hnfylmaz 6 aylık kızıma genetik bir hastalık olan nörofibromatozis tanısı konuldu. Vücudunda zamanla artan ve geçmeyen doğum lekeleri çıkmaya devam ediyor. Napıcağımı bilmiyorum ileri de bu lekeler onun için ne sorun teşkil edecek kaldırabilecek mi bu durumu bilmiyorum. kimseyle de bu durumu paylaşamıyorum gelecek korkusuyla yaşamak beni kahrediyor..
Sum87 hnfylmaz ilk olarak çok geçmiş olsun🌸 teknoloji çok gelişti ve gelişmeye devam ediyor bir çözümü illa olur inşallah lazerle filan
NilZeyno hnfylmaz geçmiş olsun öncelikle…Benim bebeğimde de bu lekelerden var. Tanı konulmadan önce neler yapıldı? Bebeğiniz nasıl şu an 🍀
Emine34 hnfylmaz merhaba aynı hastalık ve bende de var ve malesef oğlumda da oluşmaya başladı şuan 3. 5 aylık lekeler çoğalmaya devam ediyor süreci anlatır mısın neler yaptınız ilerleme ve sağlığında problem var mı doktor bana erkekler daha ağır geçiriyor dedı 😔
HonKiPonKiDoNiNo İlk kez böyle birsey duyuyorum.. Herhangi bir ilac tada tedavi yokmu ? Allah sifa versin insallah 🙏
hnfylmaz HonKiPonKiDoNiNo Malesef dünya da bu hastalığı olan bir sürü insan var ama ne yazıkki tedavi ve ilaç yok sadece çıkan tümörler varsa onları alıyorlarmış
hnfylmaz Lazerle sildiriliyormuş ama cok etkili değil diyorlar bide sadece leke ile kalır inşallah vücudunun her yerinde tümör olabilirmiş, duyma problemli , gelişim geriliği olabilirmiş ne bekliyor bizi hiç bilmiyorum
Cankuzuannesi hnfylmaz merhabalar oğlum 6 aylık ve şu an şüpheleniliyor. Siz ne durumdasınız? Sizde sadece leke mi vardı genetik test göz muayenesinde bi şey çıktı mı?
Pudrabeyazim Arkadaşim oncelikle cok gecmis olsun Allahim sifa versin korkma.belki ilerlemez birde benim kızımın da bacaginda bir kahve lekesi var kafama takildi şimdi başka belirtileri varmıydı sana zahmet soylesen
hnfylmaz Pudrabeyazim 1 taneyse hiç sıkıntı değil korkma bizim artıyor lekeler sütlü kahve şeklinde kenarları belirgin
kuoak Emine34 merhaba bebeğimde nf var sizin çocuğunuz nasıl lekelerden başka belirti var mı sizde bir rahatsızlık var mı mr çektirdiniz mi
Emine34 kuoak lekelerden başka şimdilik belirti yok kaç yaşında çocuğunuz mr çektirmedim 4 aydır mr ertelendi 3 defa hasta oldu antibiyotik (kullandığı için anestezi kullanarak çekilecekti)üzerinden 2 hafta geçmesi gerekiyormuş geçti tekrar hasta oldu yine randevu aldım çektircem derken hastane de randevular da karışıklık olmuş bu defa onlar iptal etti var bunda bir hayır bir daha da almadım anestezi alacağı için içim rahat değildi