Hemofili Anneleri...

Arenberktos

Merhaba arkadaslar oglu veya kizi hemofili olan anneler var mıdır acaba merak ediyorum ne gibi onlemler aldınız, ilaç nasil kullanıyorsunuz?

Minikmucizemkizim

Merhaba bende hemofili yani (Von Willebran) hastasıyım kan pıhtılaşmasi olmuyor doğumda faktör verildi 8 bin doz sadece işlemlerde ilaç kullanıyorum diş çekimi ameliyat doğum kanal tedavisinden oğlumda von Willebran hastası 31 günlük kızım var onun kanına 3 aylık olunca bakicaklar

elifcicek_07

Minikmucizemkizim merhaba yorumun üzerinden çok zaman geçmiş ama oğlunuzun sünnetine engel oldu mu bu hastalık

Eflin06

elifcicek_07 eylül den beri hesaba giriş yapmamış yorumunuzu göremez kullanmıyor sanırım artık burayı 😊

Happykorkmaz

elifcicek_07 oğluma 4aylıkken sünnet yaptırmıştık kanaması durmayınca yapılan testlerden sonra hemofili olduğunu öğrendik.faktör verildi sünnet yeri biraz geç iyileşti sadece

elifcicek_07

Eflin06 üzüldüm :) bu konuda bir bilgi bulamadım başına gelen birinden dinlemek istemiştim

elifcicek_07

Happykorkmaz bu olay sünnete tamamen engel değil dimi?

muhvefinans

Merhaba benim oğlumda da bu

Happykorkmaz merhaba benim oğlum içinde bu şüphe var faktör değerleri kaç sizin?

aleyytncr

Happykorkmaz oğlunuzun sünetten sonra kanaması oldumu bizde sünnet olduk sünnet esnasında kanaması çok olmuş ama sonrasında hiç olmadı doktor sanırım şüphelendi hemotolojiye yönlendirdi

Happykorkmaz

elifcicek_07 bi sünneti yaptırdıktan sonra öğrendiğimiz için yapılmıştı zaten. Ama tam teşekküllü bir hastanede yapılabiliyor diye biliyorum

Happykorkmaz

muhvefinans 0,4 . çok geçmiş olsun kanaması mı durmuyo teşhisi konuldu mu?

muhvefinans

Happykorkmaz Doğumdan hemen sonra gis kanaması oldu. Takipliyiz.3.ayında tekrar faktör V ve IX değerlerine bakılacak.

Happykorkmaz

muhvefinans çok geçmiş olsun inşallah güzel haberler alırsınız. Genetik bi hastalık aslında ama sizin ailelerinizde var mı böyle bişey. Benim oğlumda faktör 8 eksikliği var. 9u hemofili b diye biliyorum 5 hakkında bi fikrim yok

muhvefinans

Happykorkmaz merhaba genetikmiş ben de araştırdım benim bildiğim ailede böyle bir hastalık yok. Yaşı da küçük daha 3 aylık doktor şimdiden teşhis koyulmaz. Faktör değerlerine bakılıyor. Tahlil verdik dün bakalım takip ediyoruz.

Happykorkmaz

muhvefinans genetikte yoksa edinsek olarak yeni bebekte olabiliyormuş bizde gen testi verdik sonuç bekliyoruz. Ben taşıyıcı olup bu yaşa kadar öğrenmemiş olabilirmişim çünkü yada ilk defa bebeğimde oldu testin sonucunda öğrenicez. Bizde 5.ayına yeni girmişti teşhis koydular hemen faktör 9ve 5ten mi şüpheleniyorlar

Happykorkmaz

muhvefinans biz o dönemde sünnet yaptırdığımız hastanede mecburen yatış yapmıştık daha sonra araştırma hastanesi bizi çok uğraştırdı ve yordu bikaç gün sonra tıp fakültesine gittik artık tahliller testler yapıldı orda öğrendik bulunduğunuz ilde tıp fakültesi varsa oraya gitmenizi tavsiye ederim çünkü bu hastalıklarda gerçekten çok iyiler

muhvefinans

Happykorkmaz

Happykorkmaz Faktör 8 olması gereken aralıkta faktör 9 düşüktü ilk teste en son sadece faktör 9 ve 5 in tahlilini istedi Hoca. Araştırma hastanesine gidiyorum ama o test ünv hastanelerinde yapılıyor sanırım şimdi Ege tıpta kan testi verdik.

muhvefinans

Happykorkmaz Teşhis konulurken sadece faktör değerlerinden mi yoksa kan değerlerine de baktılar mı?

Happykorkmaz

muhvefinans Ege tıp bu konuda çok çok iyi

Happykorkmaz

muhvefinans aktif kanaması olduğu için kan değerlerinde aptt değeri var pıhtılaşma değeri yani o düşük çıkıyodu zaten o yüzden şüphelenmişlerdi. faktör değerleri için kan testi 1haftayı buldu biraz geç çıkıyo. Ama test için kanı aldıktan sonra faktör verdiler kanaması durdu faktör alınca hemofili ihtimali yükseldi ama test sonucunu bekleyelim demişti doktor

muhvefinans

Happykorkmaz Biz de cuma günü kanımızı verdik sonucu bekliyoruz.Allah şifasını versin yavrularımızın. Bizim doğumdan hemen sonra kan kustu 11 gün yoğun bakımda kaldı yavrum. K vitamini eksikliği tanısı kondu. Şimdi de periyodik aralıklarla faktör değerlerine bakılıyor.

Happykorkmaz

muhvefinans amin inşallah 🙏🏻 Zor bir süreç ama inşallah güzel haberler alırsınız bu şekilde atlatmış olursunuz. Sonucunuz iyi çıksın diye dua ediyorum ama yine de bişey olur sormak isterseniz yazabilirsiniz

Happykorkmaz

muhvefinans doğumda K vitamin aşısı yapılıyor sünnet zamanında kanama durmayınca bebeğime de tekrar yapılmıştı sizde öyle olmadı mı aşı yapılsa da değer düzelmiyor mu?

Sonraki Sayfa »