Fmf akdeniz ateşi?

Mertoglan · 2022-12-18T22:32:16+00:00

Arkadaşlar hepinize merhaba 🌸 Oğluma fmf akdeniz ateşi hastalığından şüpheleniliyor aranızda bu hastalığı yaşayan var mı? Teşekkürler

Eslemq123

Karakayasveet05 atak geldihinde cok halsiz oluyomu yataktan cikamamak gbi bide istifra filan ediyo mu kabiz ve gazi oluyo mu

Karakayasveet05

Eslemq123 aynen hali olmuyor ve bebekken çok kusuyordu şimdi 8 yaşında atak gelince hala arada kusuyor ve eklem ağrısı buz gibi ter atiyor

Mertoglan

Eslemq123 evet atak geldiğinde halsiz oluyor ve şiddetli karın ağrısı çekiyor

MasalBilge

Mertoglan yıllardır çekiyorum bu hastalığı önceleri Türkiye’deki ilacı kullanıyordum ataklarım 10-15 günde seyretmeye başladı sonrasında yurtdışından gelen ilaçla devam ediyorum o şükür iyi geldi diğer ilaca bağışıklık kazanmış vücudum o yüzden. Aileden gelen bişey ben ve 2 kardeşimde daha var. Kas eklem karın ağrısı olarak oluyor normali benimki akciğerimin altındaki zarda sıvı birikintisi yaptı atak zamanı sıvı artıyor diğer zamanlar sabit duruyor çok artarsa doktorum alıcaz dedi şükür artmıyor ama. Herkesinki karın ağrısı yapıyor ama benimki anlamsız bir şekilde böyle seyrediyor. Çocukluk çağında fazla atak oluyormuş sonrasında yaş 20 lerden sonra atak sayısı azalıyormuş doktorum öyle demişti ki gerçektende çocukluğumda çok çektim ben. Şuan senede 2 ke atak geçirmek normali ama çocukluk zamanını tam bilemiyorum. Çok geçmiş olsun 🙏🙏

Hemsirehilall

MasalBilge merhabalar benim eşim de fmf yurt dışından ne ilacı kullanıyorsunuz acaba nasıl temin ediyorsunuz

Mertoglan

MasalBilge çok teşekkür ederim türkiyedeki ilaç tek bi tane var zaten oda kolşisin o mu bağışıklık yapmıştı size

Eslemq123

Karakayasveet05 bnm kizda bebekken cok agliyo kusuyodu hep kolik dediler 3 yasina girdi 2 3 ayda bir atak halinde en kisa 2 3 gun en uzun 1 hafta suruyor atesi cikiyor halsz karnm ahriyor diyip agliyor peki hangi testte cikti bu hastalik hangi bolume gittinz kusura bakmayn cok soru soruyorm artik kafayi yicm cunku derdine care bulamiyorm

Karakayasveet05

Eslemq123 ilk olarak çocuk doktoru genetiğe test verdik iki ay sonra çıktık sonra çocuk ramotoljiye gonderiyolar kontrol altinda

Mertoglan

Eslemq123 herhangi bir çocuk doktoruna götürün fmf den şüphelendiğinizi söyleyin ilk önce yapılan bi test var onu yaptırın yüksek çıkarsa sonra gen testi istiyolar onda kesin teşhis konuluyor hemen gidin yaptırın kolşisin ilaç kullanmaya başlarsa şikayetleri azalcaktır

Karakayasveet05

Siz test verdinizmi teste göre belli oluyor zaten bizde kardeşimde vardı kızımda cıktı

Mertoglan

Hemsirehilall kolşisin diye bi ilaç var zaten bu hastalığın tek ilacı bu başka ilacı yok doktorlar bu zamana kadar neden vermedi

MasalBilge

Hemsirehilall doktor rapor çıkardı O raporla beraber bilgilerimi Türk eczacılar birliğine gönderiyoruz o şekilde geliyor 3 paket olarak bittikçe yazdırıyorum sonra tekrar aynı prosedür şeklinde. Çok geçmiş olsun atakları eşinizin dayanılmayacak gibi ve sıksa doktorunuzla konuşmanızı öneririm çünkü çekilecek şey değil

