alpereninannesiii1504 Merhaba, topuk kanından biyotinidaz tanısı konuldu bu tanı konulup bebeği iyi olan var mı.? 1 yıllık ilaç tedavisi uygulanacak. 3 gün oldu öğreneli ama hala kendime gelemedim çok korkuyorum lütfen bilgisi olan başına gelen yardımcı olsun.
RobinAren alpereninannesiii1504 canım bizdede çıktı daha doğrusu hemşireler yanlış bilgilendirdiler bizi başka hasta ile karıştırdılar. Tabi biz o süreçte çok araştırma yaptık türkiyede sadece üç hastane varmış ve çoğu hasta 1 yıl içerisinde iyileşiyormuş yani çok korkulacak bişi değil uzun sürse bile tedavisi var
Meltmakgnn alpereninannesiii1504 benim kızım şuan 2 yasında bizde de vardı. 10 günlükken tanı kondu hap kullandık hep. Geçmez dediler çok yasamaz dediler cildi falan değişir dediler her ay kan verdik her ay tahtiller özeel baska sehir hastanelerine sonuc gönderdik falan. Çok şükür çok dua ettim 8 aylıkken gecti sonra düzeldi bebegim. Rabbim yardımcınız olsun zor bir hastalık ama ilacını aynı saatte verin içinizi ferah tutun
Hmy alpereninannesiii1504 panik yapmayın ilk zamanlar bende çok ağladım. Bebeğim iki yaşında sağlık açısından hiç bir sıkıntısı yok ama düzenli tahlil veriyoruz ve iki yıldır da ilacını kullanıyor. Doktoru genetik olduğu için en az 10 yıl kullanabilir dedi. Devam ediyoruz bakalım biz evi zararı yok suanlik
alpereninannesiii1504 RobinAren bir şey olacak diye kalbim ağzımda geziyorum. Çok korkuyorum. Daha kaç günlük bebek raporlu ilaca başlatıldı. İnşallah geçer. Rabbim kimsenin evladını ne bu hastalıkla ne başka bir hastalıkla sınasın
alpereninannesiii1504 Meltmakgnn inşallah Bioak 5 mg verdi sütü sağıp ezip öyle veriyorum bebeğime doğru mu
alpereninannesiii1504 Hmy çok geçmiş olsun size de ben daha genetiğe baktırmadım nerede Baktırdınız genetiğe
Meltmakgnn alpereninannesiii1504 evet hapı eziyordum sütümle karıstırıp veriyordum çok şükür gecti düzenli olarak verin düzenli tahlillerle inşallah gecer kimseye kulak asmayın herkes smylüyor ben çok yıpranmıstım tırnakları falan soyuluyordu 2 aylıkken falan elleri soyuluyordu vitaminsizlikten
Hmy alpereninannesiii1504 doktorumuz kendi baktı şuan değerleri çok iyi tedbiren kullanıyor sadece. Bosyere kendinizi üzmeyin zamanla bende anladım aslinda uzulucek bişe yokmuş. Düzenli kontrollerinizi yaptırın ilaclsrinizi kullanın sıkıntı olacak bişe olmuyor Allah’ın izniyle
alpereninannesiii1504 Hmy çok şükür 1 ay sonra ki tahlillerde bize de öyle bir şey derde tedbir amaçlı kullanırız böyle bir şeye çok ihtiyacım var. Rabbim bir daha göstermesin size de 🤲