Akdeniz ateşi

Fikkkooo

Bebeğine bu hastalık teşhisi koyulan var mı ?

sahrabalam2

Fikkkooo hatırladınız mı beni bilmiyorum pek güzel bir tanışmışlığımız yok neyse evet yeğenime yedi yaşında teşhis konuldu baya geç kalınmıştı tabi okula yeni başladığı zamanlarda hergun ateş ve kusmayla acildeydik doktorlar hep enfeksiyon salgın deyip gönderiyorlardı sonra tam teşekküllü bir hastanede teşhis konuldu kolşisin adı verilen ilaç kullandı yaklaşık 6 sene kadar kullandı atak dönemleri giderek azaldı bitti yemesine dikkat etti güzel beslediler zengin içerikli gecen sene ilacı bıraktı çok şükür suan herhangi bir ilaç kullanmıyor hersey yolunda geçmiş olsun

Gul-42

Fikkkooo yıgenımde var valla cok zor yalan soylemeyım herseyden bır adım gerıde gelıyor buyudukce tabı daha ıyı oldu ama ınanın cok zor gunler gecırdı ozellıkle okuldan hep gerıde suan 13 yasında

Fikkkooo

👋🏻👋🏻

nadidelifora

Fikkkooo fmf mi teşhisiniz?

Fikkkooo

nadidelifora evet sizin de mi

nadidelifora

Fikkkooo yegenimde var bizimde. 3.5 yaşında bir yaşında konuldu teşhisi.

Fikkkooo

nadidelifora nasıl ilerlendi ilaç mı kullanıyor ilaçla da atak geçiriyor mu genetik test yapıldı mı yapılmadan mı teşhis koyuldu

nadidelifora

Fikkkooo genetik test yapıldı hem anne babaya hem bebeğe. O şekilde teşhis konuldu. İlaç kullanıyor bir yaşından beri. Havale geçirdi beş kez. Şuan havale geçirmiyor çok şükür ama tabi atakları oluyor arada. İlacın dozunu ayarliyor büyüdükçe doktoru. Zaten artık büyüdü kendi de söylüyor karnı bacakları agridigi zaman. Büyüdükçe daha da kolaylaşıyor yani. En azından erkenden farkedip ona göre müdahale ediyor anne babası.

Fikkkooo

👋🏻

Fikkkooo

nadidelifora havale ateşli miydi ateşsiz mi kalıcı zarar veren havalelerden mi değerleri kaç çıkmıştı genetik test olmadan sadece kan ile teşhis doğru olur mu bir de haftada bir mi atak geçiriyordu

nadidelifora

Fikkkooo değerler hakkında bir fikrim yok inanın. Sadece crp çok yüksek çıkıyor her atak döneminde
Ateşli havale geçirdi ilk havale 15 dakikadan fazla sürdü aynı gün tekrar geçirdi. Hiçbir zarar vermedi çok şükür ki. Şuan 3.5 yaşında tüm şarkıları ezbere bilir ingilizce konuşuyor 🤭 çok çok zeki maşallah. İlaçtan sonra atakların arasına açılmaya başladı bazen sekiz ayda bir oluyor bazen altı. Nerde yaşıyorsunuz bilmiyorum ama hacettepede çalışan bir prof buldular muayenanesi gidiyolar. Atak olunca ateşliyken kan alıp muayene ediyor ilaç dozu ayarlıyor. Hayatına hiçbir olumsuz etkisi yok inanın. Tek sıkıntısı her an patlamaya hazır bomba gibi ateslenebiliyor. Anne babası da sağlıkçı zaten evde müdahale ile düşüyor artık ateşi eskisi kadar dirençli değil.

