Nedir Bu SMA Hastalığı

Betuliskkk

Kızlar nasıl bir hastalık bu yeni türedi galiba instagramda haberlerde falan görüyorum anneler babalar çocuklar perişan halde her gördüğümde ağlıyorum

Gozdecemre

Betuliskkk valla bende bu hastalığın tedavi parasının neden bu kdr aşırı çok olduğuna takıldım 5 bim 5 bin bağış yağdıran sayfa bile parayı toplayamıypr

Gozdecemre

Betuliskkk bir çocuğun hayatı bu kadar insafsızlık

Deletedmom4440

Betuliskkk Yeni değil vardı zaten çoğaldı sanırım kas hastaligi 3 tipi var Rabbim kimseye yaşatmasın inşallah

Hunilianne

Betuliskkk yeni değil elbette ama artık sosyal medya hayatımızın ortasında. İyi, kötü her seyden haberdar oluyoruz. Malesef tek tedavisi Amerika’da olduğu için cook pahalı. SGK ilacı karşılasın diye bir caba var ama işimiz çok.

Deletedmom4440

Gozdecemre aynen katılıyorum kaç milyon dolarlık ilaç 🥴

Gozdecemre

Deletedmom4440 yani
düşünsene 2 yaşına kadar alması gerekiyormuş galiba ilacı ama paraya bak hadi şimdi bazı fenomenler yardım eli uzattı bazılarına ama ya uzatmadıkları ve bu İmkansız yani desteksiz bir ailenin tek başına bu parayı karşılamaso

Perimasali

Deletedmom4440 18 tirilyonmuş 😔😔😔

Sedos2121

Perimasali 😲nedir bu arkadaş koy kasabami alıyoruz bir çocuğun hayati bukadar ulaşılamaz olmamalı😭

Baby_Mila

Betuliskkk Kas hastalığı canım vücudumuzda bir gen var protein salgılıyor ve kaslarımız besleniyor smalı bebeklerde bu gen yok o yüzden kasları her geçen gün eriyor bu yüzden hiçbir uzuvlarını kullanamıyorlar zamanla yutkunma nefes alma yeteneklerini kaybediyorlar genetik bir hastalık ve ilaç bulunalı çok olmadı Türkiyede sgk kapsamına girmiyor Allah yardımcıları olsun çok zor biz eşimle karar aldık her ay bir bebeğe bağış yapıyoruz

Yavuzuannesi2012

Betuliskkk ahh az önce bi video seyrettim Ali bebeği gözümden yaşlar süzüldü. Bacağını gösterip acıyo diye ağlıyo 😭 Ben o kelimeye dayanamadım ailelerine Allah sabır versin. Bir bebeğin en son öğrenceği kelime olmalıydı acıyor kelimesi. Allahım nolur yardım et ağrılarını dindir bu meleklerin 🤲🏻

Betuliskkk

Amin Allah hepsinin yardımcısı olsun çok çok zor bir durum

Betuliskkk

Bu ilaç neden bu kadar pahalı neden anlamıyorum

Perimasali

Sedos2121 evet çok ama çok can acıtıcı bir durum bir an önce Türkiye’ye gelmeli bu ilaç bende dayanamıyorum bu evlatları gördükçe içim çok acıyor Rabbim şifa versin hepsine 😢

Sedos2121

Perimasali amin inşallah okadar pahalı olmasına çok uzuldum.😒