Busegokce SMA hastaları bebeklerin yetilerini tamamen kaybetmemeleri için ülkemizde uygulanan bir ilaç var. Spinraza. Bu ilaç hatırladığım kadarıyla 4 ayda bir uygulanıyor ama uygulanması içinde belli bir yüzdeye sahip olması gerekiyor bebeğin yetilerinin. Yani her SMA hastası bebek bu ilacı da maalesef kriterleri yetersiz olduğu için alamayabiliyor.
Hastalığı durdurduğu söylenen, kalan yetileri güçlendirerek sağlığına kavuşabileceği söylenen ilaçsa Zongelsma ve bu ülkemiz tarafından karşılanmıyor. SMA hastası bebeklerin aileleri de bu ilacın ülkemize gelmesi için seslerini duyurmaya çalışıyor, tabii duyulursa.
Sanırım sayın bakan da ülkemizde “kriterleri ilacı almaya yeten” bebekler için bu açıklamayı yapmış. Alamayan bebekler de var çünkü.
