NilZeyno Tekrar merhaba.. Evet lekeler de et benler de gittikçe arttı. Kahverengi lekeler artık çıkmıyor ama nörofibromlar(et benler) ara ara çıkmaya devam ediyor. Aşırı şekilde ya da dikkat çeker şekilde bir artış sözkonusu değil. Kolumda var bir tane var her gören bu ne diye soruyor sinir oluyorum.
Kan alındı, kanda gen dizilimine bakılıyor. 17.kromozomun bozuk olmasından kaynaklanan bir hastalık olduğu için 17.kromozomu inceleyen 3 basamaklı bir test yapılıyor.
Beyin mrı, göz muayenesi, nöroloji muayenesi oldum hepsi normal çıktı ama kan testim maalesef nörofibromatozis olduğumu doğruladı. Hastalığın teşhisinde esas olan kan testidir diğerleri hastalığın seyri için yapılan tetkiklerdir.
Gerçekten korkmayın, bu hastalık herkeste farklı seyrediyor. Bebeğiniz illaki o okuduğunuz, doktorların söylediği şeyleri yaşayacak diye birşey söz konusu değil. Önceki mesajım da söyledim et benler ve kahverengi lekeler haricinde bir bulgusu olmadı bende.
Şuan ben de kızım için endişeliyim ama bendeki gibi hafif seyirli olabileceğini getirmeye çalışıyorum aklıma.. Ve artık okumuyorum, araştırmıyorum çünkü her okunduğunda sıkıntı basıyor insana.