Orianna ilk teşhis doğum sonrası yapilan topuk kaninda çıktı hastanenin aldiginda cikmadi sonrasinda sağlık ocağinda verilense çiktı tel geldi hastalik hakkinda bikgilendirme yapildi hangi illerde tedavisi oldigu söylendi giresun merkezde oturuyolar en yakin samsundu şuan samsunda tedavi görüyor 3 ay arayla tahlil aliyolar degerlerine bakiyolar yatis gerektirmiyo kullandigi 2 ilac var genetik gecici deil ömur boyu suren bi hastalik şuan 1 yaşına gircwk biraz zayif bi cocuk o kadar anne babada tahlil verdi her ikisindede tasiyicilik cikti annede 2 babada 3 damar tikaliymis cocugun kullandigi ilacin bitanesinin yarisini anne iciyo yarisni çocuga iciriyo