PFAPA HASTASI ÇOCUĞU OLAN?

annesininprensesi1

Bu hastalığı yaşayan aileler lütfen benimle burda görüşebilir mi? Süreç ne ?nasıl bir hayat bekliyor? Kullanilan ilaçlar nasıl yan etkiler yaptı? Ve olupta geçen var mi?

Dzeyy

annesininprensesi1 geçmiş olsun rabbim şifa versn inşallah ne hastalığı acaba bu

Minnakkk

annesininprensesi1 ben değil ama Bi yakınımın cocugu oyle. Cok zorlu Bi surec iki bucuk yasında cocukları ve malasef tam anlamıyla tedavisi yokmus. Her ay belli dongulerde onun genellikle 21 gunde oluyor. Agzının içinde cok yara oluyor onun ve yemek yiyemiyor bactoblis mi ne kullanıyor atak surecini hafifletmek için ama aile olarak psikolojik sureci cok zor 40 dereceyi bulan ateşi oluyor rabbim yardımcınız olsun 5 yasından sonra ataklar azalıp bitiyormuş ve teshis de zor Bi hastalık sanlısınız ki doktorunuz farketmiş

ozkurt26

annesininprensesi1 ben canım benim oğlum malesef 4 yasında hala devam

Nur345

annesininprensesi1 merhabalar…öncelikle gecmiş olsun benim oglum dogdugundan beri surekli her ay bogazlari kizarir atesi cikar ve antibiyotik bile bazen ise yaramazdi bagisiklik sistemine baktirdik antikoruna falan sorun yok en sonunda nobetci bir doktor pfapa tanisi koydu ben basladim aglamaya falan hastalik sandim sonra doktor bize resmen teklif sunar gibi ya her ay bu donguyu kabul eder kortizon ignesini alir icirirsiniz yada bademciklerini aldirir sorunu cozersiniz dedi biz hemen bademciklerini ve geniz etini aldirdik ondan sonra gecti o dongu hic beklemeyin ve direk iyi bir kulak burun bogaz doktoru bulup bademciklerini aldirin cunku kortizon kadar kotu bisey yok

annesininprensesi1

Dzeyy amin allah razi olsun…. her ay düzenli ayni tarihlerde olan yüksek ateş hastalığı ..kortizon iğnesi ile tedavisi olan bir hastalık… biz yeni öğrendik ve ne hissedeceğiniz bilemedik şuan hissiziz gibi ne düşünmemiz gerektiğini bilmiyoruz sasikiniz sadece

Dzeyy

annesininprensesi1 Çok şükürki tedavisi olmayan bir hastalık değil her zaman şükredin öncelikle ve bol bol dua edin sizi okadar iyi anlıyorum ki kendnizi boşlukta hissediyosnz ve kendnize örnek birisini arıyo gözleriniz umarım bilgi sahibi içnizi b nebze rahatlatıcak birisi çıkar. İnsan başta böyle şeyleri kabullenemiyor malesef kim çocuğuna bi hastalığı kondrmak isterki oğlum ilk doğdugnda gözleri görmüyordu 6 ay olana kadar görmedi bizi göredebilir görmeyedeblr dediler 6 aydan sonra çok şükür görmeye başladı görmeseydi bi tedavisi yoktu öyle kalcaktı ama bi süre sonra kabullendim ve onun hayatnı nasıl kolaylaştrblrm diye araştrma yaptm bu sürede bende çok araştrdm bi hikaye bi umut ama hiç bulamadım içim boşlukla doldu ama tam kabullenmişken çok şükür görmeye başladı çok dua ettik sizde bol bol dua edin onlar çok güçlüler inanın dualarım bebişinizle ❤️

annesininprensesi1

Minnakkk Amin Allah razı olsun evet malesef boyle bur sürecmis umarım bizzat yaşayan ve mesaja cvp veren biri olur… kafam allak bullak

ozkurt26

Minnakkk bende kendım farkettim denedik ve oymuş gercekten o zamana kadar zulümdi benım ıcın antıbıyotık kullanıyoduk geçmiyodu öyle zordu ki o ıgneden sonra rahatladık cocukta bende fakat kortızonun yan etkılerını buyuynce yaşarsa bılmıyorum doktor bısey olmaz dıyor ama

annesininprensesi1

Dzeyy Allah razı olsun çok üzgünüm evet hamd ediyorum rabbim dermansız dert vermedi ama yinede konduramiyor insan evladına umarım hersey gececek ve bu süreç en sancısız şekilde devam eder ve biran önce kendisini siler. Duam hiç eksik olmuyor ki hiç yılmadan bıkmadan hep dua ediyoruz belkide duaların karşılığı buydu bilemeyiz belki daha kötüsüne olabilirdi bakalım önümüzde süreç ne olacak..Rabbım sizede güç kuvvet versin gelmiş geçmiş olsun sevindim sizin adınıza

