok şükür bir tedavisi var öyle düşünün.Bir de çocuğunuz şuan kaç yaşında ve kaç kilo kaç cm benimkinde de gerilik var bağırsak hastalığından dolayı.Hatta bizede crohn olanlarda eğer glutene aşırı yuklenirlerse ilerde çölyaga dönüsebilir dediler.

gkce001

Beriska
Benim abimin kızı çölyak 2 sene oldu öğreneli şuan 4 yaşında ve ileri derece çölyak hastası yiğenim yani hiç geçmeyecek şekilde.
Yengem çok titiz ve yemesine içmesine tabağına tenceresine çatalına herşeyine dikkat ediyor. Yiğenimin boyu üzüyor kilo alıyor, vitaminleri çok iyi ve yanlış anlamazsan bu hastalıkta eğer paran varsa çocuğuna çok iyi bakarsın.. Çünkü herşeyi çok pahalı ve çapraz bulaşma diye birşey de var tencerede daha önce glutenli birşey pişirdiysen onda çocuğuna yemek yapamazsın. Ve bazı markalar var onlarda gluten yok abur cubur da yengem hepsini internetten alıyor. Baharatlarda bile gluten varmış yeni öğrendik. Mesela tat ketçap bunda yok gluten zaten sende zamanla hepsini öğrenirsin. Web siteler var bununla ilgili.. Aslında glutensiz beslenmek sağlıklı beslenmek ama ürünleri pahalı olduğu için yapamıyoruz. Hiç üzülme derim..
Mutlaka tenceresini tabağını ve çatalıni ayır yani sıfırdan al.. Hatta fırın bile..

[silindi]

Beriska Allah’ım tez zamanda şifa bekleyen bütün bebişlere sağlık sıhhat versin inşallah her şey yoluna girer çok geçmiş olsun🙏🤍

Beriska

Uppp

Beriska

Meri-Mel 😞

Beriska

petitonunannesii Çok sağolun cevap verdiğiniz için. Ben daha önce hastalığın sadece adını duymuştum şu an dipsiz bir kuyuya düşmüş gibi oldum açıkçası. Okuyup öğrenmeye çalışıyorum. Elimden ne gelirse yapacağım gerekirse bizde tamamen keseceğiz. Tek üzüldüğüm bunca zaman bilmeden çocuğuma gluten tükettirmiş olmam. Bir an önce bağırsaklarının temizlenmesini ve gelişiminin kaldığı yerden devam etmesini istiyorum. Size de çok geçmiş olsun insan kendi yaşayınca bir şekilde alışıyor da evladında olunca canı çok yanıyor. Benim kızım 2.5 yaşında bugün tekrardan ölçüm yapıldı boy 90 cm kilo 13. Boyu kilosu yaşıtlarına göre geride aydaşlarının yanında elleri ayakları bile ufak duruyor. Sizin nasıl?

Beriska

gkce001 Cevap verdiğiniz için teşekkür ederim. Sabahtan beri okuyup öğrenmeye çalışıyorum bu hastalığı. Glutensiz beslenmeye çalışmaktan daha çok çapraz bulaşma durumu yorucu oluyor anladığım kadarıyla. Dediğiniz gibi aynı fırında pişmesi bile çapraz bulaşmaya neden oluyormuş. Her şeyi değiştireceğiz aynı ek gıdaya başladığım dönemdeki gibi her şeye sıfırdan başlıyorum. Çok tuhaf duygular içindeyim çocuğumun ömür boyunca nefsini terbiye etmek zorunda olması beni çok üzüyor. Tabii yine de şükür diyorum maddi durumumuz buna müsait öyle bir hastalık ki Allahım olmayanların yardımcısı olsun. Yeğeniniz şu an gelişim olarak yaşıtlarıyla paralel mi gidiyor yoksa hala ufak mı?

