Ddy Ve Treacher Collins Sendromu

Bursa1616

Öncelikle bu yazım tamamen toplumu bilinçlendirmek üzere.
22yaşında 3çocuk annesiyim ailemde ve genetiğimizde olmayan ama tesadüfen de olsa görülen nadir hastalıklar grubunda ki bu sendrom hakkında bilgilendirmek istiyorum.
İlk 2 bebeğimde böyle sıkıntılar olmazken şuanda kızımda Dudak damak yarığı (Ddy) Ve Treacher Collins sendromu görüldü. (Yüz anomalisi) Bu durumlar nadir hastalık grubunda olduğu için mucize bebek diye geçen bu bebeklerimizin toplumda dışlanmaması adına yazıyorum bu yazıyı. Kulak yapıları tam oluşmamış ve çene yapısı geride olan dudak yarığı görülen bu mucize çocuklarımızı dışarı da gördüğümüzde dışlamamak ve onlara da normal bir birey olarak bakabilmeyi önce kendimize sonra çocuklarımıza öğretmenizi rica ediyorum. Çünkü bu çocuklarda aynı onlar gibi konuşabilen akıl sağlıkları yerinde olabilen yürüyebilen koşa bilen çocuklardır tek sıkıntıları yüzde görülen farklılıklarıdır. Ülkemizde nadir görülen bu hastalığı dernekler tarafından üniversitelere konferans verilmektedir bende kızımın geleceği için sizleri bilinçlendirmek istedim. Kızım alya 22gundur yoğun bakımda ve operasyonlar geçirmeye dün aksamdan itibaren başladı yaşamaya direniyor.
Bu mucize bebekler büyüdüğünde Allah tarafından verilen o sanatsal yeteneklerini ortaya çıkarabilmek için çocuklarımıza böyle bireyler olduğunu anlatmamızı rica ediyorum çünkü hiç bir çocuk acımasız değildir öncelik onları yetiştiren ebeveynler tarafından bilgilendirilmelidirler. Lütfen hepimiz bunun farkında olalım okuyan anlayan herkese çok çok teşekkür ederim.. 🙏

Epifenomen-gkc

Bursa1616 üniversitede treacher Collins sendromu bulunan bir kızımızın ailesiyle görüşüyorduk düzenli olarak (psikolojik destek kapsamında). DediğiniZ gibi çocuğun durumundan çok anne babaların psikolojisini diğer ailelerin tutumu yıpratıyor. Ne kadar bilinçli okursak evlatlarımızı sadece bu konuda değil her türlü konuda duyarlı merhametli anlayışlı evlatlar yetiştirmeliyiz bunun için çabalamalıyız. Ama inanın o kadar çok bunu savunup kendisi duyarlı anlayışlı olmayan aileler gördüm ki, sadece çocuğs merhamet duy duyarlı ol demek değil mesele. Çocuk gördüğünü yapıyor. En başta biz duyarlı anlayışlı olmalıyız, empati kurmalıyız. Böyle durumlarda bizim de evladımız böyle olsa ne yapardık anlayışı ile hareket edilmeli, aynı durumdan muzdarip olup sempati kurarak değil, yaşamasan bile empati kurarak karşındakine yardımcı oluyır insan. Allah önce sizi kendisi de duyarlı merhsmet sahibi anlayışlı empati yapabilen ebeveynlere ve onların yetiştirdiği çocuklarla karşılaştırsın. Ben kendim ve çocuğum adına bunu yapacağım çevremdekileri de böyle konularda bilinçlendirmeye devam edeceğim emin olabilirsiniz. Alyakuşa boool bol şifa diliyorum 🙏🌸

Dd1619

Bursa1616 çok geçmiş olsun Allah şifa versin canım benim rabbimin vardır bi bildiği sağlığına kavuşsun kuzucuk 💜

58vildan

Çok geçmiş olsun canım şuan daha bilinçli toplum yetişiyor çok şükür inşallah kötü bir durumla karşılaşmazsınız 🤲 Rabbim kızın Alya ya da bol acil şifalar versin inşallah 🤲

Bursa1616

58vildan Evet toplumumuz artık daha bilinçli çok şükür 🙏 Bu mucize çocuklarımızda artık hayata daha güzel tutacaklar hayata dualarınız için Allah razı olsun bütün çocuklarımızın sağlıklı uzun ömürleri olsun insallah 🥰

MuazMirzaMihrimah

Rabbim evladına da tüm evlatlarımıza da şifa versin ne kadar güzel senin gibi bilinçli bir annesi var teşekkür ederiz bizleri de bilgilendirdiğin için🌸❤️

Bursa1616

MuazMirzaMihrimah Nekadar bu sendromu duyurursak okadar güzel gelecekleri olacak bende ilk adımımı attım çok teşekkür ederim okunduğunuz öğrendiğiniz için ♥️♥️🙏

Bursa1616

Epifenomen-gkc Evet tamda dediğiniz gibi aileler olarak ilk önce kendimizi geliştirip bilinçlendirmeliyiz İnan’ın bende hiç bilmezken şuan da kızımın geleceği için elimden geldiğince bu durumu topluma bilinçlendirip doğumsal anomalilerinde sıradan olduğunu göstermeye uğraşıcam Bu mucize çocuklar ve aileleri için herseyi yapmaya hazırım 🙏 sizlere de çok çok teşekkür ederim 🥰

Epifenomen-gkc

Bursa1616 hatta bu konuda Mucize (Wonder) diye bir hikaye kitabı tarzı (gerçek hikaye) kitap var. Ailelerin hem kendileri okuması hem de çocuklarına da okutması gereken bir kitap olduğunu düşünüyorum. Kitabın başkahramanı treacher Collins sendromlu bir çocuk. Üniversitede görüştüğümüz ailenin çocuğunun bulunduğu okula bu kitabın filmini izleterek çocukların o çocuğun hissini ve yaşadıklarını anlamasına bir nebze de yardımcı olmaya çalışmıştık. Belki birkaç kişi bunu görür alıp okur veya izler