Fikkkooo

nadidelifora hap kullanıyor değil mi günde 1 tane atakları büyüdükçe mi azaldı çok geçmiş olsun bu arada ben yeni öğrendim çok zormuş yeni kabullenebildim

Fikkkooo

nadidelifora ateş var diye hastaneye götürüyorduk kulak enfeksiyonu deyip antibiyotik verip gönderiyorlardı meğer çocuk hafif ateşli ataklar geçiriyormuş son hastalığında çok şiddetli geldi atak ateşler 40 ı geçti eller morardı

Fikkkooo

nadidelifora merhaba yeğeninizin profesörünün adı neydi Özgür mü acaba bizim genetik testte çıkmadı ama kanda var ona da bir götürelim diyorum öğrenebilir miyiz rica etsek

nadidelifora

Fikkkooo evet hap kullanıyor colsişin. Dozunu bazen artırıyor yada bazen ek bir doz daha koyuyor Dr. Atak dönemlerinde mesela öğlen de veriyorlar. Şuan sabah akşam yarım tam içiyor mesela. Bir dönem yarım ysrimdi. Bir dönem akşam tam sabah yarimdi gibi. Bizim kuzu bebekliginde çok çok ağlardı. Kolik demiştik ama sanırım o zaman da sıkıntısı buydu. Büyüdükçe hem ataklar azalıyor hemde kendisi hissedip ateşlenme den haber verdiği için havale olmuyor mesela. Ateşe müdahale erken başladığı için. Çünkü bu hastalıkta öyle calpol falan işe yaramaz. Novaljinbdamla yada fitil bulunduruyorlar evde sürekli. Sizde lütfen sıkmayın canınızı. Tedavisi olan hayatına bir etkisi olmayacak bir hastalık böyle düşünün.

Fikkkooo

nadidelifora en çok korktuğum şey ateşti onunla sınanıyorum evet Calpol işe yaramıyor

Fikkkooo

sahrabalam2 nasıl tanıştıysak tanıştık hiç önemli değil kırıcı olduysam üzgünüm bizde dün öğrendik 21 değerle bebeğim 14 buçuk aylık kabullenmem zor oldu biz de sürekli ateş ve kusmayla acilde alıyorduk soluğu kulak enfeksiyonu boğaz enfeksiyonu deyip antibiyotik verip gönderiyorlardı artık haftada bir gitmeye başlamıştık en son elleri morarıncaya kadar ateşle ve su içse kusacak durumda koştuk özel bir hastaneye 3 gün serum sonra iğneler ve bu hastalık çıktı ne yapacağımı bilmiyorum Salı günü genetik test vereceğiz günde 1 hapla başlayalım ve 1 ay sonra kanına yine bakalım ömür boyu sürecek kalıcı dediler gerçekten geçiyor mu

sahrabalam2

Fikkkooo yeğenim bıraktı ilacı şuan sapasağlam delikanlı gelişimi dahi yoktu ilaçlardan sonra çocuk kendine geldi kilo aldı rengi başı düzeldi sapsarı duruyordu yüzüne can geldi korkmayın grip gibi birsey oldu 10 bebekten 7sinde görülüyor artık ve şükür ki tedavisi var panik olmayın kalbinizi ferah tutun ne hastalıklar var tedavisi olmayan o ebeveynler napsın peki en azından ilaçla semptomlar yok denecek kadar azalıyor ve bitiyor

Fikkkooo

sahrabalam2 çok teşekkür ederim evet her zaman beterin beteri vardır her halimize şükürler olsun sadece ateş işi biraz korkutuyor havale falan hap verdi doktor günde 1 tane kullanılacak her ay kontrol için kan alıp bakacaklarmış takip edeceklermiş sürekli

Fikkkooo

sahrabalam2 yiğeninizde öğrendiğinizde kaç değer ile öğrendiniz şunu öğrenmek istiyorum aslında ne kadar yüksek değer o kadar yüksek atak veya ateş mi bilginiz var mı

sahrabalam2

Fikkkooo yeğenimde baya ilerlemişti çünkü cooook geç tanı konuldu yarın yengemi arar sorarım

Fikkkooo

sahrabalam2 sorarsanız çok sevinirim adını bile bilmediğim bir şey ve endişeliyim biraz

Sonraki Sayfa »