ozkurt26

annesininprensesi1 böyle sıkıntı edecegın bır durum değil ki zamanla kaybolucak zaten insan ateşi yönetemiyo çaresiz kalıyosun o ilacı bı içiyo tak geçiyo ateş

annesininprensesi1

ozkurt26 peki ağrıları vermi çok rahatsız eden belirtiler oldumu ateş dışında ve tedavi sadece kortizon iğnesimi yoksa başka bir tedavi görüyor mu? Çok etkileniyormu ? Yada nasl deisiklikler oldu ? Bizim ilk işimiz romotoloji bölümüne gitmemiz olacak

annesininprensesi1

ozkurt26 inşallah hersey sorunsuz ilerleyecek en hasarsız şekilde anne olarak çok stresli evhamli ve üzgünüm….her türkünün en kötüsü geçiyor akıldan

Minnakkk

ozkurt26 yani inş sıkıntı yasamazsınız sonucta her kullanılan ilacın yan etkisi var ve ne gibi sonuc cıkar bilmiyoruz oyle dusunmek gerekli bu hastalığın tek tedavi ılacı o iğnendşye biliyorum o da atakları rahatlatmak için Allah yardımcınız olsun gercekten cok zorlu Bi surec aile için de cocuk için de

annesininprensesi1

Minnakkk bende bu yüzden cok sıkıntı yapıyorum çok ilaç yüklemesi yapılıyor ne olacak böyle cocuk illa bir gün bunun etkisini gorecek diye kahroluyorum

ozkurt26

annesininprensesi1 hayır sadece Ayeşleniyo ansızın bıseyı yokken sonra bız içiyoruz onu iğne yapırmıyoz artk suyla karıstırıp ıcırıyom 1 saat ıcınde kesılıyo romoyolojı bölümş ne için

Minnakkk

annesininprensesi1 antibiyotik bosuna kullanmayın ama bu hastalıkta işe yaramıyor cunku okete anlamı kalmıyor

caglanurcagla

Nur345 bademcikleri kaç yaşında alındı ve nerde aldırdınız yardımcı olurmusunuz

Sedaminel41

Nur345 ya görürsünüz umarım mesajımı ondan sonra o şekilde hiç atesi çıkmadı mı çocuğunuzun benim kızım 3 yaşında her ay ateslenir prednol alır o ilacı içer bize de bademcik ameliyatı diyor doktor esim istemiyor çünkü alınsa dahi bazılarında tekrarlama olasılığı oluyormuş ameliyat sonrası nasıldı

Nur345

Aylarca bosuna antibiyotik kullandik ates dusmedigi icin banyodan alamadik cocugu geceleri uyuyamadik havalaeye cevirir diye oda bizde bosuna cektik anlicaginiz kortizon igmeyi kirip meyve suyunun icine katip iciriyorduk o atesten uyuyam cocuk ayaga dikiliyordu ben kortizon kullanmasini hic istemedim cunku kayinvalidemde kullaniyor ve cok agir

Nur345

annesininprensesi1 isterseniz doktorun adini da verebilirim gelin gorunun sizede anlatsin

annesininprensesi1

Nur345 tabi bilgi almk isterim açıkçası hangi şehir doktor ismi ne

Tozluyol

annesininprensesi1 benim oğlum heray boğaz enfeksiyonu geçirirdi ve ısrarcı ateş ateş düşürücü asla indirmezdi bu yüzden 3 kere havale geçirdik kortizonla ateşi düşerdi, bu hastalığın tedavisi var canım 4 yada 6 yaşında son buluyor artı pfp olan çocuk büyüdü zamanda kolay kolay hasta olmuyor sadece bağışıklık sistemini güçlü tut annesi ve ateslerine takip etmen gerekiyor

annesininprensesi1

Tozluyol bnm kızımda 3 kez havale geçirdi antibyotik ateş düşürülüyor ise yapamadı sonra dediiki böyle olmaz Bi işte bur iş var bi cocuk duzenli hasta olup birde tedaviye yanit vermez mi ya dedikten sonra tani kondu surec konusunda hicbir fikrimiz yok suan sadece atastirip tedbirini almak olacak

yookkdahaneler

annesininprensesi1 bademcikleri aldırın yazan arkadaşa katılıyorum benim eşimde 7 yaşına kadar aynı hastalığı çekmiş bademcikleri aldırıp kurtulmuşlar

Sonraki Sayfa »