Meri-Mel

Beriska Nasıl nlbu tsniyi aldiniz ne oldu da acaba kızım da çok yavaş kilo alıp ,az uzayan minyon bir bebek 🥺

Tomris61

Beriska size şunu söyleyeyim üst komşumuzun kızında vardı. Boyu gayet güzeldi, zayıftı ama kendi isteği ile. Hukuk öğrencisi idi o zaman şimdi avukatlığa başlamıştır bile. Annesi zaman içinde her şeyin bir yolunu bulmuş her şeyini yapıyordu. Aslında çölyakta sorun unlu mamüller olduğu için skala öyle düşünüldüğü kadar da dar değil. Birazcık maddiyat gerekiyor tabi ama Allah daha büyük dert vermesin güzel anne♥️ zamanla her şey çok iyi olur inşallah. Başka ne gibi belirtileri vardı acaba?

petitonunannesii

Beriska Bence sizinkinin çok iyi.Benim oğlum 29 aylık yani 1 ay sonra tam 2 buçuk yaşında 83 cm 11.5 kilo.Endiselenmeyin her şeye alışıyorsunuz

gkce001

Beriska
Yeğenimi görseniz şaşırırsınız yaşıtlarında önde bile diyebilirim :) Doktor bile şaşırıyor hani kapının önünde yiğenimden büyük hastalar yiğenimden küçük duruyorlar ama doktor bile diyor eğer para varsa bu hastalıktan korkulmaz.. Hiç üzülme bak yiğenim 4 yaşında ve şuan herşeyi bilerek büyüyor ben birşey verdiğimde hala bunda gluten var mı diyor annesine sormadan yemiyor

Beriska

Meri-Mel Benim zorlamamla oldu doktorumuz ısrarla bir şeyi yok dedi durdu defalarca beni ikna edip geri gönderdi. En son büyümesi iyice yavaşlayınca şüphelenip endokrine götürdüm hatta başta endokrindeki doktor da persentilin dışında olmadığı için test yaptırmayı gerek görmedi ben ısrar ettim ve sonuç ortada.. 75 persentildeki çocuğum önce 50 sonra 25 persentile düştü. Aşırı iştahsızlık başladı ve az yemesine rağmen karnı çok yemiş gibi şişiyordu. Bizdeki belirtiler bunlardı çevrem hep minyondur takılma dedi ama ben içten içe ters bir şeyler olduğunu biliyordum. İçinizde şüphe varsa sizde baktırın en azından benim gibi en başta götürseydim diye pişman olmazsınız.

Beriska

[silindi] Allah razı olsun çok teşekkür ederim güzel dualarınız için🙏🏻

Beriska

gkce001 İçime su serptiniz Allah razı olsun inanın sabahtan beri ağlıyorum yeni yeni kendime geldim. Bilinmezlik çok zormuş. Şimdi daha iyiyim çok teşekkür ederim🙏🏻

gkce001

Beriska
Şuan geride olması normal çünkü yeni öğrenmişsiniz siz birde 6 ay sonra bakın..
Tavuk ve kuzu pirzola yemeli duzenli
Ve badem sütü en önemlisi pankek vs yapıyorsaniz badem sütü ile yapın badem sütü çölyakda çok önemli yani kısacası herşeyin glutensizini alırsanız hayatınız dahada kolaylaşır çocuğunuzda olduğundan daha sağlıklı büyür ki şuan inanın okdr çok insan var ki çölyak olmayıp glutensiz beslenen.. Gluten baktığınızda vücudumuza zarar aslında.. mesela glutensiz cafeler var bazı şehirlerde oralardan yaş pasta börek vs alabiliyorsunuz

Beriska

gkce001 Hepsini kaydettim dediklerinizin. Kuzu pirzola tavuk hatta balık çok sever son zamanlarda kaybolan iştahı da yerine gelirse diyet sonrası bir an önce toparlarız diye düşünüyorum🙏🏻🙏🏻

mertgngr

Beriska merhaba öncelikle çok geçmiş olsun, ben kendim çölyaklıyım diyete çok dikkat ederseniz çocuklarda kısa sürede etki gösteriyor, çocuğunuzda karın şişliği kabızlık yada tam tersi ishal vs gibi durumlar yok muydu normalde genetik bir hastalık sizin ve eşinizinde gen testi yaptırması gerekiyor. Kafanıza takılan birşey olursa yardımcı olurum rabbim size güç kuvvet evladınızada şifa versin zor bir imtihan ama çok şükür şu an herşeye ulaşabiliyoruZ

