Epilepsi krizi Sara krizi

taninmayananne · 2019-11-11T21:35:46+00:00

Kızlar bebeği kriz geçiren varmı yada hasta olan ? Nasıl oluyor kriz anı

hulyaakin

Deletedmom507 yani ilacını doğru tespit edebildilerse hemen etki ediyor biz anca 3.ilaçta tam manasıyla durdurabildik nöbetlerini o yüzden ilk başlananı 3 ay nöbetsizlik sonrası yavas yavaş kesiyoruz

Deletedmom507

hulyaakin kızının bilinci açık hem bu hareketi yaptığında doktor geçici ama olası nöbete karşı bu ilacı verdi az önce az bi şekilde yaptı ilacın adı keppra siz kullandınız mı acaba

hulyaakin

Deletedmom507 biz şu an keppra.yı azaltıyoruz zaten keppra.ya ek luminaletten ve topamax kullaniyoruz...
Oğlumun da her nöbetinde bilinci kapanmiyordu bir de bizim nöbetlerimiz kısa sürüyordu 15 sn ile 2 dk arası süreleri vardı tek sorunumuz gün içerisinde nöbet sayısının 16 gibi yüksek bir rakama ulaşmasıydı bu tip kısa nöbetleri iyi huylu olarak adlandırıyorlar yoğun bakımdaki doktorumuz öyle demisti vucuttaki oksijen seviyesini düşürmüyormuş çünkü...

Deletedmom507

hulyaakin sizin bebeğiniz nasıl hareketler yapıyordu yani artık şükrettim ilaç tedavisi olduğu için rabbim kısa sürede genellerimizin sağlığını yerine getirsin 🤲

hulyaakin

Deletedmom507 en belirgin hareketi diliyle ritmik bir şekilde alt dudağını itmesiydi bi nevi emme hareketi yani. Ama bir kaç tanesinde gözlerini tavana dikip kasılması da oldu.geçirdiği yaklaşık 50 nöbetin her biri birbirinden farkli olmasına rağmen o emme hareketi hepsinde mevcuttu.

Deletedmom507

hulyaakin sız ne kadar süredir ilaç tedavisi kullanıyorsunuz ne zaman ilaç tedavisi bitecek acaba

Minikoglumb

hulyaakin bu emme hareketi normal değilmmi benim bebeğimde herzaman oluyor özellikle uyurken

Seutfu

hulyaakin oglum 6 aylik 1 aydır diliyle alt dudagini itiyor bazen hic durmadan yapiyor. Hic ciddi birşey olabileceğini düşünmedim. Olabilir mı acabs

Huri54

hulyaakin öğürür gibi ama öğürme değil de dili dışarı atma mı ben onu midesi bulanıyor sanıyordum doktor da reflü dedi nöbet mi o yani😰 ama o sırada hastanede zaten nöbet ilacı alıyordu ki öyle şey mümkün mü nöbet geçirilir mi

hulyaakin

Deletedmom507 hazirandan bu yana tedavi goruyor oğlum ve en az 2 sene tedavi görmeli dendi bize muhtemelen 2 sene nöbetsizlik isteyecekler diye tahmin ediyorum

Sezgin tl karşılığı 8000 küsür tutmuştu bizim test almanyaya gitti kan numunesi oğlumun. Hangi gende mutasyon var onu tespit ettiler tedavimiz ve bizi neler beklediği az da olsa netleşti.çünkü bu hastalıkta maalesef ki %100 garanti veremiyorlar hiçbir şeye...

Sezgin

hulyaakin çok sevindim sizin adınıza vu kuzucuklar inşallah iyileşecekler ben umutluyum. Biz de tüm genom mu ne adı onu yaptırıyoruz ancak sonuçlar daha gelmedi. Siz şu 1500 euro olanı mı yaptırdınız acaba kusurs bakmayın isimlerini tam bilmiyorum. Bir de gen sonucunda doktorunuz tam olarak ne dedi

Sezgin

hulyaakin evet bu testleri biliyorum bizimki de yaklaşık 21 binlira tuttu dediğiniz gibi almanyaya gitti. Yalnız ben şunu merak ettim. Yani gelen sonuçta size ne dendi. Mesela bazıları b6 eksikliğinden, bazılarının sebebi yok, bazıları işte bilmem ne geninden diyorlar. Doktorunuz sizin çocuğunuzda şu şu sebepten epilepsi, bu yüzden şu şekikde tedavi edeceğiz. Gelen sonuca göre bu epilepsi türü tedavi edilebilir dedi mi? Çünkü almanyadan gelen sonuç çok önemli

