Galaktozemi illeti

Umutlu1anne

Buraya güzel şeyler yazmak için girmek isterdim ama kısmet.. sevgili anneler galaktozemi nedir hiç duymuşluğum yoktu bebeğimle duymuş oldum ve şu an acaba bizde mi bu illeti yaşayacaz düşüncesi beni çok korkutuyor. Topuk kanı alındı sonuç olarak sütteki galaktozu glikoza çeviren enzim değerlerinin sınırda olduğu çıktı ama testin yanılma payının olduğu ve tekrar yapılması gerektiği söylendi. Bebeğimi emzirdikten sonraki gaz sorunu o kadar büyük ki nefessiz kalana kadar ağlıyor hangi doktora sorsak normaldir yeni doğanlarda oluyor dendi. 23 günlüğüz zamanla geçecek diyorlar ama bu test sonucunu görünce acaba gerçekten enzim sıkıntısı yüzünden mi diyoruz. Bu sorunu yaşayan anneler var mı varsa nasıl besliyorsunuz evladınızi ne yapıyorsunuz nasıl geçiyor bu süreç lütfen biraz bilgi verin çok ihtiyacım var🥺

Ayyuzlukoncuy

Umutlu1anne Merhabalar bebeğinize teşhis konuldu mu ? Şu an nasil besleniyor ? Oğlum 11 buçuk aylık ve galaktozemili.

Haticegndx

Hiç fikrim yok üste kalsın. 💐

Umutlu1anne

Ayyuzlukoncuy merhaba, hayır teşhis henüz konulmadı yine kan alındı sonuç bekliyoruz. Anne sütü veriyorum hala. Sizin belirtileriniz nelerdi hastalığa dair öğrenebilir miyim acaba

tgcaysn

Ayyuzlukoncuy beni bir grup varmış galaktozemili bebeklerin annelerinin olduğu ona ekleyebilir misiniz

Ayyuzlukoncuy

Umutlu1anne Oğlum sarılıktan dolayı hastaneye yattı. Değeri imip tekrar yükseldi. Ve birçok test yapıldı. Teşhis konuldu zTen 5 6 günlükken. Yani bebeğinizin bir şeyi olduğunh sanmıyorum. Ciddi şüpheleri olsaydı hemen anne sütünü keserlerdi. Bebeğiniz anne sütüne rağmen kusuyor mu ?

saglikguzellik

Ayyuzlukoncuy merhaba öncelikle geçmiş olsun. Benim bebeğime de galaktozemi olabilir dediler. 1.5 aylık. İdrar redüktan pozitif çıktı, uzamış sarılığı var.

Redüktan tekrar edilecek ve idrar kromotografisi yapılacak. Çok endişeliyim.

Pozitif çıkması durumunda nelere dikkat etmeliyim? Sizde belirtiler nelerdi?

Umutlu1anne

İlk doğduğunda topuk kanı alındı testte galt sonucu sınırda çıktı ve benim bebeğim nefessiz kalana mosmor olana kadar ağlıyor. Dedik demek ki sütü sindiremiyor bu kadar olması mümkün değil çünkü. Doktor testte yanılma payı olduğunu ve tekrar testin yapılması gerektiğini söyledi şu an yine sonuç bekliyoruz

Ayyuzlukoncuy

Umutlu1anne Hangi testler yapıldı

Ayyuzlukoncuy

saglikguzellik açıkçası 1 buçuk aylık galaktozemkli bebek bu zamana kadar anne sütü veya mama alsa emin olun çok feci seyler olurdu. Yanlış olabilir tahlilleriniz. Tan yalçına kan gönderdiniz mi ?

saglikguzellik

Ayyuzlukoncuy hayır. Redüktan tekrarlandı. Şeker kromotogtafisi yapıldı. Sonuç bekliyoruz…

Bebeğinizi nasıl besliyorsunuz?

Umutlu1anne

Galt testi diye bi test var Kıbrıs’ta oturuyorum yakın doğu üniversitesinde yaptırdık bu defa

Ayyuzlukoncuy

Umutlu1anne enziminiz kaç geldi ?

saglikguzellik

Umutlu1anne merhaba sonucunuz geldi mi?

Umutlu1anne

Ayyuzlukoncuy 3.5 normal değer kabul edilirken bizimki 3.2 iki çıktı ama testlerde ısı kaybı olabilir genel olarak yanlış çıkma ihtimali hep var o yüzden testin tekrarı yapılıyor dendi

Ayyuzlukoncuy

saglikguzellik Benim oğlum yaşına girmesine az kaldi. Biz Lf mama verdik. Şimdi zaten ek gıda aliyor. Diyet listemiz var ona uyuyoruz. Eğer galaktozemiden şüpheleniyordularsa neden anne sütünü kesmediler ? Bu hastalığın tanısi hemen koyulmaliydı. Çünkü bi damla anne sütü galaktozemili bebekleri öldürmeye ladar götırüyor. Benim oğlum 4. Günü yoğunbakimlik oldu. Baya zor günler geçirdik biz. Umarim böyle bir durumunuz yoktur.

Umutlu1anne

saglikguzellik merhaba, hayır henüz gelmedi maalesef sonucumuz

Umutlu1anne

Ayyuzlukoncuy çok geçmiş olsun Rabbim kimseye yaşatmasın evlat acısını. İnşallah yoktur çok sağ olun 🙏

saglikguzellik

Ayyuzlukoncuy doktor da teoride tüm karaciğer değerlerinin iflas etmesi gerekiyordu dedi. Biz idrarda Redüktan testini başka bi hastanede yaptırmıştık. Genel durumu da iyi olukça Testin yanlış çıkavileceğini düşündü. O yüzden bekletmedeyiz

saglikguzellik

Ayyuzlukoncuy inşallah yoktur ama internetten baktığım kadarıyla klasik galaktozemi dışında başka türleri de varmış. Türünden kaynaklı farklılıklar olabilir mi acaba diye düşünüyorum. Çünkü biz normalde uzamış sarılık olduğu için doktora gitmiştik. Uzamış sarılık 21 günden sonra hala sarılık devam ediyorsa olan bi şey. Bebek 1.5 aylıktı bize o testleri yaptırdı. Demek ki uzun zaman sonra da ortaya çıkan türleri olabiliyor diye düşündüm.

Bir de genetik olarak bu rahatsızlığın hem annede hem babada mı olması lazım? Sizin ailenizde var mıydı böyle sıkıntıları olan biri?

Ayyuzlukoncuy

Umutlu1anne büyük ihtimal yoktur. Varsa da duartedir. Içinizi ferah tutun. Görün bakın bir şey çıkmayacak.

Ayyuzlukoncuy

Umutlu1anne Amin amin hamd olsun oğlum şu an çok iyi . Sadece yasaklı şeylerden uzak tutuyoruz

Umutlu1anne

Ayyuzlukoncuy inşallah öyle olur umudumuz bu yönde 🙏

Umutlu1anne

Ayyuzlukoncuy çok sevindim iyi olmasına Rabbim hepimizin yardımcısı olsun

Sonraki Sayfa »