HasanCinar Merhaba güzel anneler benim oğlum Hasan Çınar Sma tip-2 hastası herkesin bildiği üzere bu hastalığın tek tedavisi ZOLGENSMA tedavisi oğlumu buntedaviye ulaştırmam için desteklerinize ihtiyacım var. Lütfen az çok diye düşünmeyin benim verdiğimle mi kurtulacak demeyin sizlerin verdiği 1 tl ile bile oğlum yaşayabilir yürüyebilir akranları gibi hareket edebilir. Destek olamasanız bile etrafınızda sosyal medyalarınızda lütfen paylaşarak destek verin henüz çok başındayız bu işin çok kişiye ulaşmamız lazım. Sizler sayesinde olacağına inanıyorum hadi hep birlikte el ele verip yaşatalım oğlumu. https://taplink.cc/hasancinarsma https://instagram.com/hasancinarsma?igshid=1q8hhebslriul
Snglll HasanCinar çok geçmiş olsun canım rabbim tez zamanda parayı toplamanıza yardım etsin. Aslında onun öncesinde devlet inşallah ilacı Türkiye’ye getirir günlerdir dualarımdasınız. Rabbim yar ve yardımcınız olsun zor bir imtihandan geçiyorsunuz rabbim sonunuzu aydınlık yapsın inşallah (amin)
Elda Çok geçmiş olsun. Allah ım inşaallah tez zamanda şifasını versin Hasanın ve tüm sma lı bebeklerimizin. tam bir bilgim olmadığı için soruyorum , şimdiye kadar hep tip 1 gördük tip 2 nin tam farkı ne oluyor kardeşim?
Snglll Elda sma tip1 6 aydan önce öğrenilir desteksiz oturamazlar. Daha bir çok özelliği var Aslında sma tip2 ise 6 aydan sonra belirtileri olur ve desteksiz oturur ama desteksiz ayakta duramaz bununda farklı farklı özellikleri var canım yani son zamanlarda sma hastalığı gündemde çok olduğu için araştırmıştım biraz.
HasanCinar Elda tip 1 ile çok farkı yok aslında ikiside heran ağırlaşabilecek duruma getirebiliyor ama tabi tip 1 kadar değil çok şükür HasanÇınar kendi kendine solunumunu yapabiliyor ama bu hastalık ilerlemediği sürece eğer ilerlerse o da cihaza ihtiyaç duyabilir. Ve bu hastalık hiçbir zaman durmuyor sadece spinraza ile ilerlemesi yavaşlatılıyor. Bu yüzden her smalı bebek için Zolgensmaa şart
HasanCinar Snglll evet genel açıklaması bu şekilde fakat benim oğlum öğrendiğimizde destekli veya desteksiz hiçbir şekilde oturamıyordu şuan fizik tedavi ile çok kısa bir süre destekli oturabiliyor
HasanCinar Snglll amiin Allah razı olsun inşallah ülkemize gelir ve smalı bebek hiç kalmaz hepsi sağlığına kavuşur 🤲🏻🙏🏻🙏🏻
Umutkusu Bu aralar farkındalık arttı inşallah bu ilaç ülkemize gelecek buna yürekten inanıyorum fakat gelene kadar elimizden gelen yardımı yapmak yavrumuzu görünür kılmak da bizim görevimiz
HasanCinar Umutkusu Allah razı olsun bizimde umudumuz o yönde inşallah biran önce ülkemize gelir ve bizde içinde olmak üzere tüm smalı bebeklerimiz kurtulur 🙏🏻🤲🏻🤲🏻
Elda HasanCinar inşaallah asla solunum cihazına ihtiyacı olmaz hasanın. İnşaallah çabucak iyileşir tüm imkanları kolaylaştırsın Rabbim🤲🏻
Ebrarmerve HasanCinar hastalığı nasıl anladınız . Bebeğinizin dilinde titreme var miydi bnm bebegim 8 aylik dilinde titreme oluyor ve bu da bi belirti yazmis nette . Oturmasinda sıkıntı yok basarken de saglam basiyo ama aksam aksam okuyunca cok endiselendim . Size de acil sifalar dilerim. Rabbim yardımcınız olsun 🤲
HasanCinar Ebrarmerve sadece titreme yeterli değil benim oğlum hiç ayağının üzerine basamıyor oturamıyor dönemiyor kafasını tutamıyordu şimdi fizik tedavi + spinraza alıyor onlarla biraz biraz oturmaya başladı