İmmün Yetmezlik

Basak23 · 2022-09-10T09:19:22+00:00

Çocuğunda ya da kendisinde immün yetmezliği olan var mı varsa nasıl bir süreçten geçtiniz neler oldu

Esdelideli

Gamzeguly aynı şeyleri bizde yaşadık aynı süreçten geçmişiz diyebilirim. 2 yıldır neredeyse insanlarla bağlantımızi koparmış durumdaydik. Dışarı bile doğru düzgün çıkmıyorduk çıksak bile eve gelince a dan z ye banyosunu yaptiriyodum uzeirndekileri hemen makinaya atiyodum VS 🆚 yani çok zor Bi dönemden geçtik. Ama emeğimizin karşılığını aldık çok şükür. Belki de bu kadar dikkat etmiş olmasak sonuçları daha kötüye gidebilirdi. Şuan için Bi sıkıntımız yok ama insAllah ilerleyen zamanlarda da olmaz tek isteğim bu🙏 benim kafama takılan birsey daha var. Madem 350 400 arası normal kabul ediliyorda niye bizi sürekli takibe çağırıyorlar anlamış değilim. Ivig sürecimiz oldu bizim 4 ay kadar. Belki de o yüzden üzerinde fazla duruyorlardir die düşünüyorum. Aslında ivig kullanacak Bi durumu yokmuş oğlumun ama işte biraz doktor kurbanı olduk ne yazikki

Gamzeguly

Esdelideli evet muhtemelen ivig sonrası üzerinde fazla duruyor olabilirler biz ivig almadık çok şükür doktor her defasında geçiçi diyordu bİze hatta en son gittiğimizde tahlilden önce 300üstünü görsek sizinle görüşme sıklığını azaltacağız dedi tahlil sonrası 1 hfta koştuk doktorum peşinde ama bulamadık asistanıyla görüştük en son oda 3 ay sonra gelin bakalım sorun çıkmazsa takibi bırakacağız dedi tabi doktorun haberi var mı bundan bilmiyorum çocuk doktorumuz da artık yaşa göre normal aralığa girmiş dedi gelecek ay gideceğiz umarım herşey güzel olur bu durumu yaşayan herkes çok zorlu bir süreçten geçiyor umarım rabbim hepimizin yardımcısı olur 🙏🙏🙏

Esdelideli

Gamzeguly bize de geçici diyordu doktorlar süt çocuklarında bu ďurum normal karşılanıyor 2 yaş sonrası çoğu kendiliğinden düzeliyor demişlerdi öyle de oldu çok şükür. Valla ne zor çocuk hastaligiyla uğraşmak insanın ömründen ömür gidiyor. O hastaneye gitme günümüz yaklaşınca kalbime ağrılar giriyodu acaba ne diyecekler sonuçlar nasıl çıkacak die stresten ölüyordum. Allah bütün hasta olup şifa bekleyen yavruların şifasını versin Rabbim hepsini de sağlığına kavuştursun insAllah🙏🙏🙏

Gamzeguly

Esdelideli sizi o kadar iyi anlıyorum ki bende aynı durumdaydım hastane randevu zamanı yaklaştıkça strese giriyorum uykularım kaçıyor artık çocuk işinde hastane bana travma oldu bide 30 günlüktü covid oldu hastanede yattı zaten psikolojim bozuldu arkasından değerler düştü sebebini anlamadılar Hematoloji bölümü bi yandan immunoloji bölümü bi yandan mekik dokuduk sürekli bişey çıkardılar bir ara williams sendromu olabilir dediler kardiyoloji bölümüne gönderdiler el kadar bebeyle o poliklinik bu poliklinik perişan olduk Allah’a çok şükür hiç bir şey çıkamadı ama sonrada immunoloji de sabit kaldık resmen her ay her ay gerçekten çok çok zor allahım şifalandırsın bütün hastaları beterinden korusun inşallah siZin adınıza çok sevindim inşallah bizim de biter bu süreç bir ara tamamen umudumu kaybetmiştim her yerde igg düşüklüğü sorunu var yükseldi normale döndü diyen yok araştırmaktan deliye döndüm aylarca gerçekten çok zor 😞

aysnarsln-95

Esdelideli Merhaba benim çocuğum da 16 aylık yemin yetmezlik yaşıyoruz Biz de Ankara şehir Hastanesi’ne gidiyoruz ama pek memnun kalmadık Çünkü bağışıklık güçlendirici iğne yapılıyor şu an ve çocuğum da ciddi Yan Etkiler oldu başka doktora da göstermek istiyorum önerdiğiniz bir doktor var mı

Basak23

aysnarsln-95 merhaba bizim doktorumuz GATA da mükemmel bir doktor ancak 1 senelik izne ayrıldı. Sami Ulusta Caner Aytekini çok söylüyorlar oraya gidebilirsiniz

Esdelideli

aysnarsln-95 merhaba size de çok geçmiş olsun Rabbim sifanizi versin insAllah. Bizde hacettepe ye gidiyorduk orda takipimiz yapiliyordu. Şuan gitmiyoruz ama isterseniz sizde oraya Bi gidin muayene olun. Mesela bizde oraya gitmeden evvel 4 ay ivig kullandık ve daha da devam ediyorduk. Oraya gidince bize ivigi biraktirdilar boşuna boşuna kullandirmislar die bize de tepki gostermislerdi hatta. Belki size de Bi yol gösterirler hacettepe immunoloji bölümünden Bi randevu alıp gidebilirsiniz

aysnarsln-95

Esdelideli ivig nazıl oluyor biz leocostim diye bağışıklık güçlendirici iğne oluyoruz haftada üç kere farkı ne bunların peki tedaviniz niye bitti değerleriniz düzeldi mi genetik test verdiniz mi

Esdelideli

aysnarsln-95 ivigdé antikor içeren bir ilaç türü. 21 günde Bi kere Damar yolu ile veriliyor. Bağışıklığı güclendirmek için kullanılan birseydi. Biz 4 ay kullandık 4 ayın sonunda doktor değişikliği yaptık çocuğumuzun değerlerinin ivig kullanacak kadar kötü olmadığını ogrendik. Sonra zaten kendiliğinden yükseldi değerleri. Ara ara kontrole gidiyorduk şuan onuda kestik biraz akışına bırakmak istedik açıkçası. Çocuğum bu süreçte içerisinde çok yıprandı. 8 aylık olalidan beri doktor doktor hastane hastane geziyoruz. Şuan 3 yaşına girecek çok şükür Bi sıkıntısı da kalmadı. Zaten her gittiğimizde değerleri normal çıkıyordu. Bizde biraz ara verdik. Bu arada sizin bebeğiniz kaç aylık?, madem o iğne yan etki yapıyor niye hala kullanmaya devam ettiriyorlar? Bence sizde başka bir doktorun fikrini sorup öğrenin. Belki sizde bizim gibi gereksiz bir tedavi icerisindesinizdir

Ayzareyhann

kuzey-21 merhaba düzeldi mi değerleriniz

kuzey-21

Ayzareyhann merhaba. Evet düzelmiş. Doktor normalde 4 yaşında bakalım bu değerlere, 4 yaşına kadar düzelme oranı yüksek demişti. Pediatri doktoru kilosu az olduğu için bütün değerlere bakmış ve düzelmiş.

Ayzareyhann

kuzey-21 herhangi bişe kullandınız mı peki
Birde iga değeriniz kaçtı sizin

kuzey-21

Ayzareyhann yok birşey vermediler bizde kullanmadık. Normal hayatınıza devam edeceksiniz dediler. Değe kaçtı hatırlamıyorum.

« Önceki Sayfa