hulyaakin

Sezgin tabi genetik danişmanlık aldık biz aynı zamanda oğlumdaki mutasyona sahip olan gen PRRT2 diye bir genmiş .epilepsiye yol açabildiği yeni keşfedilen genlerden. Genelde bebeklik dönemine özgü ve iyi huylu nöbetlere yol açarmış ve hayatının ilerleyen döneminde de migren hastası olma ihtimali yüksekmiş oğlumun.anne veya babadan tek taraflı gelmiş gen mutasyonu ikinci bir çocukta epilepsili olma ihtimali yine %50...
Oğlumun nöbetlerini de migren tedavisinde de kullanılan topamax durdurdu zaten.
Hiçbir epilepsi turü tamamen tedavi edilemiyor maalesef hastalık doğası gereği belirsizliklerle dolu.ama nöbetsiz bir hayat hedefleniyor bu bile kafi bence...

Sezgin

hulyaakin çok teşekkür ederim bilgilendirdiğiniz için. İnşallah oğlunuz bir an sağlığına kavuşur . 4 gözle biz de sonuçlarımızı bekliyoruz. Allah hepimizin yardımcısı olsun

hulyaakin

Sezgin rica ederim umarım kafanizdaki sis bulutunu dağıtabilmişimdir az da olsa önümüzün kapalı olması hicbir şey görememek nedir iyi bilirim.umarım evlatlarımız iyi olur👼

9mevsim

hulyaakin mrb Allah'ım şifa versin ama en önemli belirtisi nedir acaba epilepsinin..

hulyaakin

9mevsim biz nöbet geçirince anladık nöbet öncesi bir belirti varsa biz onu goremedik maalesef ilk nöbetimiz en ağırıydı bilinci kapandı oğlumun 3 aylıktı o zaman...

Meralaliecrin

taninmayananne 13 aylık oğlum bizde bilinç kaybı yada dalma YÖK sadece eller ayakları kasılıyor ama şiddetli korkuyor ağlıyor sonunda

Deletedmom507

Meralaliecrin merhaba geçmiş olsun siz ilaç tedavisi mı uygulandı

9mevsim

hulyaakin aniden bedenimi titredi..vucudumu.. Titredi..yoksa sadece başımı titredi

Huri54

hulyaakin benim oğlum da 2 aylıkken oldu hastanedeydik ateş den yatmıştık enfeksiyon vardı kanında menenjit dendi sonra nöbet oldu emecekti baktım emmiyordu ve sonda kıpkırkızıydı suratı tepki verimşyordu solunumu düştü nabzı hızlandı direk yoğun bakıma aldılar antibiyotik ve keppra verildi 12 gün kaldı sonra bi gafta serviste yattık şimdi evimizdeyiz dün çıktık daha😰

hulyaakin

9mevsim titreme yoktu gözlerini sabit tavana dikti ve ağzıyla emme hareketine benzer bir hareker yapıyordu ritmik olarak kucağıma aldığımda da salıktı vücudu...hiçbir şeye tepki vermiyordu
Epilepsi nöbetlerinin hepsinde titreme olmaz envai çeşit nöbet mevcut

Meralaliecrin

Deletedmom507 sabril diye ilacı var çok şükür durdu nöbetler

Deletedmom507

hulyaakin çok zor anlamak valla çok dikkatli olacaksın ki öyle anlarsin inşalalh bizde tez zamanda kurtuluruz rabbim kimsenin evladına hastalık vermesin dağlara taşlara hastalık versin bebeklere vermesin

Mom042

hulyaakin canim allah basinizdan bu hastaligi d3fetsin insallah yavrun hayatina spaasaglam devam eder . Benim 3 bucuk aylik kizim var dogdu dogali diluyle yalanir gibi haraket ediyor yani senin deidgin gibi emer gibi son bi kac seferdir sanki agzinda meme varmis gibi emm3 haraketi yapiyo ama o anda ya elini agzina gotmrke isterken yapiyo hemen emziriyorum bidaha yapmiyor ben bu epilepsiye kafayo takmisim bebekken cok kokardi uyurken bi okudum epilepsi diye cocuk ne haraket yapsa basindan ayrilmiyorum o gecti gecen mama verirken birden kollarini acti yana bi bacagini cekti esim izledi hemen yerini duzelltti bidaja yapmadi duzeltince sonrada daliyo diye kafayo bozdum farkettimki dalmiyor desenli seyleri inceliyor simdide bu emme haraketine taktim normalde acikiyo diye uapiyo saniyodum ama senin dedigin gibi diliyle alt dudagini itiyo goturmem gerkeiyormu 😔

Deletedmom507

Meralaliecrin peki ilacı ne zamana kadar kullanacaksınız doktor dedi mi

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »