Hemanjiyom için bebeğine dideral kullanan var mı

Fbh

7 aylık kızımın kolunda doğuştan hemanjiyomu var ve şu an ceviz büyüklüğünde kabarık kızım büyüdükçe hemanjiyomu da büyüdü. Bu yüzden dideral kullanacağız sanırım gerekli tahliller ve ultrason yapıldıktan sonra. Küçücük bedenine ilaç vermek zorunda kalacağımız için çok üzüldük çünkü geçmeme ihtimali var bir de. Bu ilacı kullananlar var mı acaba süreç nasıl ilerledi?

agacsizkoala

Fbh ben oğluma kullandım , ilk kullanmaya başlayınca üç gün müşahede altında tutmak için hastanede yatmak gerekiyordu ama biz yatamazdık o yüzden üç gün hastaneye gittik geldik sorun çıımayınca ilaca başladık. İlacı çok az dozda veriyorsunuz bebeğin ayına kilosuna göre ayarlıyorlar zaten ama mesela biz yarım hapı sulandırıp sulandırdığımızın üçde birini içiriyorduk oğluma ve yan etkisi olmadı. Daha sonra hapı kullandığınız sürece her ay kontrole gitmek gerekiyor ama biz biz ay kullandık ve geçen sene Mart ayı virüsün en korkunç olduğu dönemdi kontrollere gidemedik ilacı bıraktık. Ama kullandığımız bir ay boyunca gerçekten çok etki etti muhtemelen düzenli kullansaydık yok olurdu. Sonrasında virüs rahatlayınca tekrar gittik hastaneye ama kan testinde oğlumun kanında potasyum yüksek çıktığı için dideral kullanmayın dediler damla verdiler , uzunn zamandır damla kullanıyoruz ama etki etmiyor 🤷 uzun oldu ama bildiğim herşeyi anlatmak istedim

Alyase

Fbh öncelikle geçmiş olsun benim kızımın sağ göz kapağında vardı 3 aylıkken dideral tedavisine başladık. Ankara başkent üniversitesinde tedavi olduk. Doktorumuz bölümünün en iyisiydi. Şuan malesef ayrılmış hastaneden. 3 aylıkken dideral başlandı 1 gün hastanede kaldık yan etki görülmedi kan alındı vs. 6 aylıkken dideral bıraktık. Bırakınca kan tahlili yapıldı çok şükür hiç bir sorun çıkmadı. 6 aylıktan sonra 1 yaşına kadar da - Tomec damla kullandık. Ve tedavimiz bitti hamd olsun nokta bile kalmadan. Allah doktorumuzun işini gücünü rast getirsin duacısıyım. Kızımın göz kapağında olduğu için büyüdükçe görmesine dahi engel olabiliyordu en erken tedavi ile bitirdik darısı size inşallah. Hemanjiomda geç kalması istenilmiyor aniden büyüme yaşandığı için umarım herşey gönlünüzce olur.

ikizinAnnesi

Fbh gectimi

Fbh

agacsizkoala

agacsizkoala öncelikle çok teşekkür ederim detaylı bilgi verdiğiniz için. Belki başkaları da faydalanır. Rabbim oğlunuza da şifa versin inşallah. Bizim aslında doğduğundan beri teşhisi uzaktan konuldu.Kayınpederim çocuk prof.u ve teşhisi o koydu kolunun resmini göndermiştik ilk doğduğunda. Coronadan dolayı görüşemedik ben doğum yaptığımda. İstanbulda hiç doktora gitmedik zaten 1 aylıkken siirte döndük 2 aylıkken burda karın ve baş ultrasonu çektirdik temiz çıktı ilaca gerek yok demişti kayınpederimin hematolog arkadaşı.kendiliğinden geçmesini bekleyeceğiz dedi. Fakat gittikçe kabarıp büyüdüğü için tekrar hematoloğa resimlerini yolladık ve burda yine tahlil ve ultrason çektirmemizi istedi. 2 hafta sonra istanbula gidince de kalp ekosu çekilip muayene edilip ona göre ilaca başlacak diye bilgi verdi kayınpederim. Bir de göz damlası varmış sanırım üzerine damlatmak için ama biz onu bulamadık depolarda bile yoktu zor tedarik edilen bir damlaymış. Biz de şu an ne olacağını tam bilmiyoruz ama inşallah tamamen geçer diye umuyoruz. Benim korkum ilacın yan etki yapması ya da gelişimine olumsuz etki etmesi. Birde istanbulda yaşamıyoruz burdaki çocuk doktorları da hiç iyi değil tedavi sürecinde burda olacağımız için biraz korkularım var haliyle anne olarak. Uzun süre kullanacak çünkü muhtemelen 1 sene boyunca.

agacsizkoala

Fbh oğlumda aynı şekilde kendiliğinden geçer dedi doktorlar o yüzden önemsemedik ama büyüdükçe büyüdü ceviz kadar oldu ve çok sertti sanki dokunsam patlayacak gibi bu sefer çocuk kardiyoloji ve hematolojiye gittik, bizde İstanbul’da yaşıyoruz Ümraniye eğitim araştırmaya gittik keşke bu kadar geç kalmasaydınız bu kadar büyüğü ilaç ile bile geçmeyebilir dediler. Evet bizde göz damlası kullanıyoruz bulması çok sıkıntılı bulduğumuz zaman fazla alıyoruz ve yine de bazen damlasız kalabiliyoruz ama dediğim gibi dideral bir ayda çok etki etti ama damla uzun zamandır kullanıyorum etki etmiyor maalesef

Fbh

agacsizkoala zaten 1 yaştan önce tedaviye başlanırsa daha çabuk ve etkili yanıt veriyormuş. Biz önce doğum lekesi zannetmiştik ama değilmiş. Biz de gurbette olduğumuz için yakından göremedi dedesi eğer orada olsaydık çok daha erken başlanırdı belki tedaviye ama inşallah bizde geç kalmamışızdır. Kayınpederimde normalde hasekide çocuk kardiyoloji bölüm başkanı ve aynı zamanda sağlık bilimleri ünivrsitesinde ama bizi yönlendireceği hematolog hangi hastanede tam olarak bilmiyorum. Sadece bu işin ehli olduğundan eminim. Normalde çoğu hemanjiyom nokta gibi olup kendiliğinden geçiyor ama bizimki gibi büyümesi halinde tedavi gerekiyormuş malesef. Kızımınki şı an ceviz kadar ve çok bariz kabarıklığı var. Ben çok dokunamıyorum canı acır ya da bişey olur diye ama çok sert değil yumuşak gibi daha çok sünger gibi sanki. Bir de eğer zarar görürse çok fazla kanama oluyormuş damar topaklanması olduğu için. Ona dikkat etmemiz söylendi bir de

Fbh

Alyase çok teşekkür ederim size de çok geçmiş olsun ne güzel atlatmışsınız. Genelde zaten yüz bölgesinde çıkıyormuş geçici olanlar ama bizim kolda olunca farklı oldu. Şükrediyorum tabi bide iyi ki yüzünde değil ola ki geçmezse ya da iz kalırsa kız çocuğu olduğu için ilerde sorun olur diye daha çok üzülürdüm. Bizim şansımıza işte istanbulda yaşamadığım için doğumdan sonra dönmek zorunda kaldık o zaman detaylı inceleme fırsatı olmadı birde büyüme gibi bi durum yoktu ilk 1 ay. Sonra beklemek uygun görüldü ama şimdi tekrar kontrol edilecek. Hatta bugün tahlil ve ultrason yaptıracağız 2 hafta sonra istanbula gelince de doktor bakacak artık. İnşallah bizde kolaylıkla atlatırız sizin gibi..

avakado7

Alyase Merhabalar, doktorunuz kimdi acaba?

Fbh

ikizinAnnesi Malesef tamamen geçmedi fakat rengi biraz açıldı. Biz hemangiol kullandık ama dozunu çok az vermişiz. O yüzden şimdi tekrar kullanmaya başladık yüksek dozda. kaybolana kadar bir süre kullanacağız