Pfapa sendromu

19032020

Merhaba kızlar, 17 temmuzda oğlum ateşlendi ve üç gün boyunca ateşi hiç düşmedi. Doktor %95 pfapa sendromunun ilk atağı olduğunu söyledi. Endişeyle diğer ayı bekliyoruz çünkü her ay olacağını söyledi. Sorum şu ki; bu hastalıkla baş edebilen, atak aralarını uzatabilen var mı? Bir de bu hastalığın tek çözümü bademcik ameliyatı mı? Önerilerinizi bekliyorum 🙏🏻🙏🏻

19032020

19032020 …

Wonderful_mom

19032020 Ya nasil desem nerden baslasam bilmiyorum.. kizim 4.5 yasinda 6 aylik oldugu gunden beri her ay bademcik ates.. hastaneye goturuyoruz hep bademcikleri büyük ondan oluyor dediler her ay bir kutu antibiyotik iciyor.. Arastirmalarim sonucunda kizimin PFAPA hastaligi var dedim.. doktora sordum bizden iyi biliyorsunuz iste dedi dalga geçti pfapa olamaz dedi.. ama her ay ates bademcik ondan baskais olamaz.

Prensesannesi38

19032020 boğaz enfeksiyonu sık oluyorsa bademciklerden şüphe edilir önce bir kulak burun boğaz doktoru görmeli bademcik geniz eti , zaten büyükse falan söyler. Bir diğeride bu sendrom bunada kortizon uyguluyormış tam bilgim yok ama doktorunuza sorun

[silindi]

19032020 benim oğlum 5bucuk yaşında yıllardır çekiyoruz ne duş alma ne şuruplar ne fitil düşürmez ateşini hemen doktorumuza götürüyoruz iğne vıruyor öyle düşüyor ateşi. Doktorumuz 7 yaşına kadar düzelmesi lazım dedi sürekli kontrol altındayız yanımda ateş ölçer ile çıkarım hep

19032020

Wonderful_mom pfapa ise eğer antibiyotik ve ateş düşürücü fayda etmiyormuş. Doktorumuz çok iyi Allah’tan tüm ihtimalleri değerlendirdi sağ olsun. Başka bir doktora daha görünün bence çünkü pfapa ise eğer boşa antibiyotik kullanmış olacak yavrunuz.

Zlg

Wonderful_mom bunun icin ramotoloji bolumune gidebilirsinz

19032020

Prensesannesi38 bademcik enfeksiyonu ile aynı belirtileri zaten bu yüzden teşhisi zor. Eğer bademcik enfeksiyonu olsaydı üç gün boyunca kullandığı antibiyotik biraz olsun fayda ederdi diye düşünüyoruz. Evet maalesef kortizon uygulanıyor. Bunun her ay kullanımı zarar verecek o yüzden alternatif arıyoruz. Yorumunuz için teşekkür ediyorum 🙏🏻

19032020

[silindi] Allah kolaylık versin. Kesinlikle öyle hiçbir şey fayda etmiyor. Yaptıkları iğne kortizon iğnesi di mi? Atak aralıklarınız nasıl?

[silindi]

19032020 Amin cümlemize devamlı gittiğimiz doktor 7 buçuk aylıktı başladığında ama biz diş yüzünden sandık acile gtttipimizde novalgin iğne ile düşüyordu ama o günü kurtarıyordu ertesi gün yine oluyordu özel devlet araştırma nereye gittiysek sonuç alamadık şaka gibi 1.bucuk yaşında şuan ki devam ettiğimiz doktorumuz Buldu pfaha dedi şuanda 35/45 günde bi ateşimiz oluyor yaz ayında bile geçen sene 3 ay olmamıştı sevinmiştik düzeliyor diye ama yine devam etti

[silindi]

19032020 Alternatif hiç birşey bulamadım ben Ankara dayım sayısını bilmediğim devlet Özel araştırma hastanelerine gittik keşke olsa her hastalığında geriliyor böyle ateşi düştükten sonra bi daha ne zaman olacak diye gün tutuyorum hep

19032020

[silindi] umarım biter gider tamamen geçer 🙏🏻 Ateşi çıkınca ne yapıyorsunuz? İlk atakta teşhis konuldu çok şükür ama ikinci atak ne zaman olur bilemiyorum. Doktor dirençli ateşi olunca getirin dedi ama her ay kortizon çok zarar verecek 🥺 bademcik ameliyatı için küçük daha dedi ( oğlum 28 aylık) hastalığın seyrine göre ameliyat kararı verecek sanırım.