Beriska

mertgngr Allah razı olsun çok sağolun cevapladığınız için. Çapraz bulaşma olayı çok zorluyor mu onu sormak isterim bir de. Ben tenceresini tavasını yemek gereçlerini kızıma sıfırdan alacağım fakat daha önce kullandığımız tabak çanakla aynı makinede yıkanırsa bile sorun olur diyenler var onları hep elde ayrı mı yıkamalıyım? Kızımda kabızlık ve hafif karın şişliği vardı ben az yemesine rağmen karnının fazla şişmesinden hep şüpheleniyordum zaten en son gelişimi de yavaşlayınca test yaptırmaya ikna edebildik doktorumuzu.

Beriska

mertgngr Bu arada bizde bilinen kimsede yok bu hastalık bizde şaşkınız

gkce001

Beriska
Hiç ağlama:)
İnan abimle yengem de bilmedikleri için öğrenince çok ağladılar.. Ama şuan hepimiz alıştık benimde kızım 1 yaşında yiğenim gelince soruyor hala kardeşim de mi glutensiz yiyor diyor evet diyoruz hoşuna gidiyor.. Zor yanları oluyor tabi ama yengem okdr iyi ki o konuda mesela bütün abur cuburlarini kutu kutu aldı.. en basit parka bile gitse hemen çantasına glutensiz lolipop çikolata koyuyor hani orada bir çocuğun elinde görür de canı ceker diye hatta yeni öğrendiğimiz birşeyi de diyeyim toybox’lar varya içinden oyuncak çıkan şekerli sakız onlar glutensizmiş yeni öğrendik yengem hemen telefondan bakıyor yiğenim birşey istediğinde.. Kinder chocolate mesela glutensiz ama diğer kinderler değil sonra fanta siprite glutensiz Sütaş hüptrik glutensiz hiç korkma sadece herşeye bak internetten önce birde ilaçlarına dikkat et grip ilacı dahi olsa içlerinde gluten var yiğenim hastanede yattı domuz gribinden serumlarina kadar glutensiz serum bulundu.. zamanla sende çocuğun da alışacak zaten şuan tek yapman gereken güçlü durmak …

gkce001

Beriska
Eklemeyi unuttum sizinkilerle bulaşık makinesinde yıkanabilir sorun olmaz kapağına bir damlacık Domestos damlat
Mesela tezgahıni hep Domestosla doktor yengeme yemek pişireceksin çelik tencerede tereddüt yaşadın içine fairy ve Domestos dök yıka demiş sıfırlamaz glutenli ama temizler demiş

gkce001

Beriska
Toparlar hiç üzülme :)

Noriye

Beriska merhaba Yigenim de persentil de epey geride çıkiyor nerdeyse %3 10 arası uzundur kilo almıyor ve colyaktan suohe edip test yapmışlar testin biri pozitif diğerleri çıkmamış kesin colyakmidir sizce çok geçmiş olsun sizede Allah tüm çocuklarımiza şifa versin bizim aile de yok ama eşinin ailesini bilmiyoruz kesin genetik hastalığımi çok da bilmiyoruz

mertgngr

Beriska sizden de razı olsun hiç o kadar abartılı söylenenlere kulak asmayın ortak tencere olarak çelik kullanabilirsiniz genelde teflon tencerede bulaş riski oluyor aynı makinaya tabiki koyabilirsiniz kaç derecede yıkanıyor ben 9 yıldır çölyaklıyım bi sorun yaşamıyorum. File marketlerde bir çok ürünümüz var schar markasının ekmeğini ve ununu alırsanız inanın herşey yapılıyor. Et, tavuk, balık sebzeler zaten serbest pirinç pilavı çocuklar bayılır zaten yalnız ne alırsanız alın mutlaka etiket okuyun bazen kurufasulyede bile gluten içerr yazabiliyor

Sonraki Sayfa »