Muazselami

Mertoglan merhabalar ben 15 senedir falan fmf hastasıyım Türkiye de ki ilaç etki etmemeye başladı yurt dısı ilacını kullanıyorum karın ağrısı kusma ishal olur bende 3 gün ağır geçer sonrası hafifler genetikle alakalı genetik teste çıktı benimde ama ailede hiç kimse de yok bizde çok şükür son iki üç yıldır ataklarım hafifledi yılda 1 veya hiç olmuyor artık Geçmiş olsun inşallah değildir 🙏

Hemsirehilall

Muazselami merhabalar yurt dışından ne ilacı kullanıyorsunuz acaba benim eşim de fmf hastası da kolşisin sanırım artık bi etki etmiyo

Hsssss

Muazselami ya ne güzel annemde yurt dışı colsiuma geçti yaklaşk beş altı yıldr iki üç ayda bir olurdu şimdilerde 15-20 günde bir oluyor ne yapacgamızı şaşırr olduk

Hemsirehilall

Mertoglan genelde genetik oluyor gen testi yapıyorlar eşimde de var çocukken gerçekten çok sıkıntı çekmişler benim görümcemde de var. İkisi senelerce hastaneye gitmişler büyüyünce daha az atak geçirmeye başladılar

Muazselami

Hemsirehilall resmini bulursam hemen atayım doktorum rapor çıkardı ama prosedür biraz uzun istanbuldan bi eczane aracılığıyla alıyorum Euro nun artısıyla artıyor o da colcihicine opocalcium 1 mg Fransız colsişini diye geçiyor internete yazın gelir karşınıza

Hemsirehilall

Muazselami peki çok mu pahalı

Hemsirehilall

Muazselami evet internetten baktım ben de gördüm o ilacı normal devlet hastanelerinden çıkarıyorlar değil mi bu raporu her rapor olana verilir mi ki

Muazselami

Hemsirehilall romotoloji doktoru çıkarıyor bunu onun Türkiye ilacı etki etmemekte yazıp çıkarıyor raporu bakanlık üzerinden geliyor ilaçlar

SsareM

Merhaba çok geçmiş olsun .Benimde kızıma önce pfapa denildi ama en son ki kontrolde fmf teşhişi koymuş bizimde genetik normal .Bende 6 ay olacal doğum yapalı kızımın ilacını kullanamadım .idrardında protein değeri yükselmiş çok üzüldüm .ilacı şimdi ne olursa olsun düzenli vermeye çalışıyorum sizde ihmal etmeyin .Biraz zor oluyor tabi kızımda karnım filan ağrıyor deyince üzülyorum .Rabbim başka dert vermesin beterinden korusun ilacınızı düzenli kullanın sağlıklı besleyin koruyun çocuğunu hep 🤲💜💜

SsareM

SsareM birde kızım 5,5 yaşında kardeşi olunca dikkat edemedim ilacına 😌

Mertoglan

SsareM ilaca hemen başladım zaten ihmal etmemeye çalışıyorum çünkü atakları azaltıyomuş ilaç ama beslenmesinde çok zorlanıyorum iştah şurubu alıcam bakayım çok zayıfladı zaten sizede geçmiş olsun

Mertoglan

Ysmndnz_ karın ağrısı ile başlıyor sonra ateşi çıkıyordu sizede geçmiş olsun

Mertoglan

Eslemq123 benimde oğlum 2 buçuk yaşında 32 aylık karın ağrısı başlıyor daha sonra yatmak istiyor yatıyor ateşi çıkıyor falan bu şekilde kolşisin kullanıyormusunz

MasalBilge

Mertoglan evet kırmızı kutulu olan kolşisin bağışıklık yapmış vücudumda ataklarım süreklilelmeye başladı haliyle yemek yemek istemiyordum bünyem zayıf düştüğünden hayli zayıflamıştım sonrasında başka bi doktora gittim o yurtdışı kolşisin deneyelim dedi yoksa iğne tedavisi mecburen dedi çok şükür o iyi geldi onun adı da kolşisin lirca atak olarak senede 2 kez geçirdim ama gerçekten çok hafifti bide yaşımda 29 artık bununda etkisi vardır diye düşünüyorum. Tek duam inşallah kızımda yoktur diye dua ediyorum 🤲🤲

Sonraki Sayfa »