19032020

[silindi] çok iyi anlıyorum şu an ben de gün tutuyorum resmen diken üstündeyim 😕 ilk atakta bir haftada bir kilo verdi tam toparlanacakken tekrar olacak diye endişe ediyorum sürekli. Ateşi 39.5 oluyor basında nöbet tutuyoruz babasıyla. Sonrakinde neler olur bilemiyorum ama çok yorucu bir süreçmiş özellikle çocuk için 😔

[silindi]

19032020 Bize şuan ameliyat demedi ilerleyen zamanlarda durumuna göre bakacak doktor. Belli ediyor kendini oğlum güne başlayınca yataktan zorla kalkınca yada gün içersinde solgun durunca biliyoruz ben geliyor atak çok yükselmesin hastaneye gidene kader diye hemen suya sokarım bu bi miktar azaltır ama fayda etmez ateşin 40lara dayanmamasını sağlar haricinde ateş düşürücü veririm daha sonra hemen hastaneye gideriz bunları yapmamın sebebi babamız evde yokken işten gelme süresine bağlı olarak yapıyorum. Zor bi süreç Şuan 17.9 kg kilo alımı geriliyor hep bu yüzden güzel yemek yer porsiyon azdır ama sağlıklı beslenir

[silindi]

19032020 Yazarken ağlayarak yazıyorum. Öyle akıllı öyle merhametli çocuğum bu hastalıkta mahvoluyor benim psikolojim çok kötü bu yüzden e nabız kayıtlarını göstersem şok olursunuz o kadar çok gidildi ki geçen sene e nabız hastane ziyaret sayısı gösterirken 150 üstü ziyaret vardı ben 26 yaşındayım 120 civarı vardı. O kadar çok kan alındı serumlar ilaçlar aldı eziyet çekti her hasteneye gidişimizde Oğlumun o yüzündeki bıkmışlık hali yeter artık demesi daha da perişan yapıyor beni en son 12 Temmuz da gittik hastaneye yakında anaokuluna başlayacak Allah’a dua ediyorum sürekli Allahım beterinden koru cümle kullarının içinde benim Yavruma da şifa ver diye. Her yaş dönümü bitecek inşallah bu sene umuduyla kutluyorum yeni yaşını… Yaşayan bilir zor süreç bu süreç içerisinde dayanaklı sabırlı ve çok dikkatli olmayı öğrendim… rabbim sizlernde yar ve yardımcısı olsun…

CatBoy

19032020 Pfapa sendromunda kortizona cevap verir ve her ay tekrarlıyorsa bademcik ameliyatı önerilir. Sürekli kortizon kullanmasındansa ameliyat daha masum kalıyor geçmiş olsun.

19032020

CatBoy ben de sizin gibi düşünüyorum . Bakalım önümüzdeki seyre göre hareket edeceğiz teşekkür ediyorum 🙏🏻

caglanurcagla

CatBoy doktor bizdede pfapadan şüphelendi kortizonlu iğne vurdu eğer bu iğneye rağmen bugün ateşi çıkarsa pfapadan şüphelenip aratıracağız dedi eğer ateş çıkmazsa sorun Yok dedi bizim şükür ateşimiz çıkmadı ama sizde pfapa kortizona cevap verir demişsiniZ bana yardımcı olurmusunuz daha açıklayıcı şekilde

19032020

[silindi] amin hepimizin inşallah . Bademciklerini aldırmayı düşünüyor musunuz? %96 çözüm diye okumuştum. Her ay bu çileyi çekmektense ben aldırmaktan yanayım. Biz güçlü olmalıyız ki yavrularımız da bizden güç alsın. İlk başta ben de çok üzüldüm , hiç üzülmeyin Allah ım dermansız dert vermesin beterinden korusun inşallah 🙏🏻 Yavrularımız güçlü bunu da atlatırlar Allah’ın izniyle

19032020

[silindi] bizimki de hastane yoluna girer girmez başlıyor ağlamaya artık istemiyor. Biz 28 ayda böyle olduysak sizi düşünemiyorum elbette. Allahım size ve yavrunuza güç kuvvet derman versin inşallah 🙏🏻

CatBoy

19032020 Çok geçmiş olsun 🙏🏼

19032020

CatBoy teşekkür ederim, hoşçakalın 👋

Sonraki Sayfa »