fatmaasya Kızlar iyi günler bebeğim 2 aylık bu hastalığın olabileceği söylendi sol tarafı Ayakları kolları bacakları sağ tarafına Göre daha ince geçmeyebilirmiş yaşayan ya da bilen var mı durum nasıl ilerliyor sütüm kesilecek diye çok korkuyorum
fatmaasya _sutepe34 küçük şehirdeyiz çocuk norolojisi izindeymiş ne zman geleceği belli değil diğer hastane pandemi Hastanesi tek yapabileceğimiz beklemek ama bilen yaşayan varsa bilgi almak isedim
Maya1 Kuzey3004 bacak duruşu duzeldi yurumesinde de hicbir sorun yok. Ancak doktor takibindekalcasi ergenlige kadar
Kuzey3004 Maya1 2 aylık suan bir bacak ince ve biraz kısa sizinde böylemiydi inşallah benim bebegimin de büyüdükçe toparlar
Maya1 Kuzey3004 evet cnm 3 aylikken cok belliydi bizim. Bacaklarini kirip yanyana getirdigimde bir dizi.gwride kaliyordu. Uzatrigimda da sol bacak kısa kaliyordu. Bu kalca geriliginin ya da çıkıklığının klinik bulgusu zaten. Pavlik bandaji kullanarak düzeldi. 5 ay kullandik. Bacaklari şu an esit. Ancak hala kalcada biraz gerilik var. Gecmesini bekliyoruz zamanla. Siz doktora gosterdiniz mi.
Maya1 Kuzey3004 genetik test mi. Hic duymamistim onunla ilgisini. Kalca gelisim geriligine bakikdi mj.
Pinarlina Kuzey3004 bizden de istendi klippel trenaunay sendromu gıbı düşünülüyor sizin kulak ve yanakda varmı sadece bacak mı acaba
Kuzey3004 Pinarlina bizim beckwith wiedaman sendromu şüphelenildi yanakta cok hafif var ama en belirgin bacak
Pinarlina Kuzey3004 araştırın o kadar çok benzerı var ki en azından bı tedavısı varsa öngörmüş olursunuz ben tam olarak tanı konsun ıstıyorum tam olarak desınler kı bu hastalık Fransa’da bır cocukda araştırma sonuçları ıle tedaviye baslandı umarım bu taraflara da gelır cunku benım bebegım küçük ve ben sonuna kadar gıtmek ıstıyorum
Pinarlina Kuzey3004 tekrardan sizlere de çok gecmıs olsun Allahım evlatlarımızı bu hastalıklardan kurtarsın Şafi ismiyle şifalar eylesın inşallah
dilaysare Kuzey3004 merhaba bacağında duzelme oldu mu boy olarak eşitsizlik var mı kızımda da o hastalıktan şüphelenildi kan verdik daha çıkmadı sol bacağı biraz daha kalın
Kuzey3004 Pinarlina aynı durumdayız bizde yapabildiğimiz herseyi yapmak istiyoruz inşallah vardır bi yolu karşımıza çıkar bize de başta çok az böyle bebek var dediler ama araştırdıkca çok aileyle iletişim kurduk
Mmerviko Pinarlina Pınar hanım merhaba benim oğlumda var kesin teşhis konuldu prof doktor Ahmet Akgül İstanbul’da ve klippel üstüne çalışıyor tedavi için kesinlikle tavsiye ederim bir çok doktor gezdim tedavisi yok dendi hatta çoğu bilmiyordu bile geçer belki dedi gönderdi ama Ahmet bey suan takip edip 7-8 yaşlarında bi lazer tedavisi yaparız dedi
Pinarlina Kuzey3004 çokça var aslında ınsan bılmedıgı ıcın yok sanıyor basına geldıgınde bır bakıyorsun kı %25 bebeklerin çoğunda var tedavısının olmaması çok saçma
Mmerviko Kuzey3004 merhaba yeni gördüm gönderilerinizi 9aylık suan bebeğim var klippel sendromu teşhisi kondu suanlık bizim sadece lekemiz var sağ bacağında eğer tedavi istiyorsanız doktor önerebilirim
Pinarlina Mmerviko bende gördüm ancak sankı kalp doktoru gibiydi bakırkoydeymiş yakında bize numarasını gündüz arıcam muayene ücreti vs ne kadar acaba bır bılgınız varmı